Hovedformålet med nettverket er å sikre god kompetanse om benigne hematologiske sykdommer og blødersykdom ved norske sykehus. Nettverkskontaktene er lokale ressurspersoner som står for utredning, behandling og oppfølging av denne pasientgruppen i samarbeid med sentrale fagpersoner i nettverket. Det planlegges at nettverket skal ha regelmessige møter der utredning og behandling av pasienter gjennomgås.
På sikt vil nettverket tilrettelegge for forskning innen feltet. Målet er kompetanseutvikling, kvalitetssikring og økt landsdekkende forskning innen benign hematologi og blødersykdom. Nettverket er organisert gjennom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne sykdommer (NKSD) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) ved Oslo universitetssykehus.
SSD er en nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, blant annet blødersykdom og samarbeider med fagmiljøer over hele landet.
Møter 2023
Senter for sjeldne diagnoser (SSD) inviterer leger, sykepleiere og annet helsepersonell med interesse for benign hematologi og blødersykdom hos barn til årlig heldagsmøte. Det er gratis å delta på møtet og lunsj er inkludert. Reisekostnader dekkes for offisielle nettverkskontakter.
DIGITALE NETTVERKSMØTER:
Halvdagsmøte høsten 23
Delt møte sykepleier/lege
Dato kommer
ÅRLIG NASJONALT NETTVERKSMØTE
Fredag 14. april kl. 09.30–16.00
Hvor: Radisson Blu Airport Hotel, Oslo Gardermoen
Påmeldingsinformasjon på egen mail.
Norsk register for sjeldne diagnoser
Sjeldenregisteret er et landsdekkende oversiktsregister for personer med sjeldne diagnoser i Norge.
Nettverkskontakter
Nettverkskontaktene er fagpersoner med interesse for utredning, behandling og oppfølging av pasienter med benign hematologi og blødersykdom. I oppfølgingen av denne pasientgruppen er det ofte behov for tett samarbeid mellom lokalsykehus, sentralsykehus og høyspesialiserte sentre. Nettverkskontaktene er sentrale i dette samarbeidet og kan kontaktes av fagpersoner.
Helse Midt-Norge RHF
Helse Nord RHF
Helse Sør-Øst RHF
Oslo universitetssykehus HF
Heidi Knudsen
overlege
Senter for sjeldne diagnoser/ Seksjon for kreft og blodsykdommer hos barn
Tina Treu Os
overlege
Senter for sjeldne diagnoser/ Seksjon for kreft og blodsykdommer hos barn
Helse Vest RHF