Cystisk fibrose
Rutinemessig kontroll og oppfølging
Generell veileder i pediatri for cystisk fibrose beskriver behandling og oppfølging ved cystisk fibrose.
Les generell veileder i pediatri fra Norsk barnelegeforening for cystisk fibrose
Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) har utarbeidet anbefalinger for rutinemessig kontroll og oppfølging av pasienter med CF.
Last ned anbefalinger for rutinemessig kontroll og oppfølging av pasienter med cystisk fibrose i Norge
Internasjonale guidelines for diagnostikk og behandling
Se guidelines på European Cystic Fibrosis Society (engelsk)
Se Consensus documents på cysticfibrosis.org.uk (engelsk)
Europeiske retningslinjer for enæringsbehandling
Europeiske retningslinjer for ernæringsbehandling ved
cystisk fibrose ble utgitt i 2016 i et samarbeid mellom European Society
for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN), European Society for Paediatric
Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition (ESPGHAN) og European Cystic
Fibrosis Society ( ECFS). Se ESPEN-ESPGHAN-ECFS guidelines on nutrition care for infants, children
, and adults with cystic fibrosis på European Society for Clinical Nutrition
and metabolism.
Se ESPEN-ESPGHAN-ECFS guidelines on nutrition care for infants, children, and adults with cystic fibrosis (engelsk)
Se guidelines på ESPEN The European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (engelsk)
Primær ciliedyskinesi
Les artikkel om anbefalinger og behandlingspraksis for barn i European Respiratory journalLes om forskning og behandling for PCD på nettsiden til den europeiske forskningsgruppen Bestcilia
Lenke til Socialstyrelsen i Sverige. Her finner du informasjon om arvelighet og genetikk, symptomer, diagnostikk, behandling og oppfølging av PCD
Lenke til pasientforening i Storbritannia med nyttig informasjon om behandling og forskning
Lenke til pasientforening i USA
Shwachman-Diamond syndrom
Internasjonale retningslinjer for diagnostikk og behandling
Se consensus guidelines for diagnosis and treatment of Shwachman-Diamond syndrome
Lenke til internasjonal pasientforening med diagnoseinformasjon og brukererfaringer
Lenke til Socialstyrelsen i Sverige. Her finner du informasjon omarvelighet og genetikk, forekomst, symptomer, diagnostikk, behandling og oppfølging avShwachman-Diamond syndrom