Sjeldne diagnoser - ressursside

Her har vi samlet relevant og kvalitetssikret stoff om sjeldne diagnoser.

voksne og barn på tur i skogen
Illustrasjonsfoto: Shutterstock

​Nettsider

Helsenorge.no - helsenorge.no leverer tjenester og informasjon om helse og rettigheter til innbyggerne i Norge. Nettstedet er etablert av helsemyndighetene. Her kan du blant annet lese om:

Sjelden.no - tilbyr læringsressurser for fagpersoner og tjenesteytere med behov for kunnskap om sjeldne diagnoser.

Helsebiblioteket - egen side om sjeldne diagnoser.

Orphanet - Orphanet sin norske hjemmeside - Orphanet er en stor europeisk database som samler informasjon om alle sjeldne sykdommer som finnes. Orphanet er den eneste databasen som er opprettet spesifikt for sjeldne sykdommer. Nasjonal kompetansjeteneste for sjeldne diagnoser (NKSD) har det nasjonale ansvaret for den norske deltagelsen i Orphanet.

Orphanet - Orphanet sin internasjonale side - Nettportal med informasjon om diagnosene og ressurser   knyttet til sjeldne diagnoser/diagnosegrupper.

Podkast

Sjeldenpodden - Oslo universitetssykehus. Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning.

 

Søskenressurser

SIBS - Hva er SIBS? - Video -  SIBS er utviklet i samarbeid mellom Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo. Ønsker du å vite mer kan du besøke nettsiden sibs.no.

Søskenintervensjonen - SIBS - nettkurs på Sjelden.no. Søskenintervensjonen SIBS er et forebyggende gruppetiltak for søsken til barn med en fysisk eller psykisk funksjonsnedsettelse. Gjennom gruppesamtaler og veiledning ønsker vi å gi familier gode erfaringer med å snakke sammen om diagnosen og de utfordringer denne gir familien.

SIBS online - tilbud til søsken og foreldre - INVITASJON TIL SIBS ONLINE-GRUPPER MED SØSKEN OG DERES FORELDRE - Kurset arrangeres av Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. I november/desember vil en gruppe drives av spesialpedagog Silje Systad og psykolog Mia Tuft ved Nasjonal kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. 

 

Filmer

Overgang fra barn til voksen, en far forteller - to filmer som gir innblikk i hvordan en far opplever valgene som må tas når barnet med en sjelden diagnose skal tre inn i voksenlivet. Filmene er tatt opp på foreldrekurset Overgang fra barn til voksen - må «sjeldne foreldre» være mer forberedt enn andre foreldre? i regi av Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. To av foreleserne delte erfaringer de har gjort seg som fedre til jenter med autisme, utviklingshemning og en sjelden diagnose. Filmene er basert på disse foredragene og gir et innblikk i hvordan foreldre opplever valgene som må tas når barnet med en sjelden diagnose skal tre inn i voksenlivet.  

Sjelden - men ikke alene - p.film.no. Filmene på denne siden er for deg som er interessert i hvordan det oppleves å være pårørende til en person med en sjelden diagnose, enten fordi du er pårørende selv, eller fordi du forholder deg til noen som er det. Historiene som fortelles er knyttet til spesifikke sjeldne tilstander, men de fleste erfaringene som deles vil være relevante for mange, uavhengig av diagnoser.

 

Nettkurs

Sjeldne diagnoser - en introduksjon - Sjelden.no. Kurset passer for studenter i helse-, sosial- og pedagogutdanningene og andre som ønsker en innføring i sjeldne diagnoser.

 

Artikler

Hverdagsliv og ventesorg - Hvordan leves livet på lånt tid? - Anne Grasaasen - masteroppgave

Sommerfuglen som ikke vil fly - nrk livsstil

Fant du det du lette etter?