Ressursside

Huntingtons sykdom

Huntingtons sykdom er en avelig hjernesykdom. Sykdommen bryter sjelden ut før man er voksen. Den kan gi motoriske, psykiske og kognitive utfordringer. Her finner du ressurser og læringsmateriell om Huntingtons sykdom.

Diagnoseillustrasjon av Huntingtons sykdom

Diagnoseillustrasjon: Melkeveien designkontor

Les om Huntingtons sykdom på www.sjeldnediagnoser.no

Brosjyre om Huntingtons sykdom

Last ned 8-siders brosjyre her (pdf).

Huntingtons sykdom veileder

bilde av cover for veilederen 

Last ned veilderen her, pdf. (56 sider)

Fagnettverk for Huntingtons sykdom

Fagnettverk Huntington er ett nasjonalt system for veiledning og kompetanse, og består av 5 ressurssenter og 2 samarbeidspartnere. Hvert senter har koordinator som har som oppgave å samle og spre informasjon i sitt område. Se nettverkets nettside her.

Filmer

Senter for sjeldne diagnoser har laget flere korte filmer om Huntingtons sykdom.

Nyttige lenker

  • Landsforeningen for Huntington sykdom er en landsomfattende interessegruppe for personer berørt av Huntington sykdom, og andre interesserte. 
    http://huntington.no/
  • Fagnettverk Huntington er et nettsted hvor alle som arbeider med pleie- og omsorgstjenester for personer med Huntington sykdom og deres familier, kan finne ressurser som kan være til stor hjelp.
    www.fagnettverkhuntington.no
  • Nord-Norges kurbad (Tromsø). Rehabiliterigstilbud for personer med Huntingtons sykdom.
    www.kurbadet.no 
  • Vikersund kurbad. Rehabiliteringstilbud for personer med Huntingtons sykdom. www.vikersund-kurbad.no 
  • Huntington’s disease research news written in plain language (UK). For the global HD community.
    www.hdbuzz.net På norsk (oversatt av norske fagfolk) 
  • Euro-HD-programmet (FAQ).
    www.euro-hd.net/html/disease/faq/faq_ov
  • Huntington's Disease Society of America (USA).
    www.hdsa.org
  • Huntington's Disease Youth Organisatfion. Kult nettsted for ungdommer (språket er engelsk).
    www.en.hdyo.org/  
    Norsk utgave (oversatt av frivillige): http://no.hdyo.org/ 
  • TAKO-senteret er eit landsdekkende kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander (SMT). www.tako.no
  • Veileder om Huntingtons sykdom (Senter for sjeldne diagnoser, 2019)
    Det engelskspråklige nettstedet www.hdbuzz.net inneholder forskningsnyheter om Huntingtons sykdom, skrevet av forskere og fagfolk på et forståelig språk. Norske fagfolk har oversatt noen av artiklene på https://no.hdbuzz.net/
Fant du det du lette etter?