^{Tekst og foto: Marit Skram, NevSom}

Per november 2021 har 150 personer med narkolepsi deltatt i NevSoms narkolepsiprosjekt. De 150 har svart på forskjellige spørreskjemaer som har kartlagt symptomer, psykososiale forhold, medisinbruk med mer. Alle har gjennomgått søvnundersøkelsene aktigrafi, polysomnografi (PSG) og multippel søvnlatenstest (MSLT) og fått tatt blodprøver. Noen har også tatt MR av hjernen. Pasienter og pårørende har fått undervisning om narkolepsi, to legesamtaler og en samtale med fokus på å avdekke eventuelle psykososiale tilleggsvansker, samt mestring og tilrettelegging i hverdagsliv, skole og jobb.

Familiemedlemmer til de 150 pasientene har også deltatt i prosjektet og gjennomgått mange av de samme undersøkelsene. Dette er viktig for å bedre forstå narkolepsisykdommen og et viktig bidrag til internasjonal forskning.  Familiemedlemmene som har blitt undersøkt er søsken, barn og foreldre til personene med narkolepsi. Mange av pasientene som deltar i prosjektet var vaksinert med svineinfluensavaksinen Pandemrix i 2009/10. Til sammen har mer enn 500 personer vært innom prosjektet.

”Fenotype og patogenese ved narkolepsi etter H1N1-vaksinasjon i Norge” er et  stort nasjonalt forskningsprosjekt om narkolepsi som drives av NevSom i samarbeid med flere nasjonale og internasjonale samarbeidspartnere. Prosjektet er en såkalt prospektiv studie, det vil si at pasientene som deltok ved prosjektets baseline (oppstart) blir tilbudt oppfølgings-undersøkelser senere. Slik kan man avklare hvordan det går med pasientene, og se hvordan narkolepsi-sykdommen etter svineinfluensa-pandemien/Pandemrix-vaksinasjonen utvikler seg over tid.

To avlagte doktorgrader, og tre ​​på vei

Det er avlagt to doktorgrader i prosjektet, mens tre er på vei. Ulike immunogenetiske faktorer som kanskje kan synliggjøre hva som øker/minsker risikoen for å utvikle narkolepsi er et av forskningsprosjektene. Et annet prosjekt bruker MR-scanninger og ser på hvordan hjernen og bestemte hjerneområder er påvirket ved narkolepsi. Dette kan kanskje være med på å forbedre narkolepsidiagnostikken og forståelsen av sykdommen på sikt.  Andre doktorgradsprosjekt har kartlagt pasientenes symptomer og psykososiale forhold og livskvalitet: Hvordan går det med deltakerne i prosjektet. Har de andre symptomer eller problemer, enn «bare» narkolepsi? Hvilke narkolepsimedisiner bruker de? Dette er noen av spørsmålene forskerne i prosjektet stiller.

Et av doktorgradsarbeidene har vist blant annet at mange med narkolepsi hadde vansker med å stå i jobb/studier og hadde vektproblemer: Sebjørg Hesla Nordstrands p.hd.-studie at livskvaliteten til pasientene med narkolepsi var lav sammenlignet med andre studier av friske mennesker, men også sammenlignet med studier av mennesker med andre varige sykdommer. Hun og kollegaene fant også at livskvaliteten til narkolepsipasientene bedret seg etter to år. Forbedringen ga størst utslag når det gjaldt skole og fysisk helse. Videre viste studien at bedringen i livskvalitet var sett i sammenheng med bruken av natriumoksybat, Xyrem ^(®) en spesifikk narkolepsimedisin. (Les mer om det her: Endring i livskvalitet hos pasienter med narkolepsi).

Follo​​​​​w-up

Et annet doktorgradsprosjekt er en såkalt follow-up-studie som ser særlig på hvordan narkolepsi utvikler seg og hvordan pasientene klarer seg over lengere tid. Det fokuseres også på hvilke tidlige/senere faktorer som spiller inn på sykdommens alvorlighetsgrad.

–  Narkolepsi er generelt en alvorlig sykdom, men vi ser også at det er variasjon i hvor hardt rammet pasientene er og hvor godt de enkelte klarer seg. Faktorer som riktig oppfølging og riktig medisinering er veldig viktige. Så selv om det er fellestrekk har pasientene også individuelle utfordringer og behov.  Vi trenger å få mer viten om narkolepsi for å kunne utvikle best mulige helsetjenester inkludert persontilpasset oppfølgning og medisinering av narkolepsi i Norge, sier Stine Knudsen Heier, prjosjektleder ved NevSom.

Mach​​ine learning

Hvordan man kan gjøre søvn-diagnostiseringen av narkolepsi enklere og mer presist, og gi mer nyttig informasjon på kortere tid gjennom «machine learning» er også et doktorgradsprosjekt fra NevSom. (Det tar svært lang tid å tolke resultater fra søvnundersøkelser for eksempel en polysomnografi på nåværende tidspunkt).

Norsk narkolepsiregister

NevSom har opprettet Norsk narkolepsiregister, et medisinsk kvalitetsregister som er opprettet for å kartlegge forekomsten av og kvaliteten på utredning, behandling og oppfølging av personer med narkolepsi og relaterte CNS-hypersomnier i Norge (CNS = sentralnervesystemet).

Narkolepsiregisterets første årsrapport blir offentliggjort innen utgangen av 2021.

Se mer om prosjektet på www.nevsom.no.

Til NevSom.no