Norsk senter for cystisk fibrose - Anbefalinger og retningslinjer

Cystisk fibrose

Generell veileder i pediatri for cystisk fibrose beskriver behandling og oppfølging ved cystisk fibrose.

Les generell veileder i pediatri fra Norsk barnelegeforening for cystisk fibrose

Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) har utarbeidet anbefalinger for rutinemessig kontroll og oppfølging av pasienter med CF.

Last ned anbefalinger for rutinemessig kontroll og oppfølging av pasienter med cystisk fibrose i Norge

Internasjonale guidelines for diagnostikk og behandling

ECFS Guidelines ECFS Consensus documents

CF Trust Consensus documents

Se Consensus documents på cysticfibrosis.org.uk (engelsk)

Se ESPEN-ESPGHAN-ECFS guidelines on nutrition care for infants, children, and adults with cystic fibrosis (engelsk)

Primær ciliedyskinesi

Les artikkel om anbefalinger og behandlingspraksis for barn i European Respiratory journalLes om forskning og behandling for PCD på nettsiden til den europeiske forskningsgruppen Bestcilia

Lenke til Socialstyrelsen i Sverige. Her finner du informasjon om arvelighet og genetikk, symptomer, diagnostikk, behandling og oppfølging av PCD

Lenke til pasientforening i Storbritannia med nyttig informasjon om behandling og forskning

Lenke til pasientforening i USA

Shwachman-Diamond syndrom

Internasjonale retningslinjer for diagnostikk og behandling

Se consensus guidelines for diagnosis and treatment of Shwachman-Diamond syndrome 

Lenke til internasjonal pasientforening med diagnoseinformasjon og brukererfaringer

Lenke til Socialstyrelsen i Sverige. Her finner du informasjon omarvelighet og genetikk, forekomst, symptomer, diagnostikk, behandling og oppfølging avShwachman-Diamond syndrom