Hva er det med de sjeldne?

Habiliteringsbloggen

Vi i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser mener at nøkkelen til mestring ligger i kunnskap og samarbeid. Vi inviterer derfor dere i habiliteringstjenesten til å delta i det videre arbeidet med å gjøre det sjeldne mer kjent!

 

 

1. juli 2014 av Rebecca Tvedt Skarberg, rådgiver ved Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Foto: Marit Skram. Kompetansetjenestens fellesenhet holder til i bygg 31 på Ullevål.

Her i landet regnes en diagnose som sjelden dersom det finnes mindre enn 500 kjente tilfeller i Norges befolkning. Det antas at ca. 30 000 personer lever med en ​sjelden diagnose i Norge. Når man så tenker på at en sjelden diagnose ikke bare påvirker den det gjelder, men også foreldre, familier, skoler, barnehager, arbeidsplasser med mer, kan vi si at sjeldne diagnoser angår svært mange av oss. Spekteret er stort fra alvorlig psykisk utviklingshemning til hudsykdommer, fra lammelser til veksthemninger, og fra bindevevstilstander til atferdsforstyrrelser. Hva har de så til felles og hvorfor organisere en felles kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser?

01.01.2014 ble Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser etablert. Oppdraget om å samordne, styrke, effektivisere og synliggjøre kunnskap om sjeldne diagnoser ble gitt av Helse og omsorgsdepartementet. Etter en bred og god prosjektperiode i 2013 var Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser klar for å ta fatt på oppgavene som ventet. Noe av det første vi grep fatt på var arbeidet med en felles visjon for hele tjenesten. Tjenesten har i dag 10 underliggende kompetansesentre som gir tilbud til flere hundre sjeldne diagnoser. Senterne jobber forskjellig og vokst i spennet mellom brukermedvirkning, kunnskapsutvikling og kompetansespredning. For en oversikt over senterne og deres tilbud kan du gå inn på nettsiden Https://Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser.

Under visjonsarbeidet ble det innhentet innspill fra ansatte og brukere. Mange ansatte hadde sitt eget senters visjon godt under huden og ble nå utfordret til å tenke bredere ved å jobbe frem en felles visjon for hele den nasjonale tjenesten. Brukerne ble invitert til å komme med sine betraktninger om hvordan det er å leve med en sjelden diagnose i dag og hva de ønsker seg for fremtiden. For å gjøre terskelen til å delta lav ble questback tatt i bruk som et nyttig verktøy. På litt over en uke fikk vi inn nær 100 svar på questbackundersøkelsen, noe vi er fornøyd med.

Når vi gikk gjennom innspillene fra brukerne var budskapet krystallklart. Den største utfordringen ved å leve med en sjelden diagnose er mangelen på kunnskap! Mange beskriver uvitenhet, manglende svar, sendrektighet, ensomhet og et liv preget av å måtte være sin egen ekspert. Når mer kjente diagnosegrupper roper om diagnostikk, oppfølging og behandling innen bestemte tidsfrister, vet mange med sjeldne diagnoser at det er utopisk.

Når man oppsøker helsetjenesten med symptomer og problemstillinger som ikke står i boka, blir fort situasjonen utfordrende for både behandleren og brukeren. Noen behandlere prøver å dekke over at de ikke vet, mens andre legger fakta på bordet. Å legge fakta på bordet er bra, men ikke hvis det er etterfulgt av setninger som: "Det er du som kan mest om denne diagnosen. Det er du som er eksperten her!" De første gangene man hører disse utsagnene er det lett å bli litt smigret. Hvem vil vel ikke bli sett på som ekspert? Og det av doktoren himself!? Endelig er det noen som vil høre på hva den det gjelder har å si! For man skal vel lytte til eksperten?

Etter hvert som lykkerusen legger seg og man husker at det er legen som har gått medisinskolen, og ikke brukeren, blir det som først hørtes ut som et kompliment forvandlet til ansvarsfraskrivelse og mer uvitenhet. Denne forvandlingen skjer i det stille og godtas av overraskende mange. Å være sjelden må ikke forveksles med å være eksklusiv. Det følger få frynsegoder med å ha en diagnose ingen har hørt om før. Jeg har fantasert om hva som ville skjedd om vi fikk samme beskjed på bilverkstedet. Om verkstedet hadde sagt at det er føreren som vet best hvordan bilen skal repareres siden det var han som kjører den hver dag, og således er bilekspert, tipper jeg at mange hadde protestert! 

Har man en sjelden diagnose viser det seg gjentatte ganger at man må gjennom mange runder før man får diagnostikk, behandling og oppfølging på lik linje som andre brukere av helsetjenesten. Det er tilbakemeldingen på questbacken og gjengangeren i brukernes fortellinger. De ressurssterke brukerne må finne kunnskap selv og jobbe hardt for at den skal tas i bruk av hjelpeapparatet. Dette har vi sett eksempler på blant annet hos cystisk fibrose gruppen som har jobbet hardt for å få tilgang på nye medisiner, og vi har sett mødre til barn med kromosomfeil som kjemper for at kunnskap om diagnosen skal gi barna deres livets rett. 

Nå er det viktig å gjøre klart at det ikke er å forvente at hjelpeapparatet har kunnskap om alle sjeldne diagnoser. Det er tross alt et par tusen av dem. Det ligger i sjeldenhetens natur at det er lite kunnskap og kompetanse om problemstillinger som er lite kjente. Det som imidlertid er å forvente er at man søker kunnskap og samarbeid når man får sjeldne problemstillinger på bordet. Å legge ansvaret for å finne kunnskap og søke samarbeid på brukeren er urimelig og ikke i tråd med helsevesenets mål om likeverdige tjenester. Å jobbe sammen med brukeren for å finne kunnskap og kanaler for samarbeid er derimot nøkkelen til suksess.​

Arbeidet vårt har resultert i følgende felles visjon for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser :

Vi skal gjøre det sjeldne mer kjent gjennom økt kunnskap og samarbeid! 

Sagt på en annen og litt mer folkelig måte kunne vi si at vi skal gjøre det sjeldne, litt mindre sjeldent. Vår månelanding er når en person med en sjelden diagnose oppsøker hjelpeapparatet og blir møtt av behandlere som finner kunnskap og søker samarbeid slik at brukerne får lik mulighet til mestring som øvrige brukere av hjelpeapparatet. Dette vil bli en vinn-vinn situasjon for hele samfunnet. Brukerne får nødvendig hjelp og oppfølging som sikrer samfunnsdeltagelse og produktivitet, mens behandlere utvikler seg og blir bedre fagpersoner. Jobber vi sammen, får vi dette til!

I sommer har jeg hatt gledens av å ta imot Helseministeren når han besøkte sommerleir på Frambu. Jeg har mange ganger gledet meg over hans syn på hva som kjennetegner god helse. Som et friskt pust har han flere ganger pekt på at god helse ikke er fravær av sykdom, men mestring av situasjonen. Mange med sjeldne diagnoser kommer til å måtte leve med diagnosen og funksjonshemningen den medfører livet ut. Det er ikke et spørsmål om å bli "frisk" eller ikke. Det er et spørsmål om å mestre livet. Vi i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser mener at nøkkelen til mestring ligger i kunnskap og samarbeid. Vi inviterer derfor dere i habiliteringstjenesten til å delta i det videre arbeidet med å gjøre det sjeldne mer kjent!​

 
Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.