Vi tilbyr rådgivning, kurs og andre tjenester for personer med en sjelden diagnse, deres pårørende og fagfolk som kommer i kontakt med en sjelden diagnose.
Har du en sjelden diagnose som Senter for sjeldne diagnoser har ansvaret for, kan du henvende deg til oss for råd og hjelp. Hvilke diagnoser vi har ansvaret for, finner du i listen nedenfor.
Hvis du har et barn med en sjelden diagnose i din barnehage eller skole og har spørsmål knyttet til diagnosen, kan du ta kontakt med oss. Vårt senter har et utstrakt samarbeid med ansatte i barnehager og skoler over hele landet.
Vi utfører ikke utredning eller behandling, men samarbeider med kompetansemiljøer som gjør det. Leger og annet helsepersonell kan konferere med oss om pasienter under utredning
Noen diagnoser blir oppdaget allerede ved fødsel eller kort tid etter, mens andre diagnoser kan oppdages først når barna har blitt eldre. Foreldre som får et barn med en sjelden diagnose kan når som helst be om en samtale med våre rådgivere.