Ragnhild Berling Grande (NevSom).
Lokal arrangør var søvn-og epilepsisenteret ved Universitetssykehuset Inselspital i Bern. Der møttes ledende fagfolk og forskningsgrupper, leger, sykepleiere, teknikere og pasientorganisasjoner for inngående diskusjoner og erfaringsdeling om søvnsykdommen narkolepsi. Søvnekspert og nevrolog Stine Knudsen fra NevSom sitter i fagkomiteen for det Europeiske nettverket for narkolepsi.
Nytt og nyttig
Nytt og nyttig var en «Quality of Life Workshop». Gruppevis fant man konkrete tiltak for å bedre livskvaliteten for mennesker med narkolepsi. Dette skapte engasjement og diskusjon. Hvert forslag skulle være: spesifikt, målbart, oppnåelig, realistisk og ha en tidsangivelse.
Ett forslag som ble veldig godt mottatt av salen, ble presentert av narkolepsieksperten Markku Partinen fra Finland. Det var fysisk aktivitet og trening – enkelt, oppnåelig, realistisk, billig, ja faktisk gratis, tar ikke mye tid, kan tilpasses den enkelte og er veldig spesifikt – og man slår flere fluer i en smekk, da det har flere positive helseeffekter for narkolepsipasienter. Blant annet øker fysisk aktivitet våkenhet, motvirker overvekt, motvirker sosial isolasjon hvis man går en tur ute blant folk og har positiv effekt på psykiske plager.
Et annet forslag som pasientene likte godt var å lage en sjekkliste til legene for å sikre høy kvalitet på narkolepsibehandlingen og sikre den ofte glemte, men som regel helt avgjørende tverrfaglige behandlingen («multidisiplinary treatment/management»).
Matt fra den engelske pasientorganisasjonen for narkolepsi deltok aktivt i diskusjonene og fremmet pasientenes ønsker og behov. En «sleep nurse»/søvnsykepleier fra et søvnbehandlingssenter i Irland fortalte om hvordan hun jobber og hjelper pasientene.
Nye europeiske retningslinjer
Søvnekspert og nevrolog Ulf Kallweit fra Tyskland informerte om at nye europeiske narkolepsi-«guidelines»/retningslinjer er planlagt utgitt til neste år, 2020. Det var stor enighet om at europeiske retningslinjer er nyttig. I tillegg var konferansen spekket med gode foredrag om siste nytt innen narkolepsiforskning med en egen avdeling for unge forskere med prisutdeling. Hovedforelesninger var ved de kjente søvnforskerne Emmanuel Mignot fra Center for Narcolepsy Research, ved Stanford University i USA og Masashi Yanagisawa fra Japan som begge mottok forskningsprisen «European Narcolepsy Reseach Award».
Om European Narcolepsy Network (EU-NN)
European Narcolepsy Network (EU-NN) er en ideell organisasjon med formål om å øke befolkningens oppmerksomhet på narkolepsi og støtte forskning og nye initiativer til å behandle og bedre livskvaliteten til alle som med narkolepsi.
Til NevSoms nettside