Kurs for brukere og familier

Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser tilbyr kurs og legger til rette for at personer med samme diagnose og deres familier møtes.

Publisert 31.10.2016
Sist oppdatert 03.05.2019

Vi tilbyr kurs om enkeltdiagnoser, diagnosegrupper eller om diagnoseovergripende tema.

Kursene er av ulik varighet og kan være for personer med diagnose, pårørende eller for hele familien.

PLANLAGTE KURS

Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende sykdom

Tid: mandag 6. - fredag 10. mai 2019
Sted: Frambu

Målgruppe: barn og unge i alderen 0 til 18 år med en sjelden diagnose som medfører komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp med tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt deres pårørende og tjenesteytere.

Aktuelle diagnoser kan være: Aicardis syndrom, Laforas sykdom, Ohtaharas syndrom, komplekse epilepsirelaterte diagnoser, spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall(MPEI), tidlig myoklon encefalopati, Progressive myoklone epilepsier (PME), Epileptiske encefalopatier i nyfødt og spebarns alder, adrenoleukodystrofi, Aicardi-Goutières sykdom, Alexanders sykdom, Alpers sykdom, alvorlig fremadskridende sykdom uten kjent årsak, Canavans sykdom, Cockaynes sykdom, hvit substanssykdommer, infantil neuroaxonal dystrofi, infantil neuronal ceroid lipofuscinsose, Krabbes sykdom, Lesch-Nyhans sykdom, Lissencephali, metakromatisk leukodystrofi , Nieman, Picks syndrom – type C, Pearsons sykdom, Pelizaeus-Merzbachers sykdom, progeria, Tay-Sachs, sykdomfremadskridende sykdommer uten kjent årsak.

Kursdetaljer og program

Kursarrangør: Frambu i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser.