Unge voksne med Tourettes syndrom på Frambu

Tidligere i vår arrangerte NevSom i samarbeid med Frambu et kurs for unge voksne med Tourettes syndrom (TS) og kroniske tics. En gjeng som klagde lite, men som tidlig i livet har fått erfare at det å leve med tics har kostet.

bilde av hundekjøring
Over målstreken. Foredragsholder Sebastien Berrault (Sandbakken Sportstue) i Femundsløpet 2019. Foto: Alexander Galak

Egil Midtlyng, NevSom

I alt deltok 20 personer med diagnosen TS eller kroniske tics. Det diagnostiseres langt flere gutter enn jenter. På dette kurset meldte det seg imidlertid like mange jenter som gutter. Dette bidro til fin stemning og balanse. Noen av kursdeltagerne hadde med seg sine nærmeste pårørende. Som vanlig på NevSoms kurs så dreide det seg om informasjon om diagnosen og behandling, og om tilleggsvansker som angst, tvang og ADHD. Rettigheter ble som vanlig dekket av advokat Atle Larsen fra Rettighetssenteret. Craig Furunes fortalte om egne erfaringer fra sin oppvekst med TS.

 
Helt nytt denne gangen var at vi fikk et foredrag av Sebastien Barrault ved Sandbakken Sportsstue. Han holdt to foredrag med fantastiske bilder. Et om livet på Svalbard fra tiden han jobbet ved den internasjonale forskningsstasjonen, og ett om hundesport og om Femundsløpet hvor han deltok for første gang. Her fullførte han som sistemann over målstreken. Så hva har Femundsløpet med TS å gjøre? Vel, det var et frisk pust fra norsk natur, men sier også litt om at ting kan være krevende. Akkurat som det er å leve med TS og tics. Men med forberedelser, god tilrettelegging og kunnskap kommer man i mål. Og det kan i tillegg gi sine storslåtte øyeblikk og flotte opplevelser. 


I løpet av uken utfoldet det seg mye kreativitet og glede. Her bistod personalet på Frambu med ulike fritidsaktiviteter utover ettermiddag og kveld. Det var mye sang og musikk, og det utfoldet seg store og små tics. Det ble snakket om angst og tvang, og det kom noen hjertesukk over tapte muligheter på grunn av diagnosen – som det å måtte gi opp drømmen om en militær utdannelse.  Og om at det å ikke bli forstått eller få hjelp til å behandle tics og angst var frustrerende.


Så hva lærte vi i løpet av denne uka. Her utfoldet det seg mye positiv energi og vilje. Kanskje kan vi våge oss til å påstå at riktig tilrettelegging og bedre behandlingsmuligheter vil bidra til at det blir enklere for unge med TS å komme i mål.

Til NevSoms forside

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.