Norsk senter for cystisk fibrose - Anbefalinger og retningslinjer


Cystisk fibrose

Rutinemessig kontroll og oppfølging 

Generell veileder i pediatri for cystisk fibrose beskriver behandling og oppfølging ved cystisk fibrose.

Les generell veileder i pediatri fra Norsk barnelegeforening for cystisk fibrose

Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) har utarbeidet anbefalinger for rutinemessig kontroll og oppfølging av pasienter med CF.

Last ned anbefalinger for rutinemessig kontroll og oppfølging av pasienter med cystisk fibrose i Norge

Internasjonale guidelines for diagnostikk og behandling

Se guidelines på European Cystic Fibrosis Society (engelsk)

Se Consensus documents på cysticfibrosis.org.uk (engelsk)

Europeiske retningslinjer for enæringsbehandling

Europeiske retningslinjer for ernæringsbehandling ved cystisk fibrose ble utgitt i  2016 i et samarbeid mellom European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN), European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition (ESPGHAN) og European Cystic Fibrosis Society ( ECFS).  Se ESPEN-ESPGHAN-ECFS guidelines on nutrition care for infants, children , and adults with cystic fibrosis på  European Society for Clinical Nutrition and metabolism.

Se ESPEN-ESPGHAN-ECFS guidelines on nutrition care for infants, children, and adults with cystic fibrosis (engelsk)

Se guidelines på ESPEN The European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (engelsk)

Primær ciliedyskinesi

Les artikkel om anbefalinger og behandlingspraksis for barn i European Respiratory journalLes om forskning og behandling for PCD på nettsiden til den europeiske forskningsgruppen Bestcilia

Lenke til Socialstyrelsen i Sverige. Her finner du informasjon om arvelighet og genetikk, symptomer, diagnostikk, behandling og oppfølging av PCD

Lenke til pasientforening i Storbritannia med nyttig informasjon om behandling og forskning

Lenke til pasientforening i USA

Shwachman-Diamond syndrom

Internasjonale retningslinjer for diagnostikk og behandling

Se consensus guidelines for diagnosis and treatment of Shwachman-Diamond syndrome 

Lenke til internasjonal pasientforening med diagnoseinformasjon og brukererfaringer

Lenke til Socialstyrelsen i Sverige. Her finner du informasjon omarvelighet og genetikk, forekomst, symptomer, diagnostikk, behandling og oppfølging avShwachman-Diamond syndrom