Våre retningslinjer og prosedyrer for behandling og oppfølging publiseres i eHåndboken for OUS og er tilgjengelige på OUS sine nettsider.

Her finner du eHåndboken for OUS – internettutgaven

Cystisk fibrose

Generell veileder i pediatri for cystisk fibrose beskriver behandling og oppfølging ved cystisk fibrose.

Les generell veileder i pediatri fra Norsk barnelegeforening for cystisk fibrose

NSCF har utarbeidet anbe​falinger for rutinemessig kontroll og oppfølging av pasienter me​d CF. Se også vedlegg 1 og 2. Oppdatert juni 2022 (pdf)​​

​Vedlegg 1. Fysioterapi gjennomgang og dokumentasjon. Sjekkliste. Oppdatert juni 2022 (pdf)​​

Vedlegg 2. Arbeidsmodell - fysioterapi. Oppdatert juni 2022 (pdf)​​

Internasjonale guidelines for diagnostikk og behandling

ECFS Guidelines​

ECFS Consensus documents​

CF Trust Consensus documents​

Se Consensus documents på cysticfibrosis.org.uk (engelsk)​

Se ESPEN-ESPGHAN-ECFS guidelines on nutrition care for infants, children, and adults with cystic fibrosis (engelsk)​

Primær ciliær dyskinesi

Clinical care of children with primary ciliary dyskinesia Lucas et al 2017.pdf​

Les om forskning og behandling for PCD på nettsiden til den europeiske forskningsgruppen BEAT-PCD​

Lenke til informasjon om PCD i generell veileder fra Norsk barnelegeforening. Revidert 2017​

Lenke til pasientforening i Storbritannia med nyttig informasjon om behandling og forskning​

Lenke til pasientforening i USA​

Shwachman-Diamond syndrom

Internasjonale retningslinjer for diagnostikk og behandling

Se consensus guidelines for diagnosis and treatment of Shwachman-Diamond syndrome​ 

Lenke til internasjonal pasientforening med diagnoseinformasjon og brukererfaringer​

​
 

​