Prosjekter

Prosjektleder: Trine Lise Bakken, fag- og forskningsleder PUA/NKUP, Oslo universitetssykehus

Prosjektmedarbeidere: Jane M. A. Hellerud, PUA OUS; Monica Augustin, PUA OUS, Svein Eirik Skåle, Voksenhabilitering Telemark sykehus HF.

Det har tidligere vært massiv bruk av legemidler mot alvorlig psykisk lidelse (neuroleptika) overfor personer med utviklingshemming. Siden 2000 har slik bruk fått mer oppmerksomhet. Blant er det økt bevissthet om bivirkninger som oppstår som følge av neuroleptikabruk hos personer som i liten grad klarer å fortelle om slike bivirkninger. Enkelte bivirkninger som oppstår kan være enkle å observere; for eksempel kraftige skjelvinger, urininkontinens eller kraftig økt matlyst (såkalt ulvehunger). Imidlertid er det mange plagsomme, men mindre tydelige bivirkninger som må overvåkes nøye for å avdekke.

Et prosjekt ble etablert for systematisk overvåking av bivirkninger hos pasienter med utviklingshemming. Det ble tatt utgangspunkt i et mye brukt selvrapporteringsskjema utviklet i Norden (UKU SERS). UKU SERS omfatter 64 viktige bivirkninger som kan skåres som ikke til stede, eller til stede i liten, moderat eller alvorlig grad. I to omganger ble UKU SERS tilpasset pasienter med utviklingshemming, først ved bruk av et ekspertpanel som vurderte leddene i UKU SERS som relevante eller ikke, så ble et nytt skjema med 35 ledd prøver et i et klinisk utvalg av pasienter i seksjon PUA i OUS. Både pålitelighet og gyldighet var akseptabel, og ett ledd til ble fjernet.
Det nye instrumentet har fått navnet UKU SERS ID og er nå til videre klinisk utprøving for å studere hva slags bivirkninger som rapporteres på baseline og etter oppstart, endring eller seponering av medikamenter. Datainnsamlingen er avsluttet og data er analysert. Artikkel 3 er forventet innsendt i løpet av 2024.  

Artikler:
Tveter, A.L., Bakken, T.L, Røssberg, J.I., Bech-Pedersen, E. og Bramness, J.G. (2016)  Short communication: reliability and validity of the UKU Side Effect Rating Scale for adults with intellectual disabilities, Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities, 10:3,166-171.

Tveter, A.L., Bakken, T.L., Bramness, J.G. og Røssberg, J.I. (2014). Adjustment of the UKU Side Effect rating Scale for Adults with intellectual disabilities. A pilot study. Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities. 8:4, 260-267.

Autisme, utviklingshemming og psykisk lidelse. En multisenterstudie om utredning og behandling (AUP-studien)

Prosjektleder: Sissel Berge Helverschou, NevSom ved Oslo Universitetessykehus.

AUP-studien er et prosjekt hvor 8 enheter innen psykisk helse og habilitering har fulgt opp pasienter referert til spesialisthelsetjenesten for utredning og behandling av psykisk lidelse. De 8 enhetene deltar i et nasjonalt norsk nettverk for autisme, utviklingshemming og psykisk lidelse. Pasientene som er rekruttert har autismespekterforstyrrelse og utviklingshemming. Psykisk lidelse skal være mistenkt eller bekreftet. Studien har samlet data i godt og vel en tiårsperiode og har rekruttert i overkant av 200 pasienter. For hver pasient er det samlet data tre ganger; ved oppstart, ved avslutning og ett år etter utskrivning fra spesialisthelsetjenesten. Foreløpige funn tyder på at en standardisert protokoll for utredning og behandling for aktuell diagnosegruppe kan kvalitetssikre forløpet i spesialisthelsetjenesten. Forskning, prosjekter og nettverk - Oslo universitetssykehus (oslo-universitetssykehus.no)

Artikler:

Bakken, T. L., Kildahl, A. N., Ludvigsen, L. B., Bjørgen, T. G., Dalhaug, C., Hellerud, J. M. A., ... & Helverschou, S. B. (2023). Schizophrenia in autistic people with intellectual disabilities: Symptom manifestations and identification. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities.

Helverschou, S.B., Bakken, T.L., Berge, H. et al. (2020). Preliminary Findings From a Nationwide, Multicenter Mental Health Service for Adults and Older Adolescents With Autism Spectrum Disorder and ID. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, doi: 10.1111/jppi.12366

Helverschou, S.B., Ludvigsen, L.B., Hove, O. og Kildahl, A.N. (2021). Psychometric properties of the Psychopathology in Autism Checklist (PAC). International Journal of Developmental Disabilities, 67:5, 318-326, DOI: 10.1080/20473869.2021.1910779

Oversettelse av instrumentet Screener for intelligence and learning disabilities (SCIL)

Prosjektleder: Kjersti Karlsen, fagkonsulent NKUP

Viktigheten av å fange opp utviklingshemming og lærevansker tidlig er godt dokumentert. Uten tidlig oppdagelse og tilrettelegging er faren stor for at det utvikles psykiske og sosiale tilleggsproblemer. Til tross for denne kunnskapen om tidlig intervensjon, er mange av personene det gjelder innskrevet i hjelpeapparatet uten at deres grunnvansker er oppdaget. Dette gjelder både i psykisk helsevern for barn og unge og psykisk helsevern for voksne, så vel som i rusfeltet og kriminalomsorgen.

Utviklingshemming kan arte seg forskjellig fra person til person og er ikke uten videre lett å oppdage uten testing. Derfor er det ikke gitt at en enkelt behandler fanger opp grunnproblematikken. Diagnostisering av utviklingshemming krever at det er gjort en grundig utredning. Imidlertid er det ikke hensiktsmessig å utrede alle som er til behandling i hjelpeapparatet. For å øke oppdagelsen av utviklingshemming er det derfor behov for en enkel screening som kan gi en god indikasjon for hvilke pasienter som bør utredes videre med tanke på utviklingshemming eller lærevansker.

Et slikt screeningsinstrument bør være enkelt og intuitivt å ta i bruk, slik at det er lett å gjennomføre screeningen i en hektisk klinisk hverdag. Per i dag har vi ett screeninginstrument for dette bruket, HASI, som er oversatt til norsk. HASI har vist seg nyttig, men noen opplever det som for omfattende og ikke intuitivt i bruk. Dessuten er det rapportert om en del falske positive slik at man ender med å utrede flere personer enn nødvendig. 

SCIL er et screeninginstrument utviklet i Nederland for formålet over. Instrumentet består av kun 14 spørsmål og kan gjennomføres på kort tid og med få krav til pasienten. Nederlandske studier har vist at instrumentet er valid og reliabelt og st det gir høy grad av sensitivitet og spesifisitet. Siden instrumentet er kortfattet og enkelt, ønsker vi å teste ut om screeninginstrumentet er egnet for bruk i Norge. Prosjektgruppen er sammensatt av fagpersoner fra hele landet; Oddbjørn Hove (Helse Fonna), Bouwe Strikwerda (UNN), Erik Søndenaa (NTNU) og Kjersti Karlsen (NKUP). Hendrien Kaal som har utviklet SCIL i Nederland er også med i prosjektgruppen og vi er i kontakt med forlaget Hogrefe som vurderer å stå for en profesjonell oversettelse dersom SCIL viser seg være nyttig til vårt formål.

Det gjøres en foreløpig oversettelse og tilbake-oversettelse av instrumentet, som skal prøves ut på 100 pasienter hvor det allerede er gjort eller skal gjøres en evneutredning med WAIS-IV eller tilsvarende evnetest. Pasienter til prosjektet vil bli rekruttert fra psykisk helsevern, habiliteringstjenesten eller andre aktuelle instanser hvor det er gjort evnetest i løpet av de to foregående årene eller hvor det planlegges utredning med en standardisert evnetest.  Det er søkt om godkjenning fra regional etisk komité som har bekreftet at dette er et prosjekt som ikke krever godkjenning fra pasienten da det ikke skal samles inn personopplysninger.

Inkludering i prosjektet vil skje fortløpende og målet er å ha samlet inn data innen sommeren 2023.

Vi søker fagpersoner som ønsker å delta i studien. Synes du dette høres interessant ut og vil vite mer, ta kontakt med Kjersti Karlsen ved NKUP (uxkkje@pus-hf.no) eller Erik Søndenaa, NTNU (erik.sondenaa@ntnu.no)

Prosjektleder: Trine Lise Bakken, NKUP og PUA, KPHA, Oslo universitetssykehus

Prosjektmedarbeidere: Jane M.A. Hellerud PUA, KPHA, Oslo universitetssykehus, Inger B. Haugen, PUA, KPHA, Oslo universitetssykehus,

Regional seksjon psykiatri, utviklingshemming/autisme (PUA) startet høsten 2022 opp et prosjekt kalt «spesialisert hjemmesykehus». Hjemmebasert sykehusbehandling, eller «hjemmesykehus» er en organisering av spesialisthelsetjenester som er utviklet i løpet av de siste tre tiårene. Hjemmesykehusbehandling er definert som «Helsetjenester i form av behandling og oppfølging i hjemmet, av pasienter med akutte eller kroniske tilstander som ellers ville vært innlagt på sykehus».

I regional seksjon psykiatri, utviklingshemming / autisme (PUA) er det iverksatt et prosjekt hvor de to nåværende døgnenhetene vil bli omorganisert til en døgnenhet og en enhet for hjemmesykehus (se vedlegg PUA-hjemme Prosjektbeskrivelse). Den tredje enheten i PUA, poliklinikken, vil fortsette som før. Det har vært gjennomført en pilotering av hjemmesykehus-organiseringen i ca. ett og et halvt års tid, og både pasienter / familiene og ansatte har stort sett vært fornøyd.

I prosjektfasen vil tilbudet kunne gis til pasienter som bor innen to timers kjøring fra Dikemark. Hjemmesykehus innebærer høy grad av samarbeid mellom PUA, lokal spesialisthelsetjeneste, kommunale tjenester og pårørende.

Prosjektet vil samle inn data fra ansatte, pasienter og pårørende.

Prosjektet er samtykkebasert og er godkjent av personvernombudet ved Oslo universitetssykehus.

Prosjektleder: Bodil Ellingsen, fagrådgiver, Signo Vivo, Andebu

Prosjektveileder: Trine Lise Bakken, NKUP og PUA, Oslo universitetssykehus

Da arbeidsplasser og organiserte fritidstilbud ble stengt som følge av koronapandemien i Signo Vivo, et landsdekkende tilbud til brukere med sansetap og kognitive funksjonshemminger i mars 2020, var det knyttet spenning og usikkerhet om hvordan dette skulle gå for en gruppe brukere ved Signo Vivo. Det ble imidlertid raskt gjort observasjoner av mer ro hos brukerne, noe som initierte en studie av brukernes reaksjoner på nedstengningen. I alt 24 beboere i en av boenhetene i Signo Vivo deltok i en spørreundersøkelse om koronanedstengningen. I tillegg ble avviksmeldinger knyttet til personalskader, legemiddelhåndtering samt bruk av eventuelt-medikasjon brukt for å se på forskjeller før og under nedstengningen.

Resultatene viste at av i alt 24 brukere som deltok, hadde åtti prosent positive erfaringer knyttet til mindre hverdagsstress, færre tjenetesteytere å forholde seg til, samt mer tid til hvile og søvn. Brukere som hadde negative erfaringer, savnet jobb, familie og fritidsaktiviteter. I denne gruppen av også endrede rutiner et stressmoment.

Artikler:

Bakken, TL og Ellingsen, B. (in press). The experiences of stress in adults with multiple, complex needs including sensory impairments during the pandemic in 2020. Journal of Intellectual Disabilities.

Ellingsen, B. og Bakken, T.L. (2022). Effekt av stengte arbeids- og fritidstilbud for beboere ved Signo Vivo under pandemien i 2020, SOR Rapport, 1, 8-26.  

Prosjektleder: Trine Lise Bakken, NKUP og PUA, KPHA, Oslo universitetssykehus

Prosjektmedarbeidere: Monica Augustin, PUA, KPHA, Oslo universitetssykehus, Lene Fredriksen og Øyvind Strand, Voksenhabilitering, Gravdal, Nordlandssykehuset, samt deltagere i fagnettverk i regi av NKUP.

Klinisk erfaring tilsier at å flytte fra foreldrene til kommunale tjenester kan være en vanskelig erfaring for mennesker med utviklingshemming som har et komplekst vanskebilde og derfor et utvidet hjelpebehov. Klinisk erfaring i regional seksjon psykiatri, utviklingshemming/autisme (PUA) i klinikk psykisk helse og avhengighet ved Oslo universitetssykehus, tilsier at å flytte fra foreldrene til kommunal omsorg, enten direkte, eller via opphold i psykisk helsevern eller annen institusjon som avlastningsbolig i kommunal regi, er en stor omveltning for brukerne hvor viktige faktorer knyttet til psykisk helse kan «drukne» i organisatoriske og praktiske anliggender. Foreldres erfaringer med flytteprosesser fra foreldrehjemmet til kommunale tjenester er lite studert. I tillegg kan norske forhold sjelden sammenliknes med land utenfor Nord-Europa, dels fordi organisering av kommunale tjenester til mennesker med utviklingshemming varierer sterkt mellom land og verdensdeler, dels fordi mange voksne mennesker med utviklingshemming bor hos foreldrene også når de er voksne.

Hensikt med studien er å vinne mer kunnskap om brukernes og foreldrenes erfaring med å flytte hjemmefra for bedre å kunne møte psykiske behov. Vi vil undersøke hvilke faktorer brukere, pårørende og fagpersoner fra kommune og spesialisthelsetjeneste legger vekt på når mennesker med utviklingshemming som har (store og sammensatte vansker flytter hjemmefra til sitt eget hjem kommunal regi.

Ønsker du mer informasjon om studien? Eller ønsker du å delta? Ta kontakt med Trine Lise Bakken på epost: uxtlba@ous-hf.no  

Prosjektleder: Arvid Nikolai Kildahl, NKUP

Det er kjent at det tidvis kan oppstå samarbeidsproblemer, herunder også alvorlig konflikt, mellom hjelpeapparatet og pårørende til mennesker med utviklingshemming og sammensatt problematikk. Prosjektet sikter mot å kartlegge og beskrive erfaringene og opplevelsene til pårørende til voksne med autisme, utviklingshemming og sammensatt problematikk (inkludert psykiske lidelser) i forbindelse med alvorlige konflikter med hjelpeapparatet. Prosjektet er et samarbeidsprosjekt med Autismeforeningen, UiO og NevSom. Datainnsamlingen ble gjennomført i 2022, mens analyser og videre arbeid ble gjennomført i 2023. Prosjektet avsluttes når resultatene er publisert.

Prosjektleder: Hilde Nordgarden, TAKO-senteret, Lovisenberg sykehus

I befolkningen for øvrig er det godt dokumentert at traumeerfaringer, herunder spesielt overgrepserfaringer, har sammenheng med dårligere tannhelse og utfordringer med gjennomføring av tannbehandling. Prosjektet søker å utforske og beskrive disse sammenhengene og mulige tilpasninger av tannbehandling for mennesker med utviklingshemming. Prosjektet er et samarbeidsprosjekt med TAKO-senteret, Det odontologiske fakultet, UiO og Landsforeningen for Prader-Willi syndrom. P.t. arbeides det med å innhente finansiering til prosjektet.

Prosjektleder: Arvid Nikolai Kildahl, NKUP

Eye movement desensitisation and reprocessing therapy (EMDR) har vist seg å være en lovende behandlingsmetode for mennesker med utviklingshemming som har opplevd traumer. Prosjektet skal undersøke og beskrive implementering av EMDR-behandling ved en habiliteringstjeneste for voksne, herunder både hvordan denne behandlingen påvirker symptomer og atferd, hvilke tilpasninger som gjøres, samt terapeutenes og pasientenes opplevelse av behandlingen. Prosjektet er et samarbeid med Avdeling voksenhabilitering, Akershus universitetssykehus. Prosjektet starter datainnsamling i 2023-2024, og datainnsamlingen avsluttes i august 2027, mens prosjektet avsluttes ved utgangen av 2029.

Prosjektleder: Arvid Nikolai Kildahl, NKUP

Personer med utviklingshemming utsettes oftere enn andre for potensielt traumatiserende opplevelser. Noen ganger medfører det kontakt med politiet. I Norge avhøres «sårbare» voksne, herunder voksne med utviklingshemming, ved Statens barnehus. Ved barnehusene kan det også gjennomføres kartlegging av behov for eventuell videre helsehjelp. Prosjektet startet etter et initiativ fra Statens barnehus Oslo, og er i dag et samarbeidsprosjekt med alle landets barnehus. Voksne med utviklingshemming som kommer til barnehus med status som vitne eller fornærmet får tilbud om en traumekartlegging som gjennomføres av rådgivere ved barnehusene, og resultatene fra denne kartleggingen utgjør datagrunnlaget i prosjektet. Datainnsamlingen startet ved fire barnehus i 2022, og ble utvidet med de resterende syv barnehusene fra 2024. Datainnsamlingen avsluttes ved utgangen av 2026 og prosjektet avsluttes ved utgangen av 2029.

Validerende samhandling i miljøterapi til pasienter med utviklingshemming og psykisk lidelse

Prosjektleder: Trine Lise Bakken, fag- og forskningsleder PUA / NKUP

Mennesker med psykisk lidelse er generelt mer sensitive for sårende og korrigerende kommentarer og samhandling enn psykisk stabile personer. Virksomme faktorer i miljøterapi har vært utforsket siden 1960-tallet. En sentral faktor er å formidle til pasienten at dennes atferd og uttalelser er meningsfulle i situasjonen, også kalt validering.

Validering eller gyldiggjøring, er en måte å samhandle på som først ble prøvd ut innen geriatrisk omsorg og senere er videreutviklet innen psykodynamisk psykiatri. Det er kjent at terapeutisk samhandling lindrer symptomer på psykisk lidelse, noe som også gjelder mennesker med utviklingshemming. Et prosjekt ble iverksatt i en spesialist døgnenhet for mennesker med utviklingshemming og psykisk lidelse i OUS (PUA). Ti erfarne miljøterapeuter, tre psykologer og en psykiater leverte tre eksempler på validerende samhandling. Eksemplene ble analysert og delt i hovedkategoriene akseptasjon og bekreftelse. Akseptasjon hadde underkategoriene tilpasse samhandling til symptombelastning, tilpasse forventning om oppgaveløsning, og unngå korrigering, instruks og realitetsorientering. Bekreftelse omfattet kategoriene bekrefte følelser, individualitet gjennom styrkeområder, ønsker/valg og positiv atferd.

Det å beherske validerende samhandling er en kjerneoppgave innen psykisk helsearbeid. Det gjelder også når pasienten har psykisk utviklingshemming. Det å kunne akseptere pasientens lidelse og også formidle denne akseptasjonen til pasienter som kommuniserer sparsomt med ord eller bruker en svært personlig kommunikasjonsform er vanskelig. Derfor er informasjon om kommunikasjonsstil og styrkeområder blant de viktigste områdene i en bred utredning i psykisk helsevern.

Artikler:
Bakken, T.L. (2018). Validerende samhandling i miljøterapi. SOR Rapport nr 1, 36-49.

Bakken, T.L., Sageng, H., Hellerud, J.M.A., Kildahl, A.N. og Kristiansen, T. (2017). The use of validation in mental health nursing for adults with intellectual disabilities and mental illness. A descriptive study. Issues of Mental Health Nursing. 38:8, 619-623.

Bakken, T.L. & Sageng, H. (2016). Mental Health Nursing of Adults With Intellectual Disabilities and Mental Illness: A Review of Empirical Studies 1994–2013. Archives of Psychiatric Nursing, 30(2), 286-291. 

Hvilke faktorer er viktige når pasienten har utviklingshemming og psykisk lidelse?

Prosjektleder: Heidi Sageng Sommerstad, behandler/spesialpedagog, Vestre Viken HF, DPS Kongsberg  
Veileder: Trine Lise Bakken, fag- og forskningsleder PUA/NKUP

Emosjonelt klima er viktig for behandlingsresultatet hos personer med alvorlig psykisk lidelse. Emosjonelt klima, også kalt postatmosfære, har vært målt med WAS, ward atmosphere scale, i norske døgnenheter i psykisk helsevern siden 1980-tallet. Høyt nivå av praktisk støtte, programklarhet, og orden og organisasjon, samt lavt nivå av sinne og aggresjon, og personalkontroll viser seg å være bra for pasienter med alvorlig psykisk lidelse. For godt og vel ti år siden ble WAS testet ut på et utvalg pasienter med utviklingshemming og psykisk tilleggslidelse som hadde vært innlagt over år i døgnenheter i psykisk helse vern (Bakken, Røssberg og Friis, 2012). Studien fant av personer med kombinasjonen moderat utviklingshemming og psykisk lidelse hadde betydelige vansker med å besvare WAS, mens pasienter med lett utviklingshemming besvarte skjemaet nogenlunde greit.

Fordi WAS var vanskelig å besvare og pasientene i 2012-studien hadde relativt lav symptombelastning ble det laget en ny protokoll for å måle emosjonelt klima med kvalitativ metode. Ti pasienter og deres pårørende, samt miljøterapeuter i PUA besvarte spørsmål om de miljøterapeutiske faktorene containing, støtte, struktur, personalinvolvering, validering og autonomi.

Resultatene viste at relasjoner som oppstår mellom pasient og miljøterapeut/behandler var det som var viktigst for pasientene. Også å føle seg trygg, at personalet rommet pasientens følelser og validering ble avdekket som kjerneområder innen miljøterapi til pasienter med utviklingshemming som får behandling i psykisk helsevern. Pasientenes erfaring generelt med påvirkning på behandling var heller sparsom. Autonomi var et tema som ble svært sparsomt besvart om deltagerne. Resultatene viser at reell brukerdeltagelse er et tema som bør vies langt mer oppmerksomhet i psykisk helsevern for pasienter med utviklingshemming.

Artikler:

Sommerstad, H.S., Kildahl, A. N., Munkhaugen, E. K., Karlsen, K. & Bakken, T. L. (2021). Experiences of ward atmosphere in inpatients with intellectual disability and mental illness. Clinical implications for mental health nursing. International Journal of Developmental Disabilities, 67:5, 339-348.

Bakken, T.L., Friis, S. og J.I. Røssberg (2012). The Ward Atmosphere Scale for Psychiatric Inpatients with Intellectual Disability: A Pilot. Advances in Mental Health in Intellectual Disabilities. 6:5, 265-272.