Hva er Senter for sjeldne diagnoser?

Senter for sjeldne diagnoser er et landsdekkende kompetansesenter for cirka 70 sjeldne diagnoser. Senteret er en del av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD). Vi tilbyr informasjon om diagnosene, og rådgivning og kurs om å leve med en sjelden diagnose. Våre tjenester er rettet mot barn, unge, voksne og eldre brukere samt foreldre, søsken, andre pårørende og fagpersoner i hele landet.

Tverrfaglig kompetansesenter

Vi er tverrfaglig sammensatt av leger, medisinsk genetiker, spesialsykepleiere, psykologer, pedagog, sosionomer, bioingeniør, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer m.fl. som gir råd om alle typer spørsmål knyttet til en av våre diagnoser. I tillegg samarbeider vi tett med medisinske fagmiljøer som har behandlingsansvar for våre diagnosegrupper.

Du kan kontakte oss direkte uten henvisning fra fastlege. Våre tjenester er gratis.

Vår målsetning

Vårt mål er at du som bruker lærer å leve bra med din sjeldne diagnose, uansett hvor i livet du befinner seg, slik at målet om full deltakelse og likestilling kan oppnås. Vi arbeider særlig aktivt for at dine overganger mellom forskjellige livsfaser eksempelvis fra barn til ungdom, fra ungdom til voksen og eldre, fra barnehage til skole, fra skole til jobb blir best mulig. Det å ha en sjelden diagnose er ofte et livslangt prosjekt. Derfor er livsløpsperspektivet et bærende prinsipp i vårt arbeid.

Lite kompetanse i lokalmiljøet

I Norge defineres en diagnose som sjelden, når det er færre enn 100 kjente individer per million innbyggere i landet.

Det lokale hjelpeapparatet, eksempelvis fastlege, helsesøster, NAV, barnehage, skole, har ofte begrenset kjennskap til små eller lite kjente diagnosegrupper. Derfor er kompetanseoverføring og informasjonsmøter i brukers lokalmiljø en sentral oppgave for oss.

Vi tilbyr informasjon om diagnosene

Siden vi ble etablert i 2005, har vi samlet inn kunnskap om hvordan det er å leve med en sjelden diagnose. Vi deler våre erfaringer på kurs, i rådgivningssamtaler og informasjonshefter, film og på vårt nettsted www.sjeldnediagnoser.no.

Vi tilbyr rådgivning

  • på telefon
  • i møter på vårt senter eller ved behandlende sykehus
  • på videokonferanse
  • på utreise i brukers lokalmiljø etter avtale med oss

Vi arrangerer kurs

Vi arrangerer kurs for:

  • barn, unge, voksne og eldre brukere
  • foreldre, søsken, besteforeldre og andre nære omsorgspersoner
  • fagpersoner som har kontakt med brukere med våre diagnoser i sitt arbeid

Kursene varierer fra 1 til 5 dager. Vi tilbyr diagnosekurs, familiekurs, temakurs og e-læringskurs.

Våre kurs er ment å være en møteplass, hvor du som bruker sammen med fagpersoner og andre brukere kan utveksle erfaringer om det å leve med en sjelden diagnose. Erfaringsdeling er en viktig del av kursene våre.

Sentrale temaer i kursene er:

  • medisinsk informasjon om diagnosen
  • foreldreutfordringer
  • hverdag i barnehage, skole og arbeidsliv
  • kosthold og fritid
  • fysisk og psykisk helse
  • livskvalitet og aldring
  • trygder og rettigheter
  • hvordan bli selvstendig og bo for seg selv
  • dine forslag til emner som du ønsker vi tar opp

Les mer om våre kurs på våre nettsider sjeldnediagnoser.no.

Brukermedvirkning

Vi samarbeider med enkeltbrukere, pårørende og brukerorganisasjoner om utvikling av våre kurs, prosjekter og informasjonsmateriell. Vi har også et Senterråd der brukere, representert ved brukerorganisasjonene, sammen med fagpersoner gir råd om organisering og utvikling av vårt sentertilbud.

Forskning og utvikling

Vår FoU-virksomhet drives i samarbeid med brukerorganisasjoner og fagmiljøer i inn- og utland. Våre arbeidsmetoder evalueres og videreutvikles løpende. Vi er opptatt av å fremskaffe systematisert kunnskap om utfordringer og levekår for våre ulike diagnosegrupper, og vi har knyttet til oss flere master- og doktorgradsprosjekter.