RESSURSSIDE

Aagenæs syndrom

Aagenæs syndrom er en arvelig leversykdom hvor gallens flyt fra lever til tarm er hemmet (gallestase). Alle nyfødte med Aagenæs syndrom har gallestase, og det vil være perioder med dette senere i livet. I barnealder får de fleste hevelser (lymfødem), spesielt i beina. Aagenæs syndrom rammer personer av begge kjønn. Graden av symptomer kan være svært forskjellig og behandling må tilpasses individuelt. På engelsk kalles diagnosen Lymphedema Cholestasis Syndrome 1 (LCS1).

Diagnoseillustrasjon

Aagenæs syndrom rammer personer av begge kjønn. Graden av symptomer kan være svært forskjellig og behandling må tilpasses individuelt. Illustrasjon: Melkeveien designkontor.

Les mer om diagnosen her

Brukerforeninger

Gjennom Leverforeningen kan man få kontakt med brukere, foreldre og familier som er i en lignende situasjon.

Nyttige lenker

  • Interessegruppa for Aagenæs syndrom, Postboks 195, 4491 Kvinesdal; formidler kontakt og har gitt ut boken ”Aagenæs Syndrom, en sjelden tilstand”, som kan bestilles via ovennevnte adresse.
  • Norsk Lymfødem Forening har som målsetting å utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet overfor alle med lymfødem og deres familier.
    www.lymfoedem.no
  • Children’s Liver Disease Foundation (UK) har generell og diagnosespesifikk informasjon om forskjellige leversykdommer (Aagenæs syndrome er ikke beskrevet spesielt). www.childliverdisease.org
  • American Liver Foundation (USA). Generell og diagnosespesifikk informasjon om forskjellige leversykdommer (Aagenæs syndrome er ikke beskrevet spesielt).
    www.liverfoundation.org
  • TAKO-senteret er et landsdekkende kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander (SMT).
    www.tako.no
     
Fant du det du lette etter?