Behandling med rapamycinsalve og -krem ved tuberøs sklerose

Rapamycinkrem kan nå leveres i  0,5 % og 1 % gjennom spesialbestilling og dekkes gjennom Helfo. I tillegg finnes Rapamycinsalve i 0,1 % som tidligere.

illustrasjonsfoto. Foto: Shutterstock
Illustrasjonsfoto: Shutterstock

​Ansiktsangiofibromer er en type hudforandringer som er vanlig ved tuberøs sklerose. Forandringene ses oftest over nesen og i kinnene. I starten er det rosa-røde, små kviseliknende knuter, som med tiden kan bli tykkere og større.

Mange studier har vist at salve med rapamycin kan redusere og bleke ansiktsforandringene.

Resultatene fra en stor kvalitetsstudie gjør at Helfo dekker utgiftene til behandling med rapamycinsalve og -krem gjennom blåreseptordningen.

Studien hadde 179 deltagere, er randomisert og dobbeltblindet. Den sammenlignet behandlingseffekten av salve med 0,1 % og 1 % rapamycin med salve uten rapamycin. Resultatene viste at 65 % av de som ble behandlet med 0,1 % salve og 80 % av de som ble behandlet med 1 % salve ble bedre etter 6 måneder. Det er ikke rapportert noen alvorlige bivirkninger, men noen få rapporterte smerte, kløe, irritasjon eller rødhet.

Behandling

Kompetansesenteret anbefaler at hudlege starter og følger opp behandlingen. Ved elektronisk reseptutstedelse søkes salven refundert etter § 3, og det oppgis diagnose Q85.1 tuberøs sklerose med uttalt grad av angiofibromer i ansiktet.

Produktet produseres foreløpig ikke av noen legemiddelprodusent. Rapamycinsalve i 0,1 % lages av produksjonsavdelingen ved Ullevål sykehusapotek. Salven distribueres gjennom Vitus apotek og Apotek 1.

Rapamycinkrem i 0,5 % og 1 % kan nå skaffes gjennom spesialbestilling av Alliance Healthcare gjennom Boots apotek og Sykehusapotekene.

Mer informasjon

Hudleger kan kontakte hudavdelingen på Rikshospitalet, eller kompetansesenteret for veiledning og informasjon.

Pasientinformasjon om Rapamycinsalve og -krem  (pdf)

Artikkel

Efficacy and Safety of Topical Rapamycin in Patients With Facial Angiofibromas Secondary to Tuberous Sclerosis Complex the TREATMENT Randomized Clinical Trial