NKSD fikk inn 19 søknader om totalt kr 9,5 millioner kroner. Totalrammen var på 5,7 millioner, men fordi det ble tilgjengeliggjort noe mer midler, har den nasjonale sjeldentjenesten kunnet gi ut nesten 5,9 millioner til 14 ulike prosjekter.
Her kan du lese mer om hvilke prosjekter som ble tildelt midler i 2022
Samarbeid med kliniske miljø
Kristin Billaud Feragen er forskningskoordinator ved Senter for sjelden diagnoser (SSD). Hun er glad for at senteret nå har fått økonomisk støtte til fem nye forskningsprosjekter. Fire av prosjektene gjennomføres i tett samarbeid med kliniske avdelinger ved OUS, mens det femte prosjektet gjennomføres ved lipidklinikken ved OUS og SSD.
– Hva betyr det for SSDs forskningsaktivitet at vi har fått økonomisk støtte fra NSKD, Feragen?
– Støtten forplikter oss til å faktisk komme i gang og gjennomføre prosjektene etter tidsplanen, så det er jo veldig positivt! Vi får også muligheten til å frikjøpe kolleger fra kliniske samarbeids-miljøer fra sitt daglige virke. I ett av prosjektene bidrar midlene til at vi kan vi hente inn studenter i prosjektstillinger for å blant annet skrive artikler til internasjonale tidsskrift.
Ett prosjekt som ikke fikk støtte, handlet om «kvinnelige bærere av hemofil A og B». Prosjektet ønsket å kartlegge kvinners blødningstendens og hvordan dette påvirker livskvaliteten.
– Prosjektet er allerede i gang og fortsetter inntil videre mens vi leter etter andre mulige tilskudd.
Raske resultat
– Hva skjer videre med prosjektene som har fått støtte?
– Vi er i gang med planleggingen av noen av prosjektene mens andre er helt i startgropen. I prosjektet der vi undersøker diett og livskvalitet hos voksne med PKU, har vi samlet inn data og skal i gang med å analysere og skrive artikler.
– Felles for prosjektene som får midler fra NKSD er at prosjektene er relativt små og skal etter planen gjennomføres i løpet av dette året.
Her er en oversikt over de SSD-prosjekter som fikk støtte
- «Er det sammenheng mellom fysiske og psykiske helseproblemer og livskvalitet blant voksne med aniridi?»
(Innvilget beløp: 292. 916) - «Assessment of diet and quality of life among adults with early-treated phenylketonuria in Norway»
(Innvilget beløp: 475. 000) - «Sitosterolemia in Norway: improved diagnosis, disease monitoring and prevalence estimates by implementation of a novel testing capability»
(Lipidklinikken, Oslo universitetssykehus, i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser)
(Innvilget beløp: 541. 600) - «Vaksinering mot Covid-19 ved primær immunsvikt»
(Innvilget beløp: 234. 000) - «Validation of a condition-specific questionnaire and exploring physical activity and eating habits in patients with esophageal atresia»
(Innvilget beløp: 227. 500)