Prosjekter

AUP-studien

Autisme, utviklingshemming og psykisk lidelse. En multisenterstudie om utredning og behandling (AUP-studien)

Prosjektleder: Sissel Berge Helverschou, NevSom ved Oslo Universitetessykehus

AUP-studien er et prosjekt hvor åtte enheter innen psykisk helse og habilitering har fulgt opp pasienter referert til spesialisthelsetjenesten for utredning og behandling av psykisk lidelse. De 8 enhetene deltar i et nasjonalt norsk nettverk for autisme, utviklingshemming og psykisk lidelse. Pasientene som er rekruttert har autismespekterforstyrrelse og utviklingshemming. Psykisk lidelse skal være mistenkt eller bekreftet. Studien har samlet data i godt og vel en tiårsperiode og har rekruttert i overkant av 200 pasienter. For hver pasient er det samlet data tre ganger; ved oppstart, ved avslutning og ett år etter utskrivning fra spesialisthelsetjenesten. Foreløpige funn tyder på at en standardisert protokoll for utredning og behandling for aktuell diagnosegruppe kan kvalitetssikre forløpet i spesialisthelsetjenesten. Les mer om AUP-studien på NevSoms nettside.

Bivirkningsmonitoreringsstudien

Bivirkningsmonitorering når pasienten har utviklingshemming, psykisk lidelse og bruker legemidler

Prosjektleder: Trine Lise Bakken, fag- og forskningsleder PUA / NKUP

Det har tidligere vært massiv bruk av legemidler mot alvorlig psykisk lidelse (neuroleptika) overfor personer med utviklingshemming. Siden 2000 har slik bruk fått mer oppmerksomhet. Blant er det økt bevissthet om bivirkninger som oppstår som følge av neuroleptikabruk hos personer som i liten grad klarer å fortelle om slike bivirkninger. Enkelte bivirkninger som oppstår kan være enkle å observere; for eksempel kraftige skjelvinger, urininkontinens eller kraftig økt matlyst (såkalt ulvehunger). Imidlertid er det mange plagsomme, men mindre tydelige bivirkninger som må overvåkes nøye for å avdekke.

Et prosjekt ble etablert for systematisk overvåking av bivirkninger hos pasienter med utviklingshemming. Det ble tatt utgangspunkt i et mye brukt selvrapporteringsskjema utviklet i Norden (UKU SERS). UKU SERS omfatter 64 viktige bivirkninger som kan skåres som ikke til stede, eller til stede i liten, moderat eller alvorlig grad. I to omganger ble UKU SERS tilpasset pasienter med utviklingshemming, først ved bruk av et ekspertpanel som vurderte leddene i UKU SERS som relevante eller ikke, så ble et nytt skjema med 35 ledd prøver et i et klinisk utvalg av pasienter i seksjon PUA i OUS. Både pålitelighet og gyldighet var akseptabel, og ett ledd til ble fjernet.
Det nye instrumentet har fått navnet UKU SERS ID og er nå til videre klinisk utprøving for å studere hva slags bivirkninger som rapporteres på baseline og etter oppstart, endring eller seponering av medikamenter. Datainnsamlingen er planlagt avsluttet i 2022.

Artikler:
Tveter, A.L., Bakken, T.L, Røssberg, J.I., Bech-Pedersen, E. og Bramness, J.G. (2016)  Short communication: reliability and validity of the UKU Side Effect Rating Scale for adults with intellectual disabilities, Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities, 10:3,166-171.

Tveter, A.L., Bakken, T.L., Bramness, J.G. og Røssberg, J.I. (2014). Adjustment of the UKU Side Effect rating Scale for Adults with intellectual disabilities. A pilot study. Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities. 8:4, 260-267.

Emosjonelt klima i døgnbehandling

Hvilke faktorer er viktige når pasienten har utviklingshemming og psykisk lidelse?

Prosjektleder: Heidi Sageng Sommerstad, fagrådgiver PUA
Veileder: Trine Lise Bakken, fag- og forskningsleder PUA / NKUP

Emosjonelt klima er viktig for behandlingsresultatet hos personer med alvorlig psykisk lidelse. Emosjonelt klima, også kalt postatmosfære, har vært målt med WAS, ward atmosphere scale, i norske døgnenheter i psykisk helsevern siden 1980-tallet. Høyt nivå av praktisk støtte, programklarhet, og orden og organisasjon, samt lavt nivå av sinne og aggresjon, og personalkontroll viser seg å være bra for pasienter med alvorlig psykisk lidelse. For godt og vel ti år siden ble WAS testet ut på et utvalg pasienter med utviklingshemming og psykisk tilleggslidelse som hadde vært innlagt over år i døgnenheter i psykisk helse vern (Bakken, Røssberg og Friis, 2012). Studien fant av personer med kombinasjonen moderat utviklingshemming og psykisk lidelse hadde betydelige vansker med å besvare WAS, mens pasienter med lett utviklingshemming besvarte skjemaet nogenlunde greit.

Fordi WAS var vanskelig å besvare og pasientene i 2012-studien hadde relativt lav symptombelastning ble det laget en ny protokoll for å måle emosjonelt klima med kvalitativ metode. Ti pasienter og deres pårørende, samt miljøterapeuter i PUA besvarte spørsmål om de miljøterapeutiske faktorene containing, støtte, struktur, personalinvolvering, validering og autonomi.

Resultatene viste at relasjoner som oppstår mellom pasient og miljøterapeut/behandler var det som var viktigst for pasientene. Også å føle seg trygg, at personalet rommet pasientens følelser og validering ble avdekket som kjerneområder innen miljøterapi til pasienter med utviklingshemming som får behandling i psykisk helsevern. Pasientenes erfaring generelt med påvirkning på behandling var heller sparsom. Autonomi var et tema som ble svært sparsomt besvart om deltagerne. Resultatene viser at reell brukerdeltagelse er et tema som bør vies langt mer oppmerksomhet i psykisk helsevern for pasienter med utviklingshemming.

Intervjuene med familiemedlemmer og miljøterapeuter vil bli analysert og det er et mål å åublisere dem i løpet av 2023.

Artikler:
Sommerstad, H.S., Kildahl, A. N., Munkhaugen, E. K., Karlsen, K. & Bakken, T. L. (2021). Experiences of ward atmosphere in inpatients with intellectual disability and mental illness. Clinical implications for mental health nursing. International Journal of Developmental Disabilities, 67:5, 339-348.

Bakken, T.L., Friis, S. og J.I. Røssberg (2012). The Ward Atmosphere Scale for Psychiatric Inpatients with Intellectual Disability: A Pilot. Advances in Mental Health in Intellectual Disabilities. 6:5, 265-272.

Prosjekt validerende samhandling

Validerende samhandling i miljøterapi til pasienter med utviklingshemming og psykisk lidelse

Prosjektleder: Trine Lise Bakken, fag- og forskningsleder PUA / NKUP

Mennesker med psykisk lidelse er generelt mer sensitive for sårende og korrigerende kommentarer og samhandling enn psykisk stabile personer. Virksomme faktorer i miljøterapi har vært utforsket siden 1960-tallet. En sentral faktor er å formidle til pasienten at dennes atferd og uttalelser er meningsfulle i situasjonen, også kalt validering.

Validering eller gyldiggjøring, er en måte å samhandle på som først ble prøvd ut innen geriatrisk omsorg og senere er videreutviklet innen psykodynamisk psykiatri. Det er kjent at terapeutisk samhandling lindrer symptomer på psykisk lidelse, noe som også gjelder mennesker med utviklingshemming. Et prosjekt ble iverksatt i en spesialist døgnenhet for mennesker med utviklingshemming og psykisk lidelse i OUS (PUA). Ti erfarne miljøterapeuter, tre psykologer og en psykiater leverte tre eksempler på validerende samhandling. Eksemplene ble analysert og delt i hovedkategoriene akseptasjon og bekreftelse. Akseptasjon hadde underkategoriene tilpasse samhandling til symptombelastning, tilpasse forventning om oppgaveløsning, og unngå korrigering, instruks og realitetsorientering. Bekreftelse omfattet kategoriene bekrefte følelser, individualitet gjennom styrkeområder, ønsker/valg og positiv atferd.

Det å beherske validerende samhandling er en kjerneoppgave innen psykisk helsearbeid. Det gjelder også når pasienten har psykisk utviklingshemming. Det å kunne akseptere pasientens lidelse og også formidle denne akseptasjonen til pasienter som kommuniserer sparsomt med ord eller bruker en svært personlig kommunikasjonsform er vanskelig. Derfor er informasjon om kommunikasjonsstil og styrkeområder blant de viktigste områdene i en bred utredning i psykisk helsevern.

Artikler:
Bakken, T.L. (2018). Validerende samhandling i miljøterapi. SOR Rapport nr 1, 36-49.

Bakken, T.L., Sageng, H., Hellerud, J.M.A., Kildahl, A.N. og Kristiansen, T. (2017). The use of validation in mental health nursing for adults with intellectual disabilities and mental illness. A descriptive study. Issues of Mental Health Nursing. 38:8, 619-623.

Bakken, T.L. & Sageng, H. (2016). Mental Health Nursing of Adults With Intellectual Disabilities and Mental Illness: A Review of Empirical Studies 1994–2013. Archives of Psychiatric Nursing, 30(2), 286-291. 

SCIL på norsk

Oversettelse av instrumentet Screener for intelligence and learning disabilities (SCIL)

Prosjektleder: Kjersti Karlsen, fagkonsulent NKUP

Viktigheten av å fange opp utviklingshemming og lærevansker tidlig er godt dokumentert. Uten tidlig oppdagelse og tilrettelegging er faren stor for at det utvikles psykiske og sosiale tilleggsproblemer. Til tross for denne kunnskapen om tidlig intervensjon, er mange av personene det gjelder innskrevet i hjelpeapparatet uten at deres grunnvansker er oppdaget. Dette gjelder både i psykisk helsevern for barn og unge og psykisk helsevern for voksne, så vel som i rusfeltet og kriminalomsorgen.

Utviklingshemming kan arte seg forskjellig fra person til person og er ikke uten videre lett å oppdage uten testing. Derfor er det ikke gitt at en enkelt behandler fanger opp grunnproblematikken. Diagnostisering av utviklingshemming krever at det er gjort en grundig utredning. Imidlertid er det ikke hensiktsmessig å utrede alle som er til behandling i hjelpeapparatet. For å øke oppdagelsen av utviklingshemming er det derfor behov for en enkel screening som kan gi en god indikasjon for hvilke pasienter som bør utredes videre med tanke på utviklingshemming eller lærevansker.

Et slikt screeningsinstrument bør være enkelt og intuitivt å ta i bruk, slik at det er lett å gjennomføre screeningen i en hektisk klinisk hverdag. Per i dag har vi ett screeninginstrument for dette bruket, HASI, som er oversatt til norsk. HASI har vist seg nyttig, men noen opplever det som for omfattende og ikke intuitivt i bruk. Dessuten er det rapportert om en del falske positive slik at man ender med å utrede flere personer enn nødvendig. 

SCIL er et screeninginstrument utviklet i Nederland for formålet over. Instrumentet består av kun 14 spørsmål og kan gjennomføres på kort tid og med få krav til pasienten. Nederlandske studier har vist at instrumentet er valid og reliabelt og st det gir høy grad av sensitivitet og spesifisitet. Siden instrumentet er kortfattet og enkelt, ønsker vi å teste ut om screeninginstrumentet er egnet for bruk i Norge. Prosjektgruppen er sammensatt av fagpersoner fra hele landet; Oddbjørn Hove (Helse Fonna), Bouwe Strikwerda (UNN), Erik Søndenaa (NTNU) og Kjersti Karlsen (NKUP). Hendrien Kaal som har utviklet SCIL i Nederland er også med i prosjektgruppen og vi er i kontakt med forlaget Hogrefe som vurderer å stå for en profesjonell oversettelse dersom SCIL viser seg være nyttig til vårt formål.

Det gjøres en foreløpig oversettelse og tilbake-oversettelse av instrumentet, som skal prøves ut på 100 pasienter hvor det allerede er gjort eller skal gjøres en evneutredning med WAIS-IV eller tilsvarende evnetest. Pasienter til prosjektet vil bli rekruttert fra psykisk helsevern, habiliteringstjenesten eller andre aktuelle instanser hvor det er gjort evnetest i løpet av de to foregående årene eller hvor det planlegges utredning med en standardisert evnetest.  Det er søkt om godkjenning fra regional etisk komité som har bekreftet at dette er et prosjekt som ikke krever godkjenning fra pasienten da det ikke skal samles inn personopplysninger.

Inkludering i prosjektet vil skje fortløpende og målet er å ha samlet inn data innen sommeren 2023.

Vi søker fagpersoner som ønsker å delta i studien. Synes du dette høres interessant ut og vil vite mer, ta kontakt med Kjersti Karlsen ved NKUP (uxkkje@pus-hf.no) eller Erik Søndenaa, NTNU (erik.sondenaa@ntnu.no)

 Tjenesteutviklingsprosjektet​

​Vi ønsker å få en oversikt over pågående og ferdigstilt forskning innen fagområdet utviklingshemming og psykisk lidelse. Tips oss gjerne om prosjekter på epost NKUP@ous-hf.no.

Tilbake til NKUPs forside
​