Sammen med overlegene fra Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet; Hans Christian Erichsen og Børre Fevang, samt lege i spesialisering Mai Fraz, hadde SSD satt sammen et variert og spennende program. Flere kasuistikker ble presentert og ulike tema diskutert. Det var også satt opp parallellsesjoner for sykepleiere og leger.

– Verdifull erfaringsutveksling

Lege og rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser, Ane Moe Holme, er glad for muligheten til å samle kompetente fagpersoner på en slik måte en gang i året:

– Det er svært verdifullt å samle folk som er involverte i utredning, diagnostikk og behandling av pasienter med primær immunsvikt på tvers av ulike fagspesialiteter. Det gagner fagfolkene direkte som får anledning til å diskutere problemstillinger på tvers av fagfelt og yrkesrolle. Ved å samle fagfolk som jobber med barn og voksne håper vi å bidra til en god transisjonsprosess for denne pasientgruppen.

Holme mener det er viktig å holde en åpen og fruktbar dialog mellom fagfolk som er spredt over hele landet.

– Primær immunsvikt er en sjelden diagnose. Mange møter svært få pasienter med denne diagnosen i løpet av sin karriere. Det er derfor fornuftig at noen fagfolk får anledning til å opparbeide seg ekstra kunnskap om dette og at denne kunnskapen blir tilgjengelig for alle pasienter gjennom et synlig faglig nettverk. 

Her kan du se hvilke programposter som ble dekket:

• Program nasjonalt nettverksmøte om primær immunsvikt 2021.pdf (2 sider).
  

Nettverksmedlemmer

Holme jobber nå videre med å formalisere nettverket og målet er å inkludere fagfolk fra alle helseforetak som viktige ressurser og kontaktpunkt fra sin landsdel for primære immunsviktsykdommer.

– Det er flere grunner til at vi ønsker et norsk nettverk for primær immunsvikt. Målet er bedre pasientoppfølgning og behandling i alle faser av livet.  Et fagnettverk kan på sitt beste fungere som et viktig møtepunkt der man sammen bygger tverrfaglig kompetanse og samarbeid lokalt, samarbeid på tvers av lokalisasjon og mellom pediatriske miljøer og voksenmedisin.

Nettverket er tenkt til å være et faglig felleskap der man deler og samler erfaring i et felles immunsviktregister organisert under Sjeldenregisteret.

– Formaliseringsprosessen bidrar til at nettverket er synlig. Det å være synlig er helt essensielt for å kunne hjelpe en kollega i et annet fagfelt, en allmennlege, en sykepleier, en diagnostikker – som lett blir alene i møte med sjeldne sykdommer. Det er også viktig for å effektivt kunne hjelpe hverandre som jobber jevnlig med primærimmunsvikt både i diagnostiske og behandlingsmessige vurderinger.

Møtet var preget av mange god diskusjoner og engasjerte kollegaer som med sin kompetanse vil være verdifulle nettverkskontakter.

– Målet er å ha én nettverkskontakt på alle regionale helseforetak både fra barne- og voksensiden. Videre ønsker vi at leger med behandlingsansvar, leger og fagpersoner med supplerende diagnostiske funksjoner og sykepleiere er representert.  Vi fortsetter formaliseringsprosessen og vil kontakte interesserte nettverkskontakter og avdelingsledere i tiden fremover. 

Nytt møte i 2022

Dette var fjerde gangen SSD inviterte til nasjonalt nettverksmøte, og det planlegges for et nytt møte i oktober 2022.

KONTAKT

Ane Moe Holme
E-post: sbhmoa@ous-hf.no
Telefon: 23 07 53 40

Hans Christian Erichsen
E-post: haeric@ous-hf.no
Telefon: 23 07 53 40