​Forskningsprosjekter på narkolepsi

Fenotype og patogenese ved narkolepsi etter H1N1-vaksinasjon i Norge

NevSom har ansvar for tre doktorgradsstipendiater, en klinisk pedagog, samt en barne- ungdomspsykiater som jobber med forskjellige prosjekter om narkolepsi. De fem prosjektene som pågår er i ulike faser, og handler om forskjellige aspekter rundt narkolepsidiagnosen, blant annet hjernestruktur, følgesykdommer, psykososiale og innlæringsmessige problemer. Her er en oppdatering av prosjektene slik de ser ut i februar 2018. ”Fenotype og patogenese ved narkolepsi etter H1N1-vaksinasjon i Norge” er et forskningsprosjekt om narkolepsi som drives av NevSom i samarbeid med flere nasjonale og internasjonale samarbeidspartnere.

Stine og Hilde demonstrerer søvnundersøkelse
Forskningsleder Stine Knudsen og doktorgradsstipendiat Hilde T. Juvodden demonstrerer søvntesten MSLT på søvnlaboratoriet (foto: Marit Skram).

Patogenese og fenotype – en forklaring

Patogenese handler om de sykelige prosessene som sykdomsårsakene (de etiologiske faktorene) setter i gang i organismen, og som utvikler tilstanden frem til dens endelige form.
Fenotype betyr fremtoningspreg, i genetikken betegnelse på det man faktisk kan observere av egenskaper  hos det enkelte individ. Fremtoningspreget kan representere samspillet mellom arvelige egenskaper og miljøfaktorer (hentet fra Store norske leksikon).

Om narkolepsi

Narkolepsi er en nevrologisk søvnsykdom som vanligvis rammer 0.02-0.05% av befolkningen. De viktigste symptomene på narkolepsi er ekstrem søvnighet på dagtid, katapleksi (forbigående tap av muskelkraft) , forstyrret nattesøvn og hallusinasjoner og lammelser ved innsovning/oppvåkning. Etter svineinfluensa-pandemien, samt vaksinasjonen mot svineinfluensa (H1N1) med vaksinen Pandemrix høsten 2009, økte antallet av narkolepsi-tilfeller markant. Dette gjaldt spesielt blant Pandemrix-vaksinerte både i Norge og andre land.
Narkolepsiprosjektet ”Fenotype og patogenese ved narkolepsi etter H1N1-vaksinasjon i Norge” inkluderer både barn og voksne med narkolepsi som har fått narkolepsi etter høsten 2009. Pasientens nærmeste familie tilbys også deltakelse i prosjektet. Her er en kort presentasjon av de tre doktorgradsarbeidene, og de to andre prosjektene som drives av NevSoms egne ansatte, som inngår i prosjektet.

En immunogenetisk tilnærming for å forstå sykdomsrisiko i vaksinert individer

 

Rannveig Viste

 

Rannveig er i oppstartsfasen av sitt doktorgradsarbeid hvor hun skal se på ulike immunogenetiske faktorer som kanskje kan synliggjøre hva som øker/minsker risikoen for å utvikle narkolepsi. Hvis man kan identifisere personer med økt risiko, kan man kanskje behandle disse på et tidlig tidspunkt slik at utviklingen av narkolepsi kan forebygges eller bremses. I denne fasen av arbeidet holder Rannveig på å samle inn data i form av blant annet søvnundersøkelser, spørreskjema og blodprøver fra pasienter og deres nærmeste slektninger.
Rannveig Vistes e-post: ravist@ous-hf.no

Patogenesen til narkolepsi etter H1N1-vaksinasjonen- en studie med fokus på MR og immungenetikk

 

Hilde T. Juvodden
Hilde T. Juvodden

 

 

 

 

Hilde er i avslutningen av sin doktorgrad, hvor hun ser på ulike typer bildediagnostikk både hos narkolepsipasienter og deres nærmeste slektninger. Noen av bildeundersøkelsene ser på strukturen i hjernen mens andre ser på hvilke deler av hjernen som er aktiv ved ulike oppgaver, og om dette kan være forskjellig hvis man sammenligner pasienter og friske.  I denne fasen av doktorgraden fokuserer Hilde på å analysere resultater som etter hvert skal publiseres i internasjonale tidsskrifter.

Hilde Therese Juvoddens e-post: hiljuv@ous-hf.no

Fenotype, patogenese og livskvalitet ved narkolepsi etter H1N1-vaksinasjon

Sebjørg Elisabeth Hesla Nordstrand
Sebjørg Elisabeth Hesla Nordstrand

Prosjekttittel: “Fenotype, patogenese og livskvalitet ved narkolepsi etter H1N1-vaksinasjon»
Sebjørg er i slutten av sitt doktorgradsarbeid, der hun ser på følgesykdommer, psykososiale problemstillinger og livskvalitet. Hun vil gi en generell beskrivelse av sykdomsbildet. For å oppnå dette bruker hun spørreskjema, intervjuer, søvnundersøkelser og medisinske undersøkelser. Noen av pasientene har blitt fulgt opp over tid. Hun ønsker med sitt arbeid å kartlegge om pasientene i prosjektet har et annerledes klinisk bilde fra det som er beskrevet tidligere ved narkolepsi.

 

Sebjørg Elisabeth Hesla Nordstrands e-post: sebnor@ous-hf.no


Narkolepsi, psykiatrisk komorbiditet og eksekutive vansker

 

Hilde N. Andresen
Hilde N. Andresen

Hilde N. Andresens prosjekt har den engelske tittelen "The associations between executive functions, psychiatric comorbidity, general adaptive function and core narcolepsy symptoms after onset of narcolepsy"
Hildes studie søker å undersøke sammenhengen mellom eksekutive funksjoner, samtidige psykiatriske lidelser, generell fungering og kjernesymptomene ved narkolepsi. De har så langt samlet inn data fra ca 70 pasienter og foresatte. Analyser er i gang, og resultater vil bli publisert i internasjonale tidsskrifter i løpet av 2018/19.
Hovedveileder Stine Knudsen og biveileder er Berit Hjelde Hansen.

 

Overlappende fenomener mellom ADHD og narkolepsi

 

Berit Hjelde Hansen
Berit Hjelde Hansen

Berit Hjelde Hansen er barne- og ungdomspsykiater og seniorforsker (post doc) ved Nevsom. Hun ser på forekomst av ADHD-symptomer som oppmerksomhetsvansker, hyperaktivitet og svekket impulskontroll hos pasienter med narkolepsi. Hun I sitt prosjekt ønsker hun å undersøke omfanget av ADHD-symptomer, hvilke som er hyppigst forekommende og betydningen av alder og kjønn. Hun vil måle forekomst av symptomer i umedisinert tilstand, og se på samvariasjon mellom ADHD-symptomer og søvnkvalitetsmål og søvnighet på dagtid.

E-post: berit.hjelde.hansen@ahus.no

Innhenting av informasjon blant deltakerne i forskningsprosjektet

Det samles systematisk inn informasjon om narkolepsisymptomer, andre problemer/sykdommer, medisineffekt, livskvalitet, søvnundersøkelser samt MR-scanninger. Resultatene og prøvene blir analysert og lagret etter gjeldende regler. Bio-prøver (hovedsakelig blodprøver) blir oppbevart i prosjektets biobank. Prøvene brukes til analyser både i prosjektet hos NevSom og i nasjonalt og internasjonalt samarbeid.

Narkolepsi og Pandemrix

Årsaken til narkolepsi eller sammenhengen mellom Pandemrix-vaksinering og narkolepsi er ennå ikke kjent, men man mistenker sterkt at genetiske immunmarkører, blant annet såkalte vevstyper, er viktig. Videre antar man at miljømessige årsaker også spiller inn. Man antar at særlig genetisk "følsomme"/"sårbare" personer utvikler narkolepsi, mens andre er "beskyttet".  Fordi så mange som tok vaksinen mot svineinfluensa utviklede narkolepsi, er man også usikker på om de Pandemrix-vaksinerte pasienter representerer en ny narkolepsitype sammenlignet med den sykdomstypen man kjente til før 2009. Man er derfor også usikker på om de Pandemrix-vaksinerte pasientene har samme symptomer, følgesykdommer, medisinbehov, hjelpebehov etc som tidligere kjente behov ved narkolepsi.

Det økte antall narkolepsi-tilfeller etter Pandemrix-vaksinasjonen var høyst uventet. Norske myndigheter har i etterkant av dette derfor kategorisert narkolepsi som en prioritert sykdom å forske på, og en pasientgruppe å yte en spesiell innsats overfor.

NevSom har i den sammenheng fått i spesialoppdrag av Helse- og omsorgsdepartementet å holde overblikk over antallet nye narkolepsipasienter etter høsten 2009 i Norge, samt å følge opp barn og unge med identifisert narkolepsi som mulig følge av influensavaksinen Pandemrix.  De narkolepsipasienter/familier som NevSom kjenner til og følger opp i forbindelse med dette spesialoppdrag, tilbys i tillegg å delta i forskningsprosjektet "Fenotype og patogenese ved narkolepsi etter H1N1-vaksinasjon i Norge".

Deltakere så langt

Pr. 1. desember 2017 er over 100 norske narkolepsipasienter samt deres familier inkludert i prosjektet. Hittil har over 300 personer samtykket til deltakelse i prosjektet. Det er lagt til rette for at pasientene kan følges opp flere ganger for å kunne kartlegge sykdomsutvikling og hjelpebehov over tid.


 

Stine Knudsen
Stine Knudsen

Overlege Stine Knudsen ved NevSom er prosjektleder, samt hovedveileder for Rannveig Viste, Hilde T. Juvodden, Sebjørg Elisabeth Hesla Nordstrand og Hilde N. Andresen.  Stine Knudsen kan kontaktes på email stinkn@ous-hf.no.

 

 

 

Janita Vevelstad
Janita Vevelstad

Janita Vevelstad er forskningsassistent for prosjektet, og kan kontaktes på janvev@ous-hf.no.

 


Les om narkolepsi

Til NevSoms forside

 

 



Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.