Våre retningslinjer og prosedyrer for behandling og oppfølging publiseres i eHåndboken for OUS og er tilgjengelige på OUS sine nettsider.
Her finner du eHåndboken for OUS – internettutgaven
Generell veileder i pediatri for cystisk fibrose beskriver behandling og oppfølging ved cystisk fibrose.
Les generell veileder i pediatri fra Norsk barnelegeforening for cystisk fibrose
Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) har utarbeidet anbefalinger for rutinemessig kontroll og oppfølging av pasienter med CF.
Last ned anbefalinger for rutinemessig kontroll og oppfølging av pasienter med cystisk fibrose i Norge
Internasjonale guidelines for diagnostikk og behandling
ECFS Guidelines
ECFS Consensus documents
CF Trust Consensus documents
Se Consensus documents på cysticfibrosis.org.uk (engelsk)
Se ESPEN-ESPGHAN-ECFS guidelines on nutrition care for infants, children, and adults with cystic fibrosis (engelsk)
Clinical care of children with primary ciliary dyskinesia Lucas et al 2017.pdf
Les om forskning og behandling for PCD på nettsiden til den europeiske forskningsgruppen BEAT-PCD
Lenke til informasjon om PCD i generell veileder fra Norsk barnelegeforening. Revidert 2017
Lenke til pasientforening i Storbritannia med nyttig informasjon om behandling og forskning
Lenke til pasientforening i USA
Internasjonale retningslinjer for diagnostikk og behandling
Se consensus guidelines for diagnosis and treatment of Shwachman-Diamond syndrome
Lenke til internasjonal pasientforening med diagnoseinformasjon og brukererfaringer
Lenke til Socialstyrelsen i Sverige. Her finner du informasjon omarvelighet og genetikk, forekomst, symptomer, diagnostikk, behandling og oppfølging avShwachman-Diamond syndrom
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.