Primære immunsviktsykdommer (PI) er en gruppe sjeldne sykdommer som kjennetegnes ved økt infeksjonstendens. PI er en samlebetegnelse for flere hundre diagnoser med ulik alvorlighetsgrad. Antistoffsvikt utgjør over halvparten av tilfellene, og vanlig variabel immunsvikt (CVID) er den vanligste av antistoffsviktene.
Ønsker bedre treffsikkerhet
En av utfordringene når man skal studere livskvalitet hos personer med sjeldne sykdommer, er at de eksisterende spørreskjemaene ofte er for generelle. Da fanger de ikke opp de spesifikke konsekvensene en bestemt sjelden tilstand har for livskvaliteten. Bruk av for generelle skjemaer kan gi et misvisende bilde av pasientens livskvalitet. Behandling som baseres på for generelle spørreundersøkelser kan bli lite treffsikker.
Lang og krevende prosess
Å utvikle et spørreskjema som presist måler livskvaliteten til den gruppen man ønsker å studere er en lang og krevende prosess. Dette innebærer blant annet å teste skjemaet på ulike grupper og i ulike sammenhenger. I slike studier evaluerer man ulike egenskaper ved spørreskjemaet, blant annet om det måler det vi faktisk ønsker å måle.
Testet det italienske CVID_QoL-spørreskjema
I vår studie benyttet vi et nytt spørreskjema for å undersøke livskvaliteten til pasienter med antistoffsvikt. Skjemaet kalles CVID_QoL og er utviklet i Italia for pasienter med CVID. CVID_QoL måler 3 ulike dimensjoner av livskvalitet. Vårt mål var å evaluere om dette diagnosespesifikke instrumentet er egnet til å måle livskvalitet hos norske pasienter med antistoffsvikt.
Ikke godt nok
Studien viser at CVID_QoL ikke klarer å fange opp alle viktige aspekter ved det å ha antistoffsvikt og hvordan sykdommen kan påvirke pasientenes livskvalitet. Vi konkluderer med at det trengs flere studier av CVID_QoL, for å se om andre får de samme funnene som oss.
Referanse
Jintana B. Andersen, Knut Midttun, Kristin Feragen. Journal of Patient-Reported Outcomes (2019), 3:15. «Hvor godt egnet er spørreskjemaet CVID_QoL til å måle livskvaliteten til pasienter med antistoffsvikt?»