Bakgru​nn

Personer med TS kan ha behov for flere ulike tjenester fra spesialisthelsetjenesten. Norsk Tourette Forening (NTF) og NevSom mottar ofte henvendelser med spørsmål om utredning, behandling og oppfølging. Dette var bakgrunnen for å gjøre en kartleggingsundersøkelse om tjenestetilbudet til denne gruppen i spesialisthelsetjenesten.

Formål

Dette var først og fremst en eksplorativ undersøkelse, og den overordnede målsetningen var å få bedre kunnskap om hvilke behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten som gis til brukere med TS, og undersøke deres erfaringer og tilfredshet med tilbudet.

Ved å innhente kunnskap om brukernes erfaringer, håper vi dette vil være nyttig for å øke fokus på hva slags behov denne brukergruppen har. I tillegg håper vi det vil bidra til å gi klarere informasjon om helsetjenester til personer med TS.

Metode​​

Innsamling av data ble gjort ved bruk av to spørreskjemaundersøkelser; en til unge-voksne over 16 år og en til foresatte til barn mellom 3–15 år. I tillegg ble det gjort tre gruppeintervjuer med foresatte, voksne og unge mellom 14–21 år. Spørreundersøkelsene kartla informasjon om hva slags tjenester barn og voksne har fått av spesialisthelsetjenesten, om deres tilleggsvansker, type behandling og erfaringer med spesialisthelsetjenesten. Voksne ble i tillegg spurt om livskvalitet.

Status​

Prosjektet ble gjennomført i 2016. Vi fikk inn 208 besvarelser fra spørreskjemaundersøkelsene, og 22 personer deltok i gruppeintervjuene. Deltagerne kom fra hele landet, og alle fylker er representert i undersøkelsen.

Res​​​ultater

Spørreundersøken viser at erfaringene er sprikende i forhold til om man er fornøyd eller ikke. Både foresatte og unge-voksne har opplevd å møte en spesialisthelsetjeneste som ikke har god nok kompetanse på ticsforstyrrelser. Mange sier de har fått god hjelp, men trekker frem at det er en stor forskjell mellom fagfolk og hva slags kompetanse de har på TS.

Gruppeintervjuene avdekket noen forklaringer på hva som kunne ligge bak brukernes gode og dårlige erfaringer med hensyn til utredning og oppfølging i spesialisthelsetjenesten.

Resultatene må fortolkes med forsiktighet da de er basert på et relativt lite utvalg. Det er behov for å bedre kompetansen om TS og tilleggsvansker som hyppig opptrer i denne gruppen. Både voksne kvinner og menn kan ha tilleggsvansker i så stor grad at dette bør gis større fokus i behandling og oppfølging.​

​Personer med Tourettes syndrom og erfaringer med spesialisthelsetjenesten

En brukerundersøkelse utført av NevSom og Norsk Tourette Forening viser at mange med Tourettes syndrom har tilleggsvansker som ADHD, tvang, angst og søvnproblemer. Undersøkelsen har hatt som mål å kartlegge brukernes erfaringer med spesialisthelsetjenesten. Deltakerne beskriver store sprik i hjelp og oppfølging fra spesialisthelsetjenesten.

Tittel på rapporten er "Samsvar mellom behov og tjenester? Erfaringer med spesialisthelsetjeneste hos pasienter med Tourettes syndrom. - En brukerundersøkelse."

NevSom publiserte i 2019 rapport fra en brukerundersøkelse der personer med Tourettes syndrom (TS), eller foreldre til barn med diagnosen, har svart på spørsmål om hvordan de har opplevd tjenestetilbudet fra spesialisthelsetjenesten. 163 foresatte for barn med TS og 46 voksne med TS deltok i undersøkelsen. Deltakerne kom fra hele landet.

Undersøkelsen viser at hos både barn og voksne opptrer tilleggsvansker hyppig. Blant annet oppga mange ADHD, tvang og angst som diagnoser i tillegg til Tourettes syndrom. Også søvnvansker var utbredt i en slik grad at det påvirket dagliglivet til mange av deltakerne i undersøkelsen.

Resultatene fra undersøkelsen understreker behovet for økt kompetanse om ticsforstyrrelser og TS i spesialisthelsetjenesten.

Undersøkelsen ble utført av Janne Drage på NevSom, i samarbeid med Liv Irene Nøstvik fra Norsk Tourette Forening.  Tittel på rapporten er "Samsvar mellom behov og tjenester? Erfaringer med spesialisthelsetjeneste hos pasienter med Tourettes syndrom. - En brukerundersøkelse."

• ​"Samsvar mellom behov og tjenester? Erfaringer med spesialisthelsetjeneste hos pasienter med Tourettes syndrom. En brukerundersøkelse." (PDF).​

Kontaktperson for prosjektet

For informasjon om prosjektet, ta kontakt med Terje Nærland ved NevSom.

Finansiering

Prosjektet er støttet med midler fra Extrastiftelsen.​

Til NevSoms forside