Kurs for brukere og familier

Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser tilbyr kurs og legger til rette for at personer med samme diagnose og deres familier møtes.

Vi tilbyr kurs om enkeltdiagnoser, diagnosegrupper eller om diagnoseovergripende tema.

Kursene er av ulik varighet og kan være for personer med diagnose, pårørende eller for hele familien.

PLANLAGTE KURS

Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende sykdom

Tid: mandag 6. - fredag 10. mai 2019
Sted: Frambu

Målgruppe: barn og unge i alderen 0 til 18 år med en sjelden diagnose som medfører komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp med tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt deres pårørende og tjenesteytere.

Aktuelle diagnoser kan være:  Aicardis syndrom, Laforas sykdom, Ohtaharas syndrom, komplekse epilepsirelaterte diagnoser, spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall(MPEI), tidlig myoklon encefalopati, Progressive myoklone epilepsier (PME), Epileptiske encefalopatier i nyfødt og spebarns alder, adrenoleukodystrofi, Aicardi-Goutières sykdom, Alexanders sykdom, Alpers sykdom, alvorlig fremadskridende sykdom uten kjent årsak, Canavans sykdom, Cockaynes sykdom, hvit substanssykdommer, infantil neuroaxonal dystrofi, infantil neuronal ceroid lipofuscinsose, Krabbes sykdom,  Lesch-Nyhans sykdom, Lissencephali, metakromatisk leukodystrofi , Nieman, Picks syndrom – type C, Pearsons sykdom, Pelizaeus-Merzbachers sykdom, progeria, Tay-Sachs, sykdomfremadskridende sykdommer uten kjent årsak.

Kursdetaljer, program og påmelding

Kursarrangør: Frambu i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser.


Sturge-Weber syndrom og epilepsi

Tid: tirsdag 11. juni 2019 kl.12.00 - 14.00
Sted: Via videokonferanse

Målgruppe: personer som har Sturge-Weber syndrom og/eller deres pårørende.

Kurset er gratis.

Program og mer informasjon om Sturge-Weber syndrom og epilepsi 11. juni 2019


Sturge-Weber syndrom - samling

Det planlegges en samling høsten 2019 for voksne som har Sturge-Weber syndrom.

Tid: 18. - 19. oktober 2019 (tentativ dato)
Sted: i Oslo/Sandvika området

Målgruppe: voksne personer som har Sturge-Weber syndrom

Tema: erfaringsutveksling og diagnoserelaterte spørsmål

Samlingen er gratis.

Mer informasjon kommer!


Rettigheter ved deltagelse på kurs:

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.