Foreldre til barn med sjelden diagnose

Noen diagnoser blir oppdaget allerede ved fødsel eller kort tid etter fødsel, mens andre diagnoser kan oppdages først når barna har blitt eldre. Foreldre som får et barn med en sjelden diagnose kan når som helst be om en samtale med våre rådgivere. Dere trenger ikke henvisning for å ta kontakt med oss.

Hva kan vi fortelle dere om?

  • hva diagnosen innebærer
  • de vanligste tegn og symptomer, og eventuell behandling
  • hva som er lurt å tenke på for å bygge opp hverdagen rundt barnet og familien
  • tilrettelegging i barnehage og skole

Hvordan kan vi snakke sammen?

  • dere kan komme til oss på senteret
  • vi kan møte dere på sykehuset
  • vi kan komme på besøk der dere bor
  • vi kan også snakke med deg/dere på telefonen. Ring sentralbordet og be om å få snakke med rådgiver som har ansvar for den aktuelle diagnosen.

Samarbeid med lokalmiljøet

Vi samarbeider med mange ulike instanser for at dere skal få et best mulig tilbud der dere bor, for eksempel:

  • helsestasjon/helsesøster
  • ansatte i barnehage og skole
  • pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT)
  • NAV
  • fastlege
  • lokalsykehus eller universitetssykehus

Vi møter gjerne disse instansene sammen med dere foreldre for å informere om diagnosen og bidra til at riktig hjelp settes i gang i lokalmiljøet. Møtene kan foregå hos oss, i den enkelte kommune eller via videokonferanse.

Informasjonsmateriell

Vi lager informasjonsmateriell i form av foldere, veiledere og temahefter for mange av diagnosene vi har ansvar for. Noen eksempler som kan være nyttig for foreldre:
•Nyttige tips til foreldre som har fått barn med en sjelden diagnose
 
•Skolestartboka
•Video: Slik lager du åpninger for samtaler med barn med en sjelden diagnose (3 minutter)
Senterets rådgiver Elisabeth Daae gir nyttige tips