Den europeiske konferansen for tics og Tourettes syndrom

Fra tidlig barndom til arbeidsliv

De første resultatene fra den store europeiske multisenterstudien ble i år presentert. Kan tidlig utvikling hos barn si noe om tics og andre vansker senere i livet?

Tamara Steinberg sammen med to israelske kolleger
Tamara Steinberg (t.h.) sammen med to israelske kolleger. Foto: Egil Midtlyng.

Egil Midtlyng, NevSom

Den årlige Tourettes-begivenhet var denne gangen i byen Hannover i Tyskland. Fra 14. til 17. mai ble den 12. Europeiske konferansen om Tourettes syndrom (TS) og tic-lidelser holdt. Konferansen spenner bredt: Behandling basert på atferdsterapi og nytten av psykoedukasjon. Kartlegging og klassifisering av tics. Genetikk og patofysiologi for «ikke eksperter». Behandling med legemidler. For å nevne noe.  Det var korte og lange foredrag, og postere, hvor mange denne gangen ble vist elektronisk.

Den store multisenterstudien på Tourettes syndrom, European Multicentre Tics in Children Studies (EMTICS) ble viet stor plass: Studien omfatter barn i alderen 3 – 16 år– hovedsakelig i Europeiske land. Inklusjonen startet i 2013 og ble avsluttet i fjor sommer. I år ble det lagt fram flere foreløpige resultater, blant annet fra et par studier om tidlige tegn og utviklingstrekk hos barn med TS og tics. Andrea Dietrich fra Universitetet i Groningen i Nederland rapporterte fra en studie med 260 barn i alderen 3 til 10 år. Dette var søsken til barn som allerede hadde en tics- eller TS diagnose. Resultatene viser blant annet at søsken som senere debuterte med tics hadde mer tvang, hyperaktivitet og impulsivitet og symptomer på autisme sammenlignet med søsken som ikke utviklet tics eller TS. Og når kjønn trekkes inn ser det ut som symptomer på tvang opptrer oftere hos jenter, mens symptomer på autisme er en hyppigere forløper hos gutter med tics og TS.

Studie om tidlig utvikling av språk og motorikk

EMTICS har også avleggere i Israel. Tamar Steinberg som er barnelege ved Schneider Children’s Medical Center i Tel Aviv la frem resultater fra en studie om tidlig utvikling av språk og motorikk hos barn med tics og TS. I studien deltok 715 barn fra 16 ulike sentere i Israel og land i Europa. Alderen var fra 3 til 16 år, alle hadde kroniske tics eller TS. Noen hadde også mer kognitive utfall og læringsvansker, men bare noen få var så alvorlige at de fikk spesialundervisning på skolen. Språklig og motorisk utvikling ble vurdert etter Denver II -standarden, som er normer for utvikling hos barn opp til seks år på sosial kommunikasjon, finmotorisk koordinering, språkutvikling og grovmotorikk. I det store og hele viser studien at barn med tics og TS har normal utvikling. Det ble imidlertid påvist en signifikant sammenheng mellom forsinket motorisk utvikling og motoriske tics, og en enda sterkere sammenheng mellom forsinket språkutvikling og vokale tics. Videre var det en sterk sammenheng mellom forsinket motorikk og språk og utviklingsvansker som tvang, ADHD- symptomer og atferdsproblemer.

Disse to studiene tar utgangspunkt kunnskap om barnemedisin og utviklingspsykologi for å forstå det komplekse samspillet mellom motorikk, språk og ulike varianter av tics og andre nevroutviklingsvansker. Ytterligere tolkning av resultatene vil kreve grundigere analyser, ikke minst av de individuelle utviklingsløpene. Så her har vi mye spennende å se fram til.

Arbeid og livskvalitet hos norsk utvalg

Norge er ikke med i EMTICS, men Michael B. Lensing fra NevSom hadde gleden av å presentere en poster fra et prosjekt som er gjennomført i samarbeid med Norsk Tourette fForening (NTF) og NAV. Her var fokus på arbeid og livskvalitet hos et utvalg av 78 voksne med TS, alle medlemmer av NTF. De svarte på en spørreundersøkelse med spørsmål fra Guilles de la Tourettes Quality of Life Scale, utviklet av Andrea Cavanna, og en forkortet versjon av WHOs skjema for livskvalitet WHOQOL-BREF.

Undersøkelsen viser en forholdsvis høy yrkesdeltakelse og moderat ticsbelastning. Ikke uventet er tilfredshet med egen helse forbundet med å være i jobb og ha god livskvalitet. Å forske videre på betydningen av å være yrkesaktiv både for helse og livskvalitet for personer med tics og TS er likevel viktig.


Neste år holdes konferansen i Leusanne i Sveits - byen hvor Georges Gilles de la Tourette døde 26. mai i 1904.

Til NevSoms forside

Fant du det du lette etter?