Familieliv

Når en i familien har en sjelden diagnose påvirker det hele familien. På hvilken måte det påvirker avhenger av om det er barnet, en av foreldrene eller andre i familien som har diagnosen. Når diagnosen er arvelig kan det være flere i familien med samme diagnose.

Kunnskap om diagnosen er viktig for alle i familien for å kunne leve best mulig med diagnosen.

Graviditet hos kvinner med cystisk fibrose

Det er stadig flere kvinner med cystisk fibrose som blir gravide og ønsker å få egne barn. Da er det viktig med tett og god oppfølging av helsepersonell. Norsk senter for cystisk fibrose har utarbeidet to veiledere med informasjon og kan gjerne kontaktes ved behov for bistand. 

Graviditet hos kvinner med CF - informasjon til pasient og pårørende

Graviditet hos kvinner med CF - informasjon til helsepersonell 

Barn som pårørende

Når noe skjer med foreldre eller søsken, påvirkes barnas hverdag. For barn som har foreldre, søsken eller andre i familien som har cystisk fibrose eller en annen sjelden diagnose, så er det å være pårørende en del av barnets hverdag. De fleste foreldre klarer å ivareta omsorgen for barna på en god måte til tross for sykdom i familien. Noen ganger kan det likevel være behov for hjelp og støtte fra helsepersonell eller andre. Ta gjerne kontakt hvis du har behov for vår bistand.      

​Sykehuset har laget en nettbrett-app i samarbeid med barn og ungdom som opplever sykdom i familie eller vennekrets og som selv har vært pårørende. Du kan laste den ned gratis her:

Lenke til nettbrett-app "Meg også"

Les mer om barn som pårørende på helsenorge.no