NSCF: Medisinske kvalitetsregistre og biobank

Norsk senter for cystisk fibrose har et overordnet mål om å sikre kvalitet i pasientomsorgen på nasjonalt plan. Et viktig verktøy i dette arbeidet er etablering av medisinske kvalitetsregistre og biobank.

Et verktøy i behandling og oppfølging

Pasientens historikk er nødvendig kunnskap for helsepersonell. For å kunne vurdere om en pasient er i ferd med å utvikle komplikasjoner, er helsetilstanden bakover i tid viktig informasjon.

Informasjon fra medisinske kvalitetsregistre vil være tilgjengelig for behandlende leger og helsepersonell. Dette kan være til hjelp når man skal ta beslutninger om oppfølging og behandling.

Internasjonalt forskningsamarbeid

På nasjonalt nivå vil registrene være viktige for å sikre likeverdig behandling og oppfølging. På internasjonalt nivå innebærer det å ha et eget nasjonalt register at NSCF vil få tilgang til internasjonale kvalitetsregistre. Dette gjør det mulig å sammenligne behandlingsutfall og oppfølging av et stort antall pasienter. Utfordringen for diagnoser som defineres som sjeldne, er at pasientgruppen er liten. Dette kan blant annet gjøre forskning komplisert.

Med tilgang til kunnskap om en stor, internasjonal pasientgruppe, legges det tilrette for forskning. Samtidig vil kunnskap om behandlingsutfall og oppfølging for en stor gruppe bidra til å gjøre den beste praksis tilgjengelig for våre pasienter.

I 2016 etablerte NSCF medisinske kvalitetsregistre for cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi.

Cystisk fibrose (CF)

For å kvalitetssikre oppfølging og behandling av CF er det nødvendig å samle informasjon fra den enkelte CF-pasient i Norge over tid.

Hvorfor trenger vi et CF-register med tilhørende biobank?

Norsk CF-register er et medisinsk kvalitetsregister der man lagrer informasjon om pasienter og informasjon om den enkeltes sykdom, oppfølging og behandling. Registeret drives av Norsk senter for cystisk fibrose, og vil gi mulighet til å dele og sammenlikne informasjon med det europeiske CF-registeret (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry). Det vil gjøre det mulig blant annet å sammenlikne data, lettere oppdage sjeldne sider av sykdommen og bidra til gode forskningssamarbeid. Forskningsbiobanken vil inneholde materiale som kun kan brukes til forskningsformål knyttet til CF.

Se informasjonsskriv om Norsk CF-register nederst på siden.

Hva er CF-forskningsbiobank?

CF forskningsbiobank er en samling humant biologisk materiale fra pasienter med cystisk fibrose. Materialet vil bli samlet inn i forbindelse med utredning, behandling, oppfølging eller ved egne forskningsprosjekter som har med cystisk fibrose å gjøre. Materialet vil kun bli brukt til å forstå cystisk fibrose eller CF-liknende tilstander bedre.

Hvorfor ønsker vi din deltakelse?

Registerets kvalitet og nytte avhenger av pasientinformasjon. Den enkelte pasients deltakelse er derfor viktig. Jo flere som deltar, jo bedre representert blir CF-populasjonen.

Det er frivillig å delta og du kan når som helst trekke ditt samtykke dersom du skulle ombestemme deg. Du vil få tilsendt informasjonsskriv og samtykkeskjema i posten. For at vi skal få tillatelse til å lagre informasjon om deg i registeret og biobanken må du først underskrive og returnere samtykkeskjemaet.

Har du spørsmål? Ikke nøl med å ta kontakt med NSCF ved Anita Senstad Wathne på telefon 23015590.

Informasjonsskriv CF-register barn 12 - 16 år

Samtykkeskjema CF-register (foresatte)

Samtykkeskjema CF-register (voksne)

Film om CF register

register from Sjelden.no on Vimeo.

Primær ciliedyskinesi (PCD)

Det medisinske kvalitetsregisteret for primær ciliedyskinesi ble etablert i 2016. Her lagres informasjon om norske pasienter med primær ciliedyskinesi. Registerets oversikt over medisinske data, oppfølging og behandling for den enkelte pasient skal bidra til bedre pasientoppfølging. 

Registeret er opprettet av Norsk senter for cystisk fibrose.

Registeransvarlig er Suzanne Crowley, som kan kontaktes dersom pasienter eller fagpersoner har spørsmål:  suzcro@ous-hf.no

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.