Prosjektoppdrag
Oslo Universitetssykehus har fått i oppdrag fra Helse Sør-Øst å lede prosjektet rettet mot videreutvikling og implementering av behandlingslinjen for rehabilitering av barn og unge med moderat og alvorlig ervervet hjerneskade. Behandlingslinjen, som ble utarbeidet i 2013, omfatter hele pasientforløpet fra akutt behandling, via institusjonsbasert rehabilitering til oppfølging fra kommunale tjenester, habiliteringstjenesten og Statped etter hjemkomst.
Pasientgruppe
Behandlingslinjen omfatter barn og unge med moderat og alvorlig ervervet hjerneskade. En ervervet hjerneskade er en skade som ikke er medfødt, men som skyldes sykdom eller ulykke. Det er følgene av skaden som får betydning for rehabiliteringsbehovet, noe som ikke alltid er åpenbart i den akutte fasen. Barn og unge med mindre alvorlige hjerneskader, vurdert ut fra bevissthetsnivå i akuttfasen, kan også oppleve langvarige konsekvenser av skaden, og vil derfor omtales i behandlingslinjen.
Behandlingslinje for barn og unge med moderat og alvorlig ervervet hjerneskade
Behandlingslinjen har som formål å beskrive en samlet tverrfaglig, og koordinert innsats fra hjerneskaden oppstår og gjennom de ulike fasene i forløpet, frem til voksen alder (18 år), og skal bidra til å redusere uønsket variasjon og sikre likeverdige tjenester til pasientene i regionen. Behandlingslinjen vil ha fokus på oppfølging av barn og unge i et livsløpsperspektiv, ved å beskrive overgangen fra barn til voksen, og avklare oppfølgingsansvaret etter 18 år.
Foreldre og søsken
Foreldre og søsken er viktige støttespillere i rehabiliteringsprosessen for barn og unge med ervervet hjerneskade. Ivaretakelse og oppfølging av foreldre og søsken har stor innvirkning på hvordan det går med barn og unge med ervervet hjerneskade, og vil av den grunn være sentralt i videreutvikling og implementering av behandlingslinjen.
Prosjektorganisering
Styringsgruppe
Styringsgruppen, som er oppnevnt av Helse Sør-Øst, består av representanter fra RHABU, Helse Sør-Øst, brukerrepresentanter, Oslo Universitetssykehus, Sunnaas sykehus, habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) ved de ulike helseforetak i Helse Sør-Øst, Statped og Kommunenes sentralforbund (KS).
Oslo universitetssykehus, HABU, Petra Aden (leder for styringsgruppen)
Helse Sør-Øst RHF, Tove Otterstad
Brukerrepresentant RHF, Kari Melby
Brukerrepresentant, Personskadeforbundet LTN, Gudrun Holmøy
Oslo universitetssykehus, barneavdeling for nevrofag, Hilde Margrete Dahl
Sunnaas sykehus, Frank Becker
Akershus universitetssykehus, HABU, Knut Wærstad
Sykehuset Telemark, HABU, Trude Yacoubian
Sykehuset i Vestfold, HABU, Brit Kristiansen
Sykehuset Innlandet, HABU, Wenche M. Røkke
Sykehuset Østfold, HABU, Kristin S. Breda
Sørlandet sykehus, HABU, Randi Damgård
Vestre Viken, HABU, Kari Krum Bang
Oslo universitetssykehus, RHABU, Bjørg Halvorsen
Statped, Bjørn Bakken
Referansegruppe
Referansegruppen, som består av fagpersoner som kjenner pasientgruppen, vil gi faglige innspill og råd til struktur og oppdatering av det faglige innholdet i behandlingslinjen. De vil også bidra i forankring av anbefalingene i BHL, og understøtte implementeringstiltakene i prosjektet.
Oslo Universitetssykehus, Ullevål, Charlotte Sinding-Larsen, spesialfysioterapeut
Oslo Universitetssykehus, Ullevål, Hilde Amundsen, ledende spesialsykepleier
Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet, Anne-Britt Skarbø, nevropsykolog
Sunnaas sykehus, Malin Thulesius, overlege
Sunnaas sykehus, Ingvil Laberg Holthe, nevropsykolog
Sørlandet sykehus, HABU- Arendal, Guro Elisabeth Skjelbred-Lahn, nevropsykolog
Sørlandet sykehus, HABU- Kristiansand, Britt Guri Brøske, ergoterapeut
Sykehuset Innlandet, HABU, Mari Molberg, spesialfysioterapeut
Sykehuset Telemark, HABU, Marit Ewen, spesialergoterapeut
Oslo Universitetssykehus, HABU, Stine Ericson, nevropsykolog
Oslo Universitetssykehus, HABU, Marianne Winge Hesla, nevropsykolog
Akershus Universitetssykehus, HABU, Maja Holmeng, nevropsykolog
Sykehuset Østfold, HABU, Kathrin Frøvik-Frei, spesialfysioterapeut
Sykehuset i Vestfold, HABU, Olaf Lund, psykolog med spesialisering barn og unge
Vestre Viken, HABU, Borghild Martine Lyng, sosionom/rådgiver
Norde Aasen bo- og habiliteringssenter, Tine Bødtcher Pape, nevropsykolog
Statped, Anine Strand-Saugnes, seniorrådgiver
Brukermedvirkning
Pasientenes/brukernes behov
skal være førende for struktur og innhold i tjenesten. I tillegg til
forskningsbasert kunnskap og erfaring fra praksis, er det avgjørende at
prosjektet tar med brukernes kunnskap og erfaringer i arbeidet med å
videreutvikle behandlingslinjen. Helse Sør-Øst har derfor oppnevnt to
brukerrepresentanter i styringsgruppen for prosjektet. Prosjektet vil også
vektlegge samarbeid og dialog med pasienter/brukere og pårørende som har
erfaringer i møte med hjelpeapparatet. Prosjektet vil komme tilbake til hvilke
verktøy som vil brukes for å involvere brukerne i arbeidet.
Tidsplan for prosjektet
Prosjektet, som startet opp i august 2018 og avsluttes i august 2021, er delt inn i tre hovedfaser; forberedende arbeid, implementering og dokumentering/sluttføring.
I det forberedende arbeidet gjennomføres det blant annet en kartlegging av eksisterende rehabiliteringstilbud i regionen, varslings- og samhandlingsrutiner mellom aktørene i behandlingslinjen, samt faktorer som kan ha betydning for implementering av behandlingslinjen. Kartleggingen skal brukes i videreutvikling og oppdatering av struktur og innhold i behandlingslinjen, og i utarbeidelsen av en implementeringsplan. Målet er at den oppdaterte behandlingslinjen skal tilgjengeliggjøres elektronisk for fagpersoner, pasienter og deres pårørende.
I implementeringsfasen vil prosjektet på ulike måter bidra til at anbefalingene i behandlingslinjen tas i bruk. Prosjektets implementeringsplan skal sikre gjennomføring og koordinering regionalt, og legge til rette for gjennomføring av lokale tiltak. En kompetansekartlegging skal være utgangspunkt for utarbeidelse av en kompetanseplan. Kompetanse- og implementeringsplanen vil ligge til grunn for de tiltakene som iverksettes.
Etter avsluttet prosjektperiode, vil det etableres et system for
oppdatering, vedlikehold og monitorering av behandlingslinjen