Prosjektoppdrag

Oslo Universitetssykehus har fått i oppdrag fra Helse Sør-Øst å lede prosjektet rettet mot videreutvikling og implementering av behandlingslinjen for rehabilitering av barn og unge med moderat og alvorlig ervervet hjerneskade. Behandlingslinjen, som ble utarbeidet i 2013, omfatter hele pasientforløpet fra akutt behandling, via institusjonsbasert rehabilitering til oppfølging fra kommunale tjenester, habiliteringstjenesten og Statped etter hjemkomst.

Pasientgruppe

Behandlingslinjen omfatter barn og unge med moderat og alvorlig ervervet hjerneskade. En ervervet hjerneskade er en skade som ikke er medfødt, men som skyldes sykdom eller ulykke. Det er følgene av skaden som får betydning for rehabiliteringsbehovet, noe som ikke alltid er åpenbart i den akutte fasen. Barn og unge med mindre alvorlige hjerneskader, vurdert ut fra bevissthetsnivå i akuttfasen, kan også oppleve langvarige konsekvenser av skaden, og vil derfor omtales i behandlingslinjen.

Behandlingslinje for barn og unge med moderat og alvorlig ervervet hjerneskade

Behandlingslinjen har som formål å beskrive en samlet tverrfaglig, og koordinert innsats fra hjerneskaden oppstår og gjennom de ulike fasene i forløpet, frem til voksen alder (18 år), og skal bidra til å redusere uønsket variasjon og sikre likeverdige tjenester til pasientene i regionen. Behandlingslinjen vil ha fokus på oppfølging av barn og unge i et livsløpsperspektiv, ved å beskrive overgangen fra barn til voksen, og avklare oppfølgingsansvaret etter 18 år.

Foreldre og søsken

Foreldre og søsken er viktige støttespillere i rehabiliteringsprosessen for barn og unge med ervervet hjerneskade. Ivaretakelse og oppfølging av foreldre og søsken har stor innvirkning på hvordan det går med barn og unge med ervervet hjerneskade, og vil av den grunn være sentralt i videreutvikling og implementering av behandlingslinjen.

Prosjektorganisering

Styringsgruppe

Styringsgruppen, som er oppnevnt av Helse Sør-Øst, består av representanter fra RHABU, Helse Sør-Øst, brukerrepresentanter, Oslo Universitetssykehus, Sunnaas sykehus, habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) ved de ulike helseforetak i Helse Sør-Øst, Statped og Kommunenes sentralforbund (KS).

Oslo universitetssykehus, HABU, Petra Aden (leder for styringsgruppen)

Helse Sør-Øst RHF, Tove Otterstad

Brukerrepresentant RHF, Kari Melby

Brukerrepresentant, Personskadeforbundet LTN, Gudrun Holmøy

Oslo universitetssykehus, barneavdeling for nevrofag, Hilde Margrete Dahl

Sunnaas sykehus, Frank Becker

Akershus universitetssykehus, HABU, Knut Wærstad

Sykehuset Telemark, HABU, Trude Yacoubian 

Sykehuset i Vestfold, HABU, Brit Kristiansen

Sykehuset Innlandet, HABU, Wenche M. Røkke

Sykehuset Østfold, HABU, Kristin S. Breda

Sørlandet sykehus, HABU, Randi Damgård

Vestre Viken, HABU, Kari Krum Bang

Oslo universitetssykehus, RHABU, Bjørg Halvorsen

Statped, Bjørn Bakken

Referansegruppe

Referansegruppen, som består av fagpersoner som kjenner pasientgruppen, vil gi faglige innspill og råd til struktur og oppdatering av det faglige innholdet i behandlingslinjen. De vil også bidra i forankring av anbefalingene i BHL, og understøtte implementeringstiltakene i prosjektet.

Oslo Universitetssykehus, Ullevål, Charlotte Sinding-Larsen, spesialfysioterapeut

Oslo Universitetssykehus, Ullevål, Hilde Amundsen, ledende spesialsykepleier

Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet, Anne-Britt Skarbø, nevropsykolog

Sunnaas sykehus, Malin Thulesius, overlege

Sunnaas sykehus, Ingvil Laberg Holthe, nevropsykolog

Sørlandet sykehus, HABU- Arendal, Guro Elisabeth Skjelbred-Lahn, nevropsykolog

Sørlandet sykehus, HABU- Kristiansand, Britt Guri Brøske, ergoterapeut

Sykehuset Innlandet, HABU, Mari Molberg, spesialfysioterapeut

Sykehuset Telemark, HABU, Marit Ewen, spesialergoterapeut

Oslo Universitetssykehus, HABU, Stine Ericson, nevropsykolog

Oslo Universitetssykehus, HABU, Marianne Winge Hesla, nevropsykolog

Akershus Universitetssykehus, HABU, Maja Holmeng, nevropsykolog

Sykehuset Østfold, HABU, Kathrin Frøvik-Frei, spesialfysioterapeut

Sykehuset i Vestfold, HABU, Olaf Lund, psykolog med spesialisering barn og unge

Vestre Viken, HABU, Borghild Martine Lyng, sosionom/rådgiver

Norde Aasen bo- og habiliteringssenter, Tine Bødtcher Pape, nevropsykolog 

Statped, Anine Strand-Saugnes, seniorrådgiver

Brukermedvirkning

Pasientenes/brukernes behov skal være førende for struktur og innhold i tjenesten. I tillegg til forskningsbasert kunnskap og erfaring fra praksis, er det avgjørende at prosjektet tar med brukernes kunnskap og erfaringer i arbeidet med å videreutvikle behandlingslinjen. Helse Sør-Øst har derfor oppnevnt to brukerrepresentanter i styringsgruppen for prosjektet. Prosjektet vil også vektlegge samarbeid og dialog med pasienter/brukere og pårørende som har erfaringer i møte med hjelpeapparatet. Prosjektet vil komme tilbake til hvilke verktøy som vil brukes for å involvere brukerne i arbeidet.

Tidsplan for prosjektet

Prosjektet, som startet opp i august 2018 og avsluttes i august 2021, er delt inn i tre hovedfaser; forberedende arbeid, implementering og dokumentering/sluttføring.

I det forberedende arbeidet gjennomføres det blant annet en kartlegging av eksisterende rehabiliteringstilbud i regionen, varslings- og samhandlingsrutiner mellom aktørene i behandlingslinjen, samt faktorer som kan ha betydning for implementering av behandlingslinjen. Kartleggingen skal brukes i videreutvikling og oppdatering av struktur og innhold i behandlingslinjen, og i utarbeidelsen av en implementeringsplan. Målet er at den oppdaterte behandlingslinjen skal tilgjengeliggjøres elektronisk for fagpersoner, pasienter og deres pårørende.

I implementeringsfasen vil prosjektet på ulike måter bidra til at anbefalingene i behandlingslinjen tas i bruk. Prosjektets implementeringsplan skal sikre gjennomføring og koordinering regionalt, og legge til rette for gjennomføring av lokale tiltak. En kompetansekartlegging skal være utgangspunkt for utarbeidelse av en kompetanseplan.  Kompetanse- og implementeringsplanen vil ligge til grunn for de tiltakene som iverksettes.

Etter avsluttet prosjektperiode, vil det etableres et system for oppdatering, vedlikehold og monitorering av behandlingslinjen