RESSURSSIDE

Hemofili (blødersykdom)

Hemofili er den mest kjente av de arvelige blødersykdommene. Den er sjelden, arvelig, medfødt og livslang. Sykdommen skyldes en arvelig defekt i aktiviteten av faktor VIII (hemofili A) eller faktor IX (hemofili B) som begge er nødvendige for normal blodlevring (koagulasjon). Sykdommen rammer gutter, men jenter kan være arvebærere.

Diagnoseillustrasjon av hemofili

Hemofili er en arvelig blødersykdom. Diagnoseillustrasjon: Melkeveien designkontor.

​Les mer om behandling og oppfølgning av Hemofili (Blødersykdom) på behandlingssidene til Oslo universitetssykehus

Identifikator

D66-68  

Informasjonsmateriell

  • Bløderhåndboken (57 sider, PDF).
  • E-læringskurs, primært for skolepersonell
    Nyttig for deg som jobber med barn som har Hemofili - alvorlig eller moderat grad - 1. eller 2. klasse, f.eks. som førskolelærer, lærer, assistent, SFO-ansatt, helsesøster eller PPT-rådgiver. Kurset tar ca 45 minutter
  • Film: ”Å leve med blødersykdom" Handler om arvelige blødersykdommer, oppvekst og mestring. Målgruppen er foreldre til nydiagnostiserte barn.
  • Barnebok: "Rasmus får faktorkonsentrat" (18 sider, pdf). ”Rasmus får faktorkonsentrat” om musen Rasmus som er på sykehuset for å få konsentratbehandling. Hele behandlingsforløpet er fortalt i bilder og lettlest tekst. Den lille billedboken kan med fordel brukes til å forberede eller bearbeide den intravenøse behandlingen barna gjennomgår. Målgruppen er barnehagebarn med blødersykdom i alvorlig eller moderat grad. Boken vil bli delt ut ved kontroller eller informasjonsbesøk.
  • "Sånn er jeg, og sånn er det" er en norsk filmserie om barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom.  I ett av programmene deltar Benjamin på 12 år som har en bløderdiagnose. Programmene er vist på NRK Super og er tilgjengelig på NRK webtv.
  • Alt materiellet er gratis og kan fås ved å kontakte vårt senter eller det kan lastes ned fra våre nettsider.

Nyttige lenker

Fant du det du lette etter?