Ny norsk utredning om autisme og Tourettes syndrom

6. februar la Autisme- og touretteutvalget frem sin utredning «Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom». – Denne rapporten vil gi oss større forståelse og mer kunnskap om hva det innebærer både å ha en slik diagnose og å være pårørende, sa helse- og omsorgsminister Bent Høie, som tok imot rapporten.

foto av hele utvalget
Helse- og omsorgsminister Bent Høie med utvalgsleder Kari Paulsen og resten av utvalget. Foto: NevSom.

​Marit Skram, NevSom

Likeverdige tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom står i fokus i rapporten. Rapporten skal brukes i arbeidet med likeverdsreformen, som skal gjøre hverdagen enklere for familier som har barn med behov for sammensatte tjenester.

Utvalget ble opprettet juni 2018, og har i arbeidet med NOU-en hatt møter med helsepersonell og pasienter fra hele landet. Advokat Kari Paulsen har ledet utvalget, som har bestått av en rekke personer med kjennskap til feltet. Det er første gang det kommer en utredning om Tourettes syndrom, og 30 år siden forrige offentlige utredning om autismespekterforstyrrelser.


NevSoms leder Martin Aker var til stede ved overrekkelsen av rapporten: 
 - Dette er en viktig rapport som jeg håper vil få betydning for mange mennesker. Mitt inntrykk er at utvalget har gjort et grundig arbeid og søkt kunnskap og innspill fra svært mange ulike aktører. NevSom har bidratt både med skriftlige innspill og gjennom diskusjoner med utvalget. Rapporten inneholder konkrete forslag til tiltak som utvalget mener kan gi bedre tjenester til personer med autisme og Tourettes syndrom. Det blir spennende å se hvordan politikere og helsemyndigheter velger å følge opp disse forslagene, sier han.

Noen av anbefalingene og forslagene fra utvalget:

Utvalgets oppdrag var å kartlegge og vurdere dagens situasjon for personer med autismespekterforstyrrelser og beslektede diagnoser som Tourettes syndrom. Her er noen av anbefalingene som trekkes frem i sammendraget fra rapporten.

forsiden til rapporten

 Omslagsbilde: «Ugle» av Andreas Widerøe Hagen.

Utvalgte anbefalinger fra Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom, NOU 2020: 1 (side 17-20 i pdf-versjonen).

  • Utvalget anbefaler opprettelse av tverrfaglige enheter for nevroutviklingsforstyrrelser i helseforetakene for utredning, behandling og oppfølging. Enhetene skal dekke behovet for tverrfaglig hjelp i spesialisthelsetjenesten.
  • Brukere må få tilgang på aktuelle tiltak og tilbud om opplæring og behandling. Utvalget anbefaler at spesialisthelsetjenesten skal tilby foreldreveiledningsprogrammer til foreldre som har barn med autisme og/eller Tourette.
  • Utvalget anbefaler at det utarbeides nasjonale faglige retningslinjer for utredning, diagnostikk og behandling for autisme og for Tourette.
  • Utvalget anbefaler at personer med Tourette skal ha tilgang på både anbefalt ikke-medikamentell og anbefalt medikamentell behandling.
  • Utvalget anbefaler at alle med autisme og Tourette tilbys årlig oppfølgende kontroll i spesialisthelsetjenesten.
  • Utvalget anbefaler at alle helseforetak skal ha tilbud om døgnplasser for pasienter i alle aldersgrupper med autisme og Tourette og sammensatte lidelser
  • I barnehage, skole, studier og arbeidsliv må tilretteleggingen for utvalgets grupper styrkes.
  • Utvalget anbefaler at det utvikles obligatoriske opplæringsprogram med kompetansekrav for ansatte i kommunale tjenester som skal arbeide med utvalgets grupper.
  • Flere tilpassede og varig tilrettelagte arbeidsplasser bør opprettes, og det bør stimuleres til flere muligheter for å opprette varig tilrettelagte arbeidsplasser. Varig og tidsubestemt lønnstilskudd må også benyttes i større grad enn i dag.
  • Utvalget anbefaler at det opprettes en ordning med øremerkede midler for kommunen for å sikre at personer med autisme og Tourette kan delta i ulike fritidsaktiviteter.
  • Forskning er vesentlig for kunnskapsutvikling. Utvalget anbefaler at det bør forskes mer på autisme og Tourette på flere områder. Det anbefales også at det etableres et kvalitetsregister for hver av diagnosene samt et forskningsnettverk for hver av gruppene.

Utvalgets sammensetning

Foruten utvalgsleder advokat Kari Paulsen, har utvalget bestått av:

  • Zhinoo Amiri, klinisk fagkonsulent, Oslo
  • Annette Drangsholt, styreleder, Tveit
  • Stein Evensen, kommunalsjef, Horten
  • Adrian Lund, selvstendig næringsdrivende, Trondheim
  • Cathrine Monrad Hagen, seksjonsleder, Oslo
  • Ellen Munkhaugen, seksjonsleder, Hønefoss
  • Liv Irene Nøstvik, organisasjonsleder, Larvik
  • Pål Surén, lege, Oslo
  • Helene Ugelstad, avdelingsleder, Bærum
  • Sven Olav Vea, enhetsleder, Bodø
  • Bernhard Weidle, overlege, Trondheim

Les hele NOU-en Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom her

bilde av streamingen

Klikk på bildet for å se overrekkelsen av NOU-en om autisme og Tourettes

Se opptak av overleveringen her, der Kari Paulsrud går gjennom hovedpunktene.

Til NevSoms forside

Fant du det du lette etter?