Tourettes syndrom og spesialisthelsetjenesten

Erfaringer med spesialisthelsetjenesten blant brukere med Tourettes syndrom

NevSom har sammen med Norsk Tourette Forening (NTF) gjennomført en kartleggingsundersøkelse om tjenestetilbudet i spesialisthelsetjenesten til personer med Tourettes syndrom (TS) og foresatte.

dame snakker med mann
Både foresatte og unge-voksne har opplevd å møte en spesialisthelsetjeneste som ikke har god nok kompetanse på ticsforstyrrelser. Illustrasjonsfoto: Shutterstock.

Bakgrunn

Personer med TS kan ha behov for flere ulike tjenester fra spesialisthelsetjenesten. Norsk Tourette Forening (NTF) og NevSom mottar ofte henvendelser med spørsmål om utredning, behandling og oppfølging. Dette var bakgrunnen for å gjøre en kartleggingsundersøkelse om tjenestetilbudet til denne gruppen i spesialisthelsetjenesten.

Formål

Dette var først og fremst en eksplorativ undersøkelse, og den overordnede målsetningen var å få bedre kunnskap om hvilke behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten som gis til brukere med TS, og undersøke deres erfaringer og tilfredshet med tilbudet.

Ved å innhente kunnskap om brukernes erfaringer, håper vi dette vil være nyttig for å øke fokus på hva slags behov denne brukergruppen har. I tillegg håper vi det vil bidra til å gi klarere informasjon om helsetjenester til personer med TS.

Metode

Innsamling av data ble gjort ved bruk av to spørreskjemaundersøkelser; en til unge-voksne over 16 år og en til foresatte til barn mellom 3-15 år. I tillegg ble det gjort tre gruppeintervjuer med foresatte, voksne og unge mellom 14-21 år. Spørreundersøkelsene kartla informasjon om hva slags tjenester barn og voksne har fått av spesialisthelsetjenesten, om deres tilleggsvansker, type behandling og erfaringer med spesialisthelsetjenesten. Voksne ble i tillegg spurt om livskvalitet.

Status

Prosjektet ble gjennomført i 2016. Vi fikk inn 208 besvarelser fra spørreskjemaundersøkelsene, og 22 personer deltok i gruppeintervjuene. Deltagerne kom fra hele landet, og alle fylker er representert i undersøkelsen.

Vi arbeider for tiden med analyser og publikasjoner.

Resultater

Spørreundersøken viser at erfaringene er sprikende i forhold til om man er fornøyd eller ikke. Både foresatte og unge-voksne har opplevd å møte en spesialisthelsetjeneste som ikke har god nok kompetanse på ticsforstyrrelser. Mange sier de har fått god hjelp, men trekker frem at det er en stor forskjell mellom fagfolk og hva slags kompetanse de har på TS.

Gruppeintervjuene avdekket noen forklaringer på hva som kunne ligge bak brukernes gode og dårlige erfaringer med hensyn til utredning og oppfølging i spesialisthelsetjenesten.

Resultatene må fortolkes med forsiktighet da de er basert på et relativt lite utvalg. Det er behov for å bedre kompetansen om TS og tilleggsvansker som hyppig opptrer i denne gruppen. Både voksne kvinner og menn kan ha tilleggsvansker i så stor grad at dette bør gis større fokus i behandling og oppfølging.


Kontaktperson for prosjektet:

Prosjektleder Janne Drage har sluttet. For informasjon om prosjektet, ta kontakt med Terje Nærland ved NevSom.

Finansiering:

Prosjektet er støttet med midler fra Extrastiftelsen.


Til NevSoms forside

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.