NevSom arbeider med fagutvikling, forskning, formidling, bistand og rådgivning. Målsettingen er å bistå til individuelt tilrettelagte og likeverdige tjenester for brukere i alle aldre, over hele landet. Dette gjør vi gjennom tiltak for å bidra til kompetanseheving i spesialisthelsetjenesten, lokalt hjelpeapparat og andre relevante tjenester. Arbeidet utføres gjennom prosjekter, nettverk, rådgivning, brukerkurs og fagkonferanser.
Spesielt ansvar
NevSom legger særskilt vekt på spesielt kompetansekrevende undergrupper og sammensatte tilstander der det trengs kompetanse om flere diagnoser og hvordan tilstandene gjensidig påvirker hverandre.
Hvem kan henvende seg?
Fagpersoner innen helsevesenet, skoleverket, NAV, barnevernet, kriminalomsorgen, kommunene, personer med diagnosene og deres pårørende.
Medarbeidere
Senteret har til sammen 17 ansatte og tre doktorgradsstipendiater, herunder leger, psykologer, og rådgivere med ulik fagbakgrunn. Se oversikt over NevSoms ansatte her.
Senterrådet for NevSom
Senterrådet er et rådgivende organ, som møtes to ganger i året. I mandatet for Senterrådet legges det vekt på at Senterrådet skal være et aktivt rådgivende og veiledende organ for ledelsen ved NevSom.
Videre legges det vekt på at Senterrådet skal være et bindeledd mellom NevSom og brukere og hjelpeapparat, bidra til å fremme NevSoms vekst og utvikling, bidra til at NevSoms ressurser utnyttes og prioriteres til det beste for alle brukere av senteret, delta i planlegging, oppfølging og evaluering av senterets virksomhet og bidra til at resultatene holder et kvalitetsnivå i samsvar med intensjonene
Senterrådet består av 13 medlemmer hvorav 4 brukerrepresentanter med fast vara, fire fagpersoner som representerer habiliteringstjenesten for barn/unge og voksne, psykisk helse for barn/unge og voksne, en representant fra OUS, en fra NAV, en fra Statped og to ansattrepresentanter.
Senterrådets leder og nestleder er begge fra brukerorganisasjonene. NevSoms brukerforeninger er ADHD Norge, Autismeforeningen i Norge, Foreningen for Søvnsykdommer og Norsk Tourette Forening. Sekretær for Senterrådet er seksjonsleder ved NevSom. Alle medlemmer i Senterrådet har en virketid på 2 år med mulighet for å kunne bli gjenvalgt to ganger.
Oppgaver for nasjonale kompetansesentre
Nasjonale kompetansesentre skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innenfor sitt spesifiserte fagområde og bidra aktivt til kompetanseoppbygging og veiledning innenfor dette fagområdet i hele helsetjenesten og til brukere og befolkningen forøvrig. Med brukere menes også pårørende. Enkelte nasjonale kompetansetjenester omfatter kompetanseoppbygging på fagfelt som er like relevante for både den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten.
Etablering av en nasjonal kompetansetjeneste medfører ikke sentralisering av pasientbehandling, men nasjonale kompetansetjenester kan likevel ved behov selv kunne drive pasientbehandling tilknyttet virksomheten. Sentrene har et særskilt ansvar for å videreutvikle fagfeltet og tjenestetilbudet med utgangspunkt i følgende områder:
- Bygge opp og formidle kompetanse
- Overvåke og formidle behandlingsresultater
- Delta i forskning og etablering av forskernettverk
- Bidra i relevant undervisning
- Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere
- Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
- Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
- Etablere faglige referansegrupper
- Rapportere årlig til departementet eller til det organ departementet bestemmer
(Oppgavene som ligger til tjenesten står beskrevet i Veileder for nasjonale tjenester, se veileder til forskrift nr 1706.)
Organisering og finansiering
NevSom eies av Helse Sør-Øst og er plassert i Avdeling for sjeldne diagnoser i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus.
NevSom finansieres i sin helhet av Helse- og omsorgsdepartementet over statsbudsjettet.
NevSom er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)
NKSD ble opprettet i 2014 og ligger i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus HF. NKSD er en felles koordineringsenhet for de ni nasjonale sentrene for sjeldne diagnoser i Norge.
NKSD består av følgende kompetansesentre:
- Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger - Frambu
- Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer - NAPOS
- Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser - NK-SE
- Nevromuskulært kompetansesenter - NMK
- Norsk senter for cystisk fibrose - NSCF
- Senter for sjeldne diagnoser - SSD
- Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander - TAKO- senteret
- TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser - TRS
- Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, NevSom
- Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved OUS (EMAN). EMAN er tilknyttet NKSD gjennom Nevromuskulært kompetansesenter i egen samarbeidsavtale
Last ned brosjyre om NevSom her (pdf)
Tilbake til NevSom