Helsenorge
Forskningsprosjekt

Pasienters og ungdommers opplevelse av møtet med det craniofaciale behandlingsteamet

En pilotstudie ble gjennomført i 2016-2017, finansiert av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Anita Myhre leverte i juni 2017 sin hovedoppgave knyttet til dette prosjektet, under veiledning av Psykologisk institutt, Universitet i Bergen og Kristin Billaud Feragen (ved SSD). I samarbeid med brukerorganisasjonen Norsk Craniofacial Forening.

Her kan du lese prosjektbeskrivelsen:

Tre vitenskapelige publikasjoner er publisert (juni 2019) og tre andre publikasjoner er under arbeid eller under planlegging.

Prosjektet fikk i 2017 forskningsmidler fra Extra-stiftelsen (nå: Stiftelsen DAM) til et doktorgradsprosjekt (2018-2021) som gjennomføres av PhD-kandidat Anita Myhre.

Resultatene fra studien vil gi kunnskap om hvordan pasientenes opplever at deres behov for informasjon og behandling blir ivaretatt. Studien vil også undersøke påvirkningen av utseende-endrende kirurgi for pasienter og foreldre. Denne kunnskapen vil kunne danne grunnlaget for å vurdere om enkelte aspekter av behandlingstilbudet fra det craniofaciale teamet kan forbedres. I tillegg kan studien gi økt kunnskap om kommunikasjon mellom helsepersonell og pasienter generelt.

Prosjektperiode: mars 2018 – mars 2021

Prosjektansvarlig:
Kristin Billaud Feragen
E-post: krifer@ous-hf.no

Fant du det du lette etter?