HELSENORGE

Kurs for personer med Kleine-Levin syndrom

NevSom inviterer personer med Kleine-Levin syndrom (KLS) og pårørende til tre dagers opplærings- og brukerkurs i Lillestrøm i september.  Her vil du møte andre i samme situasjon, lære om sykdommen, og få nyttig informasjon om rettigheter og muligheter. 

Foto av  Marit Skram, Berit Hjelde Hansen, Kirsten Wedervang-Resell og Inger Johanne Kaarstad Kuijlen
 Marit Skram, Berit Hjelde Hansen, Kirsten Wedervang-Resell og Inger Johanne Kaarstad Kuijlen ønsker velkommen til kursopphold på Lillestrøm i september.
​NevSom arrangerer kurs for denne pasientgruppen i Lillestrøm 6. - 8. september 2023. Programmet er variert og vil bestå av foredrag av ulike fagpersoner, innlegg fra pasienter og pårørende og gruppesamtaler. Pasientforeningen “Søvnforeningen” vil være til stede på kurset.  

Påmelding:
Last ned påmeldingsskjemaet, print det ut og send det til NevSom i konvolutt merket "Lillestrøm".  Av sikkerhetsmessige årsaker har NevSom har ikke anledning til å motta sensitiv informasjon over e-post. Bekreftelse på KLS-diagnosen skal legges ved søknadsskjema. 

Påmeldingsfrist: 15. mai. 
Svar om plass på kurs: Vi sender ut svar på påmeldingen etter 12. juni. Gjennomføringen av kurset avhenger av nok påmeldte.​

På programmet: 
  • ​Om Kleine-Levine syndrom, symptomer, diagnostikk, behandling og oppfølging 
  • Hvordan best takle søvnepisode 
  • Tilrettelegging i skole/arbeid 
  • Rettigheter 
  • Gruppesamtaler 
    • For pasienter 
    • For pårørende 
  • Søvnforeningen 

Det blir også tid til å bli kjent med de andre på kurset.  Detaljert program sendes til kursdeltakerne senere.

​Om foredragsholderne


​​Anne-Marie Landtblom

Foto av Anne-Marie Landtblom

Anne-Marie Landtblom er pensjonert professor i nevrologi og har tidligere jobbet på Akademiska Sjukhuset i Uppsala og Skåne Universitetssykehus i Lund. Hun er Nordens fremste ekspert på Kleine-Levin syndrom (KLS) og har lang klinisk erfaring med utredning og behandling av KLS. Fordi KLS er sjelden og det er begrenset kunnskap om KLS i Norge, har hun mottatt flere norske pasienter til utredning og oppfølging ved sin klinikk. Anne Marie har publisert mange vitenskapelige artikler om KLS og leder flere forskningsgrupper som tar for seg ulike temaer knyttet til sykdommen. Hun har forelest om KLS ved konferanser over hele verden, og var også foredragsholder ved den forrige KLS samlingen til NevSom i 2017. 

 
Ane Wilhelmsen-Langeland
Foto av Ane Wilhelmsen-Langeland
Ane Wilhelmsen-Langeland er psykologspesialist og somnolog. Hun har en doktorgrad på behandling av døgnrytmelidelser. Hun har skrevet boken «Våkne opp! Om søvnens psykologi» og drifter nettsiden www.vakneopp.no som er en selvhjelpsnettside for mennesker med søvnvansker. I tillegg til søvn og våkenhet er ett av hennes hovedinteresseområder faglig det å leve med kronisk sykdom. Å ha en langvarig sykdom eller lidelse er utfordrende psykologisk og kan mestres på mange ulike måter. Ane jobber ved Bjørgvin DPS i Helse-Bergen der hun driver en søvnskole og leder et lite søvnteam. Hun har også bistillinger i Helse i Hardanger, Haraldsplass Diakonale Sykehus og har en liten privatpraksis ved Institutt for Psykologisk Rådgivning. 

Atle Larsen 

Foto av Atle Larsen
Atle Larsen er jurist ved FFOs Rettighetssenter, et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Hovedoppgavene er å besvare og registrere henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre på telefon eller e-post. 

Han skal snakke om blant annet arbeidsrettede tiltak fra Nav og arbeidsgivers tilretteleggingsplikt, høyere utdanning og tilrettelegging, ekstra støtte fra Lånekassen, uføretrygd, ung ufør og inntekt ved siden av uføretrygd.  

Therese Nordling ​  
Foto av Therese Nordling
Therese Nordling er spesialist i klinisk pedagogikk og har jobbet flere år i barne- og ungdomspsykiatri (BUP) og pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT). Hun har vært ansatt på NevSom fra september 2020 og har her arbeidet med generelle psykososiale vansker, lærevansker, tilrettelegging ved skole og utdanning, samt utforming og formidling om hypersomnier. Hun er opptatt av mestring, og ønsker å bidra med sin pedagogiske kunnskap slik at hypersomnipasienter kan få utnyttet sitt potensial og sine ressurser. På samlingen vil hun forelese om kognitive utfordringer og hvordan tilrettelegge best mulig for dette, samt hvilke lovbestemte rettigheter elever med særlige utfordringer har. 

Praktisk informasjon

Kurset holdes på Thon hotel Arena i Lillestrøm 6. - 8. september 2023. Programmet begynner kl. 17.00 på onsdag 6. september og avsluttes fredag 8. september kl. 15.00.

Utenfor programmet er det mulig å benytte seg av hotellets fasiliteter, blant annet svømmebasseng og treningsrom. Detaljert program sendes kursdeltakerne senere.

Økonomiske forhold
​Reiseutgifter, overnatting og måltider dekkes av pasientreiser og NevSom. ​​Man må regne med å legge ut cirka 2200 kr per person på hotellet, som den enkelte må søke om å få refundert fra pasientreiser i ettertid. Du kan lese mer om pasientreiser for sjeldne diagnoser på Helsenorge.no.

Om Kleine-Levin syndrom (KLS)

Kleine-Levin syndrom (KLS) er en svært sjelden søvnsykdom som fører til lange perioder med søvn og endret atferd, med normal fungering mellom søvnperiodene. KLS er en svært sjelden og sammensatt nevrologisk sykdom (hjernesykdom). Personer med KLS har tilbakevendende sykdomsepisoder med svært mye søvn (hypersomni), opptil 20 timer i døgnet og som varer i dager til uker. Les mer om KLS her.​

Kontakt:

Inger Johanne Kaarstad Kuijlen svarer på spørsmål angående kurs og påmelding på telefon: 23 01 60 39 eller email: injkaa@ous-hf.no

Til Søvnforeningen


Fant du det du lette etter?