NevSom arbeider med fagutvikling, forskning, formidling, bistand og rådgivning. Målsettingen er å bistå til individuelt tilrettelagte og likeverdige tjenester for brukere i alle aldre, over hele landet. Dette gjør vi gjennom tiltak for å bidra til kompetanseheving i spesialisthelsetjenesten, lokalt hjelpeapparat og andre relevante tjenester. Arbeidet utføres gjennom prosjekter, nettverk, rådgivning, brukerkurs og fagkonferanser.
Spesielt ansvar
NevSom legger særskilt vekt på spesielt kompetansekrevende undergrupper og sammensatte tilstander der det trengs kompetanse om flere diagnoser og hvordan tilstandene gjensidig påvirker hverandre.
Hvem kan henvende seg?
Fagpersoner innen helsevesenet, skoleverket, NAV, barnevernet, kriminalomsorgen, kommunene, personer med diagnosene og deres pårørende.
Medarbeidere
Senteret har til sammen 17 ansatte og tre doktorgradsstipendiater, herunder leger, psykologer, og rådgivere med ulik fagbakgrunn. Se oversikt over NevSoms ansatte her.
Senterrådet for NevSom
Senterrådet er et rådgivende organ, som møtes to ganger i året. I mandatet for Senterrådet legges det vekt på at Senterrådet skal være et aktivt rådgivende og veiledende organ for ledelsen ved NevSom.
Videre legges det vekt på at Senterrådet skal være et bindeledd mellom NevSom og brukere og hjelpeapparat, bidra til å fremme NevSoms vekst og utvikling, bidra til at NevSoms ressurser utnyttes og prioriteres til det beste for alle brukere av senteret, delta i planlegging, oppfølging og evaluering av senterets virksomhet og bidra til at resultatene holder et kvalitetsnivå i samsvar med intensjonene
Senterrådet består av 13 medlemmer hvorav 4 brukerrepresentanter med fast vara, fire fagpersoner som representerer habiliteringstjenesten for barn/unge og voksne, psykisk helse for barn/unge og voksne, en representant fra OUS, en fra NAV, en fra Statped og to ansattrepresentanter fra NevSom.
Senterrådets leder og nestleder er begge fra brukerorganisasjonene. NevSoms brukerforeninger er ADHD Norge, Autismeforeningen i Norge, Foreningen for Søvnsykdommer og Norsk Tourette Forening. Sekretær for Senterrådet er seksjonsleder ved NevSom. Alle medlemmer i Senterrådet har en virketid på 2 år med mulighet for å kunne bli gjenvalgt tre ganger.
Deltakerne på NevSoms senterråd våren 2018. Fra venstre: Helene Ugelstad, Eva Unni Løvik, Anne Halmøy, Anne-Line Gausdal, Sissel Berge Helverschou, Gry Lunde, Anette Drangsholt, Tove Olsen, Marita Bjerke og Cathrine Monrad Hagen. Foto: Marit Skram.Medlemmer av NevSoms senterråd:
Per mai 2018 består NevSoms senterråd av følgende personer.
Annette Drangsholt, leder av senterrådet (Autismeforeningen i Norge)
Gry Lunde (ADHD Norge)
Anne-Line Gausdal og Liv-Irene Nøstvik (Norsk Tourette Forening)
Tove Olsen (Autismeforeningen i Norge)
Pål Stensås og Marita Bjerke (Søvnforeningen)
Anne Halmøy (Kronstad DPS, Årstad allmennpoliklinikk, Bergen)
Inger Tove Nilsen (voksenhabiliteringen)
Helene Ugelstad (Avdeling Funksjons- og ressursutredning, NAV Kompetansesenter for tilrettelegging og deltagelse)
Eva Unni Løkvik (Avdeling for habilitering av barn og unge, HF Møre og Romsdal)
Gunnar Jensen, (Barn- og ungdomspsykiatrisk, Nordlandssykehuset)
Kristin Ørstavik, (nevrologisk avdeling, OUS)
Aud Mork Bredesen (Statped)
Hilde Norsted Andresen, Sissel Berge Helverschou og Cathrine Monrad Hagen (NevSom)
Organisering og finansiering
NevSom eies av Helse Sør-Øst og er plassert i Avdeling for sjeldne diagnoser i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus.
NevSom finansieres i sin helhet av Helse- og omsorgsdepartementet over statsbudsjettet.
NevSom er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)
NKSD ble opprettet i 2014 og ligger i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus HF. NKSD er en felles koordineringsenhet for de ni nasjonale sentrene for sjeldne diagnoser i Norge.
NKSD består av følgende kompetansesentre:
- Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger - Frambu
- Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer - NAPOS
- Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser - NK-SE
- Nevromuskulært kompetansesenter - NMK
- Norsk senter for cystisk fibrose - NSCF
- Senter for sjeldne diagnoser - SSD
- Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander - TAKO- senteret
- TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser - TRS
- Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, NevSom
- Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved OUS (EMAN). EMAN er tilknyttet NKSD gjennom Nevromuskulært kompetansesenter i egen samarbeidsavtale
Last ned brosjyre om NevSom her (pdf)
Tilbake til NevSom