Voksne med en sjelden diagnose

Har du en sjelden diagnose som Senter for sjeldne diagnoser har ansvaret for, kan du henvende deg til oss for råd og hjelp. Hvilke diagnoser vi har ansvaret for, finner du i listen nedenfor.

((Lenke til liste over diagnoser ved Senter for sjeldne diagnoser))

Hva kan vi gjøre for deg?

Å leve med en sjelden diagnose er å leve med en tilstand som de færreste har kjennskap til og kunnskap om. Senter for sjeldne diagnoser har erfarne, tverrfaglige rådgivere som kan gi råd, veiledning og informasjon; både til deg som pasient, til dine nærmeste pårørende og til fagpersoner i ditt lokalmiljø. Vi kan blant annet informere om:

  • hva diagnosen innebærer
  • de vanligste tegn og symptomer, og eventuell behandling
  • hva som er lurt å tenke på for å bygge opp hverdagen rundt deg og din familie
  • tilrettelegging i utdanning og arbeidsliv
  • tilrettelegging i hjemmet eller i institusjon
  • genetikk og arv

Hvordan kan vi snakke sammen?

  • du kan komme til oss på senteret
  • vi kan møte deg på sykehuset når du er til behandling eller kontroll
  • vi kan komme på besøk der du bor
  • vi kan også snakke med deg på telefonen. Ring sentralbordet på 23 07 53 40 og be om å få snakke med rådgiver som har ansvar for den aktuelle diagnosen.

Samarbeid med lokalmiljøet

Vi samarbeider med de aktuelle instanser for at du skal få et best mulig tilbud der du bor, for eksempel

  • NAV
  • fastlege
  • lokalsykehus eller universitetssykehus

Det er ofte mangel på kunnskap om sjeldne diagnoser, og derfor møter vi gjerne disse instansene sammen med deg for å informere om diagnosen og bidra til at riktig hjelp settes i gang i lokalmiljøet. Møtene kan foregå hos oss, i den enkelte kommune eller via videokonferanse.

Informasjonsmateriell

Vi lager informasjonsmateriell i form av foldere, veiledere og temahefter for mange av diagnosene vi har ansvar for. Du finner informasjonsmateriell under din diagnose eller du finner alt vårt informasjonsmateriell her

Kurs

Senter for sjeldne diagnoser arrangerer hvert år en rekke ulike kurs for pasienter, pårørende og fagpersoner. Du finner kursoversikt 2015 her

Kontakt oss

Alle kan ta kontakt uten henvisning. Se kontaktinformasjon her