Kurs for barn og unge med 22q11 på Frambu i høst
NevSom inviterer til et informasjons- og opplæringsopphold for barn og unge i skolealder med 22q11.2 delesjonssyndrom (også kjent som DiGeorge-/Velocardiofacialt syndrom) og 22q11.2 duplikasjonssyndrom samt deres foresatte og søsken på Frambu 13. – 17. november 2023. Det legges spesielt vekt på tilleggsvansker som uoppmerksomhet, impulsivitet, uro og utfordringer i sosiale relasjoner. Søknadsfrist er 30. juni 2023.
Informasjons- og opplæringsoppholdet holdes fra mandag 13. til fredag 17. november 2023, på Frambu utenfor Oslo. Uken vil bestå av forelesninger, diskusjoner/spørsmål og muligheter for erfaringsutveksling. Vi vil prioritere barn og unge i alderen 8 til 16 år som i tillegg til 22q11 har vansker som uoppmerksomhet, impulsivitet, uro og utfordringer i sosiale relasjoner. De pårørende vil ha et faglig program på dagtid med foredrag og gruppesamtaler. Mellom kl. 09.00 og kl. 15.00 vil barna følge eget opplegg på skolen. Før kl. 09.00 og etter kl.15.00 har de foresatte ansvaret for barna. Det vil bli lagt opp til et aktivitetstilbud på ettermiddag og kveld.
Oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes etter Pasientreiseforskriften, se Pasientreiser for mer informasjon. Tapt arbeidsinntekt for foreldre/foresatte vil kunne dekkes av NAV ved søknad om opplæringspenger etter gjeldende regler.
Temaer på kurset
- Å leve med 22q11.2 delesjons-/duplikasjonssyndrom og tilleggsvansker
- Behandling
- Råd og informasjon om støtteordninger og rettigheter
- Tilrettelegging hjemme, på skole og i utdanning
- Fritid, familie og venner
Kurset arrangeres av NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier ved Oslo universitetssykehus. NevSom har inntil nylig hatt nasjonalt kompetansesenteransvar for blant annet ADHD og autisme. Framover skal senteret fremdeles jobbe med ADHD og autisme, men med et tydeligere mandat til å fokusere på nevroutviklingsforstyrrelser i forbindelse med sjeldne genetiske tilstander.
Tid og sted:
Frambu, på Siggerud utenfor Oslo
Mandag 13. til fredag 17. november 2023
Søknadsfrist: Søknaden må være poststemplet senest 30. juni 2023.
NB! Kun søknader med bekreftelse på diagnose 22q11 delesjons- eller duplikasjonssyndrom fra lege vil bli vurdert.
Kursstedet Frambu ligger i naturskjønne og rolige omgivelser, og med mange ulike fasiliteter som basseng, turløyper, lavvo, fiske m.m. Les mer om kursstedet på Frambus nettsider.
Påmelding:
Søknadsskjema i word eller pdf-format:
Ferdig utfylt skjema undertegnes av lege og sendes som brevpost til
Oslo Universitetssykehus HF, Ullevål
NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier
Postboks 4956, Nydalen
0424 OSLO
Søknadsfrist: Søknaden må være poststemplet senest 30. juni 2023.
Sist oppdatert 24.05.2023