Blødersykdom
Målgruppe: Foreldre til barn med nydiagnostisert alvorlig eller moderat blødersykdom.
To dager på Gardermoen i uke 5.
Kurset er avsluttet.
Øsofagusatresi
Målgruppe: Foreldre til barn i alderen 0–4 år.
Digitalt kurs over to dager i løpet av uke 10.
Kurset er avsluttet.
Sommerkurs for unge med sjeldne diagnoser
Hver sommer arrangerer Frambu kurs for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Disse kalles Frambuleir. Frambu ligger litt sør for Oslo, og er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Sommeren 2023 arrangerer Frambu tre leire for ungdom og unge voksne.
Søknadsfristen har gått ut.
Kurs for voksne om PKU
Senter for sjeldne diagnoser arrangerer kurs for deg som vil lære mer om sunn og god mat med lavprotein. Vi ønsker også at kurset skal gi deg økt kunnskap om behandlingen og inspirasjon til å holde dietten.
Mastocytose
Senter for sjeldne diagnoser ønsker velkommen til familiekurs om mastocytose. Kurset gir dere mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen gjennom møte med fagpersoner og erfaringsdeling med andre i samme situasjon.
Familiekurs om mastocytose
Huntingtons sykdom
Målgruppe: Personer som har diagnosen og som har barn i alderen 0-16 år, deres partnere og barn.
Familiekurs på Frambu i uke 43.
Mer informasjon kommer.
Blødersykdom
Målgruppe: Kvinner som er arvebærer av hemofili.
Vi skal lage et e-læringskurs som planlegges ferdig i løpet av året.
Mer informasjon kommer.