Datoen for brukersamlingen i 2021 er ikke endelige fastlagt, men blir mest sannsynlig en fredag i september måned. Om dette blir en digital samling eller et fysisk møte, kommer an på hvordan korona-pandemien er etter sommeren. Mer informasjon kommer.
Brukersamlingen er for voksne, enten du er forelder/foresatt eller voksen person med diagnose.
Hensikten med samlingen:
- arena for møte mellom brukerforeningene og kompetansesenteret
- informere om senterets aktivitet
- få innspill til senterets virksomhetsplan
- valg av representanter til senterrådet
Har du
- lyst til å være med på utviklingen av kompetansesenteret?
- lyst til å bidra med din stemme i senterrådet?
Da bør du
- lese strategiplan 2017-2021 for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
- tenke gjennom hvordan DU mener senteret best kan møte målene i strategiplanen fremover
- melde deg på brukersamlingen
Påmelding
- har dere en brukerorganisasjon, melder du deg på der
Tuberøs sklerose, Dravet syndrom og GLUT1-mangelsykdom har brukerorganisasjoner Kontaktinformasjon brukerorganisasjonene
- har du/ditt barn en av diagnosene vi har ansvaret for, men ingen brukerorganisasjon? Da kan du melde deg på direkte til kompetansesenteret
Den planlagte brukesamlingen i 2020 ble avlyst på grunn av koronasituasjonen.
Les mer om vårt senterråd
Les mer om brukermedvirkning