Retningslinjen er
kunnskapsbasert og bygger både på forskning, erfaring og konsensus i
fagmiljøet.
Den nettbaserte utgaven gir en
oversikt over alle anbefalingene i retningslinjen. Fullversjonen av
retningslinjen er i PDF format, og her finner du kunnskapsgrunnlaget for
anbefalingene og beskrivelse av metoden for utarbeidelse av retningslinjen.
Retningslinjen ble publisert 19. september 2019. Sist oppdatert 1. november 2019.
Anbefalinger for utredning i HABU
Ansvarsforhold ved diagnostisering
Klare ansvarsforhold ved
diagnostisering er viktig for at utredningen skal kunne planlegges og
gjennomføres i tråd med kravet til faglig forsvarlighet.
Helsedirektoratet har gitt
anbefaling om at diagnostisering av psykisk utviklingshemming bør gjøres i
spesialisthelsetjenesten, og at utredningen bør være tverrfaglig.
Anbefalinger
Psykolog bør ha hovedansvaret for å diagnostisere og klassifisere graden av psykisk utviklingshemming.
Lege bør undersøke alle barn og unge hvor det er spørsmål om utviklingshemming og har ansvaret for å utrede årsaksdiagnose.
Utredning av barn og unge ved spørsmål om psykisk utviklingshemming bør skje i tverrfaglige team. Det bør vurderes individuelt hvilken fagkompetanse, ut over psykolog og lege, det er behov for ved utredning av det enkelte barnet.
Psykolog og lege som har diagnostisert barnet har ansvar for å informere barnet og foreldrene om barnets tilstand og eventuelle årsaksforhold.
Dersom flere psykologer er involvert i utredningen av barnet, bør det i starten av utredningen avklares hvilken psykolog som skal ha det avsluttende ansvaret for å stille diagnosen.
Informasjon, medvirkning og samtykke
De fleste barn og unge som henvises til HABU med spørsmål om
utviklingshemming er under 16 år. Det er da som hovedregel foreldrene eller
andre med foreldreansvaret som har rett til å samtykke til helsehjelp på
barnets vegne, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 4-4. Den som samtykker,
skal ha fått nødvendig informasjon om innholdet i helsehjelpen som planlegges,
jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-5. Se også Barne-, ungdoms- og
familiedirektoratet sine nettsider for mer informasjon om samtykke til
helsehjelp.
Anbefalinger
HABU bør ha rutiner som sikrer at foreldre, barn og ungdom blir involvert og får tilstrekkelig informasjon gjennom hele utredningsforløpet.
HABU bør ha rutiner for å vurdere samtykkekompetanse hos ungdom mellom 16 og 18 år som henvises for utredning ved spørsmål om utviklingshemming.
Det bør innhentes samtykke fra foreldrene eller ungdommen (16-18 år) til at HABU kan innhente informasjon fra og utveksle informasjon med andre helse- og omsorgstjenester.
Det skal alltid innhentes samtykke fra foreldrene eller ungdommen til innhenting og utveksling av informasjon med sektorer utenfor helsetjenesten.
Forventninger til henvisning og utredning i kommunen
Spesialisthelsetjenesten forventer at henvisende lege
samarbeider med andre aktuelle kommunale instanser om henvisningen, eksempelvis
pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), helsestasjon og fysioterapitjenesten.
For at HABU skal kunne vurdere henvisningen, ta riktig
beslutning og planlegge utredningen, er det helt nødvendig at henvisningen
inneholder tilstrekkelig informasjon om barnet som begrunner behovet for
utredning.
Det skal i henvisningen fremkomme om ungdommen (16-18 år)
og/eller foreldrene er informert og har samtykket til henvisningen.
Anbefalinger
Informasjon om barnets livssituasjon, anamnestisk informasjon (utviklingshistorikk), resultater av somatiske undersøkelser samt utredninger og vurderinger fra PPT og andre instanser bør følge med henvisningen.
Ved mangelfull informasjon i henvisningen bør HABU, etter samtykke fra foreldrene, innhente andre relevante opplysninger fra henviser eller andre aktuelle instanser.
Henvisningsskjema og sjekkliste som er utarbeidet for HABU bør gjøres kjent for henvisende instanser. Skjemaet kan også benyttes når det er nødvendig å innhente supplerende informasjon.
Indikasjoner for utredning i HABU
Det er ulike
vurderinger som bør gjøres før HABU gjennomfører en diagnostisk utredning av
barn og ungdom. Det kan være forhold både ved barnet og i barnets miljø som
indikerer at en utredning bør avventes eller utsettes.
Anbefalinger
I henvisningen bør det fremkomme informasjon om betydelig utviklingsforsinkelse hos barnet, at aldersadekvate utviklingsmilepæler ikke er nådd, eller at utvikling av ferdigheter er uteblitt.
Bekymring hos foreldrene og/eller fagpersoner som kjenner barnet vektlegges i vurderingen om det skal gjennomføres en utredning.
Valg av tidspunkt for utredning bør basere seg på en samlet vurdering av forhold ved barnets ferdighetsutvikling og helsemessige tilstand, barnets alder, forhold ved barnets lærings- og utviklingsmiljø, pågående behandlingstiltak og hva foreldrene ønsker.
Barn og unge med syndromer og tilstander som innebærer økt forekomst av utviklingshemming bør utredes dersom det foreligger informasjon som indikerer en mulig utviklingshemming.
Eksisterende retningslinjer for utredning av kognitiv fungering for barn med ulike syndromer eller tilstander bør følges.
Diagnostisk utredning av barn og unge bør utsettes dersom det er tilstander hos barnet eller faktorer i barnets miljø, som i betydelig grad kan påvirke hvordan barnet fungerer og ytelser i en test- og observasjonssituasjon.
Samtale med barn, ungdom og foreldre før utredning
God informasjon og dialog med
barnet og foreldrene før utredning er en forutsetning for reell brukermedvirkning
og informert samtykke til utredning. Det gir også et viktig grunnlag for å
etablere et godt samarbeid gjennom utredningsforløpet, og bidra til at barnet
og foreldrene er forberedt på de vurderinger og eventuelle diagnoser utredningen
kan føre til.
Anbefalinger
Det bør alltid være en forberedende samtale med foreldrene før utredningen starter, med dialog om bakgrunnen for henvisningen, hvordan utredning gjennomføres, hvordan utredningsresultatene kan komme barnet og familien til gode, og på hvilken måte barnet eller ungdommen skal informeres før utredning.
Ungdom (16-18 år) skal alltid få tilbud om en egen samtale før utredning og skal kunne gjøre valg når det gjelder utredningen, forutsatt at de har samtykkekompetanse.
Barn og unge med språk- og/eller forståelsesvansker skal få tilpasset informasjon om utredningen.
Tilrettelegging av testsituasjon
Tilrettelegging av
testsituasjonen er viktig for at barnet eller ungdommen skal oppleve trygghet
og yte optimalt, og for at testleder skal kunne gjennomføre testingen mest
mulig i tråd med testmanualene.
Anbefalinger
Testleder må være kjent med funksjonsvansker og medisinske tilstander hos barnet som krever særlig tilrettelegging av testsituasjonen.
Dersom barnet bruker medisiner som kan påvirke kognitiv funksjon, bør testleder i samråd med lege vurdere hvordan det kan legges til rette slik at medisinbruken får minst mulig innvirkning på testresultatet.
De fysiske rammebetingelsene bør tilrettelegges slik at barnet ikke blir forstyrret i testsituasjonen.
Testleder bør tilrettelegge for at barnet opplever testsituasjonen som trygg.
Tidsramme og pauser for hver testsituasjon bør tilpasses barnets forutsetninger og behov.
For barn i skolealder bør det tilstrebes at testingen kan administreres uten foreldrene til stede i rommet.
Dersom det er andre til stede i testrommet, bør de plasseres slik at de ikke forstyrrer testsituasjonen, og instrueres om å forholde seg passive under testingen.
Tilrettelegginger, hjelp og forstyrrelser i testsituasjonen skal dokumenteres i testprotokollen og tas med i tolkningen av resultatene.
Vurdering av evnenivå
Den primære diagnostiske
indikasjonen på at det foreligger en utviklingshemming er, i følge ICD-10,
generelt evnenivå mer enn to standardavvik under gjennomsnittet. I tillegg skal
det foreligge en svekkelse i adaptiv fungering, som bør kunne knyttes til det
lave evnenivået. Derfor står evneutredningen helt sentralt i vurderingen av
hvorvidt et barn har en psykisk utviklingshemming eller ikke.
Anbefalinger
De nyeste Wechslertestene bør være førstevalget (WPPSI-IV, WISC-V eller WAIS-IV) ved kartlegging av barn og unges evnenivå.
Ved jevne evneprofiler er det ikke nødvendig med supplerende tester.
Ved betydelig sprik i evneprofilen anbefales det å beskrive og forklare spriket mellom ulike deltester og skalaskårer, og vurdere å rapportere fullskalamål med konfidensintervall.
Supplerende evnetester og erstatningsdeltester bør primært brukes for å utforske styrke- og vanskeområder.
Ved testing av barn med betydelige utfordringer med språk og kommunikasjon bør fullskalamålet fra evnetesten suppleres med beskrivelser og tolkning av verbal forståelsesindeks, flytende resonneringsindeks og visuospatial indeks fra WPPSI-IV, WISC-V eller WAIS-IV.
På grunn av læringseffekter bør det gå minst et år før barnet testes på nytt med den samme evnetesten.
Kartlegging av adaptiv fungering
I følge ICD-10 er ett av de tre
kriterier for diagnosen utviklingshemming at barnet har en signifikant
svekkelse i adaptiv fungering.
Kartlegging av hvordan barnet fungerer i hverdagen er derfor en viktig del av
utredningen og bør gjøres ved bruk av anerkjente kartleggingsverktøy, eventuelt
supplert med systematisk observasjon på arenaer der barnet er. Kartlegging og vurdering av adaptiv fungering
vil ofte være mer krevende enn vurdering av evnenivå, og krever mer bruk av
klinisk skjønn og erfaring.
Anbefalinger
Adaptiv fungering bør kartlegges ved hjelp av kartleggingsskjema eller intervju. Det anbefales å benytte Vineland-II eller ABAS-II/III. Vineland-II anbefales som førstevalg.
Personen som besvarer spørsmålene må kjenne barnet godt og ha observert barnets typiske atferd i ulike sammenhenger.
Testleder bør avklare om foreldrene ønsker å fylle ut kartleggingsskjemaene sammen med en fagperson.
Dersom kartlegging av adaptive ferdigheter ikke bidrar med tilstrekkelig informasjon, bør utredningen suppleres med observasjon av barnet.
Systematisk observasjon
For å få tilstrekkelig
informasjon om barnets eller ungdommens fungering, kan det være nødvendig å
supplere utredningen med observasjoner av barnet i barnehage, skole eller
hjemme.
Anbefalinger
Observasjon bør vurderes dersom en trenger mer informasjon om barnets adaptive fungering, eller det er usikkerhet knyttet til om testresultatene samsvarer med fungering for øvrig.
Det tverrfaglige teamet i HABU må avklare hvilke fagpersoner det er mest hensiktsmessig utfører den systematiske observasjonen.
Hvor og hvordan observasjonen skal gjennomføres bør drøftes med barnet eller ungdommen og foreldrene.
Det bør tas hensyn til om barnet eller den unge kan oppleve det som belastende at observasjon gjennomføres på skole eller fritidsaktiviteter.
Barn og unge med omfattende og sammensatte vansker
Barn og unge med omfattende og
sammensatte vansker bør ideelt sett utredes med en av testene som er anbefalt
som førstevalg i kapittelet om vurdering av evnenivå. For noen barn er det ikke
mulig å gjennomføre oppgavene fra Wechslertestene på standardisert måte, og det
vil kunne være behov for å tilrettelegge eller modifisere utredningen. En
grundig utredning og rapport som drøfter alle relevante aspekter knyttet til
utredningen er å foretrekke fremfor ingen testing av barna og ungdommene.
Anbefalinger
Barn med omfattende og sammensatte vansker bør utredes med tilrettelagt eller modifisert utredning, slik at tiltak baserer seg på kunnskap om det enkelte barns fungering.
Den som utreder bør ha diagnosespesifikk kunnskap om den aktuelle barnegruppen, og kjennskap til kartleggingsinstrumentene som benyttes.
For barn med omfattende tale- og bevegelsesvansker bør responsmodaliteten endres slik at de kan svare på oppgavene.
Fordi det kan være vanskelig å vite om et barn med store motoriske vansker også har store kognitive vansker, bør en forsøke testoppgaver med endret responsmodalitet før en modifiserer utredningen.
Barn med multifunksjonshemming/mental alder under 2 ½ år har behov for en modifisert utredning.
Barn med omfattende sansetap må få benytte sine hjelpemidler under utredningen, og testingen bør legges særskilt til rette slik at en ikke måler barnets sensoriske vansker, men evnenivået. Om mulig bør en samarbeide om utredningen med fagavdelinger innenfor Statped som har spesialkompetanse på sansetap.
Standardiserte kartleggingsverktøy for vurdering av adaptive ferdigheter bør brukes med forsiktighet.
Ved tolking og vurdering av resultatene bør det tas særlig hensyn til hvordan variasjoner i allmenntilstand, ernæringsstatus, smerter og epilepsi kan påvirke testresultatene.
Minoritetsspråklige barn eller barn med begrensede norskkunnskaper
Utredning av minoritetsspråklige barn eller barn med
begrensede norskkunnskaper er faglig utfordrende. Det forutsetter at den som
utreder har nødvendig erfaring og kompetanse til å vurdere hvordan barnets
språk- og kulturerfaringer kan påvirke barnets testprestasjoner.
Anbefalinger
Ved utredning av minoritetsspråklige barn eller barn med begrensede norskkunnskaper bør det benyttes standardiserte kartleggingsverktøy for vurdering av evnenivå og adaptiv fungering.
Utredningen bør suppleres med vurdering av barnets verbale og nonverbale språkferdigheter.
Innhentet informasjonen bør tolkes og vurderes i lys av kunnskap om andrespråkservervelse.
Omfanget av eksponering for norsk og andrespråk i barnets tidlige utvikling bør kartlegges, også hos barn som er født i Norge.
Tolk bør benyttes med forsiktighet ved utredning av evnenivå.
På grunn av språk- og kulturpåvirkning bør ikke fullskala-IQ være avgjørende for diagnosen.
Medisinsk utredning
Medisinsk og genetisk utredning er en viktig del av det
tverrfaglige, diagnostiske arbeidet som gjøres i spesialisthelsetjenesten når
barn og unge utredes med tanke på utviklingshemming. Utredningen er nødvendig
for å avdekke og behandle ulike tilleggstilstander, og finne mulig årsak til at
barnet har en utviklingshemming.
Anbefalinger
En fullstendig medisinsk anamnese bør innhentes før en setter i gang andre medisinske undersøkelser.
Det bør gjennomføres en standard nevrologisk legeundersøkelse av alle barn som utredes for mulig utviklingshemming.
Det bør gjennomføres en genetisk utredning av barn med sterk mistanke om eller bekreftet utviklingshemming med fragilt X-undersøkelse og kromosomal mikroarray. Deretter er det som hovedregel aktuelt å vurdere eksomsekvensering filtrert mot spesifikke genpaneler.
Alle barn med mulig utviklingshemming bør ha fått kartlagt syn og hørsel.
Ved nevrologiske funn kan det være indikasjon for ulike tilleggsundersøkelser:
MR-undersøkelse av hode er kun indisert dersom det foreligger tilleggssymptomer.
Spinalpunksjon bør vurderes når en ikke finner annen årsak, for eksempel ved mistanke om encefalopatier og nevrometabolske sykdommer. Det bør tas celletall, glukose, protein, antistoffer, immunglobuliner samt aminosyrer, laktat og pyruvat og eventuelle spesialprøver.
EEG bør kun utføres ved klinisk mistanke om epileptiske anfall eller forstyrrende epileptisk aktivitet.
For barn født før 2012 og barn som ikke er født i Norge bør det på indikasjon gjennomføres en metabolsk screening i blod/plasma, urin og spinalvæske samt MR-undersøkelse av hodet med spektroskopi.
Ved progresjon av utviklingsforsinkelse eller tap av ferdigheter bør det gjennomføres MR-undersøkelse av hode og metabolske undersøkelser.
Differensialdiagnostikk og komorbiditet
Anbefalinger – Hyperkinetiske forstyrrelser/ADHD
Ved mistanke om ADHD som tilleggstilstand hos barn og unge med utviklingshemming, bør en nærmere utredning gjennomføres i HABU eller psykisk helsevern for barn og unge (BUP).
Utredningen bør skje i henhold til Nasjonal faglig retningslinje for utredning og diagnostikk av ADHD.
Ved kartlegging av ADHD-symptomer bør atferd og resultater fra tester relatert til oppmerksomhet vurderes i kontekst av kognitiv nivå/grad av utviklingshemming.
Miljømessige faktorer som kan påvirke barnets atferd bør vurderes.
Testsituasjonen bør tilpasses slik at den tar hensyn til barnets oppmerksomhetsvansker.
Ved usikkerhet knyttet til validiteten av den kognitive vurderingen bør HABU foreta en ny vurdering av mulig utviklingshemming på et senere tidspunkt og etter at tilrettelegging for/behandling av ADHD-symptomer er etablert.
Anbefalinger – Autismespekterforstyrrelser
Ved mistanke om ASF bør utredning gjennomføres i tråd med Regional retningslinjene for utredning og diagnostisering av autismespekterforstyrrelser.
For barn med alvorlig utviklingshemming eller andre tilleggsvansker, kan det være behov for å bruke tilpassede eller egne kartleggingsskjema ved utredning av ASF.
Barn og unge med diagnostisert ASF og mistanke om mulig utviklingshemming bør gjennomgå en kognitiv utredning rundt skolestart.
Diagnostisering av mulig utviklingshemming bør foretas etter at tilrettelegging av omgivelser med tanke på ASF er etablert.
Anbefalinger – Spesifikke utviklingsforstyrrelser
Barn med forsinket utvikling som ikke fyller kriteriene for utviklingshemming bør på indikasjon utredes videre for spesifikke utviklingsforstyrrelser av tale og språk, eller spesifikke utviklingsforstyrrelser av skoleferdigheter/lærevansker.
Det bør være avklart i det enkelte HABU om utredning av spesifikke utviklingsforstyrrelser gjøres i HABU eller i PPT/Statped.
HABU bør gjøre en ny evnevurdering innen tre år på barn med uspesifisert utviklingsforstyrrelse av skoleferdigheter eller blandet utviklingsforstyrrelse av spesifikke ferdigheter, og som er i grenseland for utviklingshemming.
Anbefalinger – Psykiske vansker
Vurdering av barns psykiske helse bør inngå i en helhetsvurdering ved utredning av mulig utviklingshemming, og ved behov bør det sørges for diagnostisk utredning av psykiske tilleggsvansker.
Somatiske årsaksforklaringer, miljømessige forhold og tegn på kognitiv overbelastning bør alltid vurderes.
Som hovedregel skal barn med lett eller moderat utviklingshemming, som i tillegg har en psykisk lidelse, få tilbud om viderehenvisning til psykisk helsevern for barn og unge.
Det bør foretas en ny vurdering av mulig utviklingshemming etter behandling og tilrettelegging for den psykiske lidelsen.
Samlet vurdering og konklusjon
Før det endelig konkluderes etter en utredning av mulig
psykisk utviklingshemming, er det flere sentrale problemstillinger som bør inngå
i den samlede vurderingen.
Anbefalinger
Diagnosen psykisk utviklingshemming skal stilles når evnenivå og adaptive ferdigheter er pålitelig utredet, samsvarer og tilfredsstiller kriteriene for diagnosen.
Diagnostiseringen bør bygge på en tverrfaglig vurdering, slik at psykososiale, motoriske og medisinske forhold som kan påvirke prestasjoner på tester inngår i den samlede vurderingen.
Fra 5-årsalderen, og senest i løpet av barneskolealder, bør diagnosen utviklingshemming som hovedregel kunne stilles og grad av utviklingshemming vurderes.
Hos barn under 5 år anbefales det at en ved åpenbar utviklingshemming, benytter diagnosen F79 Uspesifisert psykisk utviklingshemming i påvente av en mer pålitelig vurdering av evnenivå og adaptive ferdigheter.
Dersom evnenivået er høyere enn de adaptive ferdighetene, bør evnenivået benyttes for å presisere grad av utviklingshemming.
Dersom de adaptive ferdighetene med sikkerhet er høyere enn evnenivået bør de adaptive ferdighetene styre vurderingen av grad av utviklingshemming. Dette er en kompleks vurdering, og i disse situasjonene må en ta stilling til følgende aspekter og mulige feilkilder:
Evnetestene er i hovedsak psykometrisk sterkere og mer presise enn skjønnsmessige og standardiserte vurderinger av adaptiv atferd.
Kunstig høye resultater på vurdering av adaptiv atferd er vanlig, mens det forekommer svært sjelden på evnetester.
Det kan være svært vanskelig å vurdere presist omfanget av hjelp et barn mottar i et beskyttende sosialt miljø.
Diagnostisk vurdering basert på klinisk skjønn
alene bør unngås, men utredningen kan suppleres med større innslag av klinisk
skjønn i tilfeller hvor standardisert utredning er vanskelig eller umulig.
Atferdsvansker bør kodes med bruk av underklassifikasjon på fjerdetegnsnivå sammen med diagnosene F70-F79.
Enkelte barn bør innkalles til retesting og eventuelt fornyet årsaksutredning i HABU innen tre år. Det gjelder:
Barn som får diagnosen F79 Uspesifisert psykisk utviklingshemming.
Barn under 5-6 år hvor en har skjellig grunn til å anta at barnet har utviklingshemming, men hvor en av ulike grunner ikke har kunnet konkludere.
Barn med utviklingsforstyrrelse av skoleferdigheter, eller blandet utviklingsforstyrrelse av spesifikke ferdigheter, og som er i grenseland for utviklingshemming (F80-83).
Skriftlig rapport
Etter en diagnostisk utredning bør resultatene oppsummeres i
en psykolograpport, eventuelt tverrfaglig rapport, i tillegg til medisinske
epikriser. Rapporten bør inneholde tilstrekkelig informasjon til at mottakeren
forstår hvilke undersøkelser og vurderinger som er foretatt og hva som er
konklusjonen etter utredningen. I
tillegg skal rapporten sikre at konklusjonene kan etterprøves av andre ved
eventuell uenighet om diagnose eller ved diagnostisk revurdering.
Anbefalinger
Rapporten bør inneholde informasjon om diagnosekoden og diagnosebetegnelsen, og tilstrekkelig informasjon til å underbygge de diagnostiske og faglige vurderingene som ligger til grunn for konklusjonen.
I rapporten bør barnets sykehistorie oppsummeres, i tillegg til en beskrivelse av hvem som har gjort hvilke vurderinger, når de er gjort og ved hvilken instans.
Testresultatene, både fra evnevurdering og kartlegging av adaptive ferdigheter, bør beskrives kvalitativt i tekst, i tillegg til eventuelle kvantitative beskrivelser.
De kvalitative kategoriene fra manualene til Wechslertestene bør brukes i beskrivelsen av IQ-/indeksskår.
Det bør i rapporten fremgå hvor de kvalitative kategoriene befinner seg på normalfordelingskurven.
I tillegg til standardskår kan en benytte for eksempel prosentiler eller aldersekvivalenter som resultatbeskrivelser.
Tallmaterialet som ligger til grunn for de kvalitative beskrivelsene, det vil si råskårer og skalerte skårer, bør på forespørsel kunne gjøres tilgjengelig for fagpersoner med kvalifikasjoner til å tolke dem.
Den skriftlige rapporten bør inneholde anbefalinger for videre oppfølging, og eventuelle avtaler om at barnet vil bli innkalt til retesting.
Helsekravene for førerrett
Kjøreopplæring og førerkort kan være aktuelle temaer å ta
opp med ungdom og foreldre i forbindelse med utredning av mulig psykisk
utviklingshemming.
Anbefalinger
Fremkommer det i henvisningen eller i samtaler med ungdom og foreldrene før utredning at øvelseskjøring og førerkort er et aktuelt tema, bør HABU informere om helsekravene for førerrett.
Ungdom som får fastsatt diagnosen lett psykisk utviklingshemming bør etter utredning informeres om helsekravene for førerrett.
Av hensyn til muligheten for modning og utvikling bør vurdering av helsekrav for førerrett for ungdom med lett utviklingshemming utsettes til etter fylte 18 år.
Skal helsekravene for førerrett vurderes før ungdommen fyller 18 år, bør det etter funksjonskartlegging være indikasjoner på at ungdommen har et funksjonsnivå som tilsier at helsekravene kan være oppfylt. Vurderingen skal da gjennomføres i tråd med aktuelle veiledere.
Tilbakemelding til barn, ungdom og foreldre
Det er av stor betydning at HABU har gode rutiner for å gi
tilbakemelding til barn, ungdom og foreldre etter utredning. Målet er at de
skal få en god forståelse av diagnosen og hvilke konsekvenser funksjonsvanskene
til barnet eller ungdommen kan gi i hverdagen, og hvilke hjelpetiltak som kan
være aktuelle.
Anbefalinger
De som har vært ansvarlige for utredningen bør informere foreldrene om resultatet av utredningen i en egen samtale. De bør også informeres om at barnet selv, uavhengig av alder, har rett til informasjon om sin helsetilstand og videre oppfølging.
Foreldre med delt foreldreansvar bør informeres sammen.
Det bør avklares med foreldrene hvordan barn under 16 år skal informeres, og HABU bør tilby barn fra senest 12 år en egen samtale.
Ungdom over 16 år som vurderes å ha samtykkekompetanse, skal samtykke til at foreldrene får informasjon om konklusjonen av utredningen. Det anbefales at en alltid forsøker å få samtykke til dette.
Tilbakemeldingen skal være tilpasset barnets og foreldrenes individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn.
Tolk bør alltid brukes når foreldre og barn med begrensede norskkunnskaper skal informeres etter utredning.
Det bør tilbys minst en oppfølgingssamtale etter første tilbakemelding etter utredning, både til barnet og den eller de av foreldrene som har behov for det.
Ungdommen og familien bør få informasjon om aktuelle lærings- og mestringskurs og relevante brukerorganisasjoner.
Dersom ungdommen eller foreldrene motsetter seg at andre instanser skal motta informasjon om diagnose, bør det tilrettelegges for dialog om nytten av at andre instanser er informert.
I samråd med foreldrene skal det avklares hvordan mindreårige søsken skal informeres.
Tilbakemelding til fastlege og kommunale instanser
For å kunne tilpasse tjenestene etter barnets og familiens behov
trenger fastlege og kommunale instanser som skal følge opp barnet eller
ungdommen etter utredning, informasjon om resultater etter utredningen.
Anbefalinger
Etter utredning bør det innkalles til et tilbakemeldingsmøte mellom HABU, foreldre og aktuelle instanser for gjennomgang av konklusjon fra utredningen, og for å drøfte behov for tiltak og ansvar for oppfølging av tiltakene.
Det må i hvert enkelt tilfelle vurderes om ungdommen skal delta på tilbakemeldingsmøte med andre instanser.
Fagpersoner i kommunens hjelpeapparat bør involveres i oppfølgingssamtaler om diagnoseforståelse når barnet eller ungdommen og foreldrene trenger støtte til dette.
Instansene som har et ansvar for oppfølging av barnet etter utredning bør få tilsendt skriftlig rapport og epikrise, forutsatt at det er innhentet nødvendig samtykke til det.