^{​Tekst og foto: Marit Skram, NevSom}

Sebjørg Hesla Nordstrand har med sitt doktorgradsarbeid ønsket å kartlegge om narkolepsipasientene, som fikk sykdommen etter vaksinen mot svineinfluensa, har et annerledes klinisk bilde fra det som tidligere er beskrevet om narkolepsi.

– Vi ser at pasienter med narkolepsi ofte har redusert livskvalitet. De kan ha psykiske symptomer og flere har overvekt og fedme. Riktig behandling og oppfølgning kan derfor være av betydning, sier Hesla Nordstrand.

Høy andel av psykiatriske symptomer blant barn og voksne ​​med narkolepsi i Norge

Nordstrands studie viste at andelen barn og voksne med narkolepsi som hadde psykiatriske symptomer var høy. Symptomer som omhandlet internaliserende vansker var mest uttalt. Internaliserende vansker er et samlebegrep for adferd der man trekker seg vekk fra andre, har depressive tanker, angstsymptomer og har fokus rettet innover.

Bedret livskvalitet med riktig medisin​​​ering

Nordstrands studie viste at livskvaliteten til pasientene med narkolepsi var lav sammenlignet med andre studier av friske mennesker, men også sammenlignet med studier av mennesker med andre varige sykdommer. Forskerne fant at livskvaliteten til de gjeldene narkolepsipasientene bedret seg etter to år. Forbedringen ga størst utslag når deg gjaldt skole og fysisk helse. Videre viste studien at bedringen i livskvalitet var sett i sammenheng med bruken av Xyrem, en spesifikk narkolepsimedisin.

Overvekt ​​og fedme

Studien viste at forekomsten av overvekt og fedme er høyere hos de som har narkolepsi, enn hos resten av den norske befolkningen, særlig når det gjelder barn. I den norske barnepopulasjonen har 13,8 prosent av overvekt eller fedme, mens narkolepsipasientene som ble undersøkt her, gjaldt det for 70 % av jentene og 40 % av guttene.

Individuell op​pfølging

Sebjørg Hesla Nordstrand og hennes kollegaer konkluderer med at det er viktig å følge med på pasienter med narkolepsi med tanke på utvikling av fedme, som er en sterk risikofaktor for utvikling av hjerte- og karsykdommer og vurdere psykiatriske symptomer i tillegg til de «vanlige» narkolepsi-symptomene, samt optimalisere den medisinske narkolepsibehandlingen. Det er derfor viktig med individuell oppfølging og behandling av denne pasientgruppen.

– Det har vært spennende å følge Sebjørgs omfattende arbeid. Nå må vi gjøre denne kunnskapen kjent slik at den kan bli til nytte for de fagfolk som jobber med narkolepsi og slik også for pasientene, sier forskningsleder Stine Knudsen Heier.

Del av større fo​​rskningsprosjekt

Sebjørg Hesla Nordstrand er en av flere stipendiater som springer ut fra NevSoms forskningsprosjekt «Fenotype og patogenese ved narkolepsi etter H1N1-vaksinasjon i Norge», som er del av et spesialoppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet om å holde oversikt over og følge opp denne pasientgruppen. Stine Knudsen Heier ved NevSom er forskningsleder, og prosjektet samarbeider med flere nasjonale og internasjonale partnere.

Avhandlin​​​gen

Avhandlingen – også kalt "kappen" – har tittelen  «Clinical presentation of patients who developed narcolepsy type 1 after the influenza A (H1N1) epidemic and vaccination campaign in Norway – Health related quality of life, psychiatric symptoms and medical comorbidities».  Her kan du lese mer om avhandlingen, og også laste den ned som pdf.

Norske sammendrag av artiklene​​

Nordstrands arbeid har blant annet resultert i tre artikler, som alle er publisert i det anerkjente tidsskriftet SLEEP.

1. Endring i livskvalitet hos pasienter med som narkolepsi (publisert juni 2018).
2. Psykiatriske symptomer hos pasienter med narkolepsi (publisert jan 2019).
3. Narkolepsi og overvekt - Overvekt/fedme og andre følgetilstander hos personer med narkolepsi (publisert mai 2020).

Til NevSoms forside