Senterrådet - Senter for sjeldne diagnoser

Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen ved Senter for sjeldne diagnoser og helseforetaksledelsen. Rådet skal sikre at brukerkompetansen kan nyttiggjøres i senterets planarbeid og virksomhet.

Senterrådet møtes vanligvis fire ganger i året.

Seterrådets medlemmer

Senterrådets medlemmer 2016-2017

Anita Kjersheim (leder)
Representant for brukerorganisasjon, Fabry pasientforening i Norge 

Camilla Enger
 Representant brukerorganisasjon
 Iktyoseforeningen i Norge
 
Tonje Nordlie
 Representant for brukerorganisasjon, Iktyoseforeningen i Norge  
 
Åse Samuelsen
Representant for brukerorganisasjon, Norsk Craniofacial forening   

Stian Skarelven
Representant for brukerorganisasjon, Den Norske PKU-foreningen 

Elisabeth Borrebæk
Representant for brukerorganisasjon, Osler-foreningen
  
Asbjørg Stray-Pedersen
Fagrepresentant. Overlege ved Nyfødtscreeningen, Kvinneklinikken, OUS  

Lisbet Grut
Fagrepresentant. Forsker ved SINTEF  
 
Olve Moldestad
Leder ved Senter for sjeldne diagnoser. Sekretær i Senterrådet.

Lajla Schulz
Ansattes representant, Senter for sjeldne diagnoser   

Susan Sødal
Ansattes vararepresentant, Senter for sjeldne diagnoser  

Mathias Storaas
Ungdomsrepresentant. Aniridi Norge (Observatør på møtene)

Senterrådets møteplan og referater

Møteplan og referater (på sjeldnediagnoser.no)

Senterrådets mandat

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) er faglig, økonomisk og administrativt tilknyttet Oslo universitetssykehus HF (OUS HF), Rikshospitalet. SSD rapporterer til avdelingsleder for Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger i Kvinne- og barneklinikken.

Senterrådets oppgaver

Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen ved Senter for sjeldne diagnoser og helseforetaksledelsen. Rådet skal sikre at brukerkompetansen kan nyttiggjøres i SSD’s planarbeid og virksomhet.

Senterrådet skal:

  • være et aktivt rådgivende og veiledende organ for ledelsen ved SSD og ledelsen ved RH i saker som angår SSD
  • være et bindeledd mellom SSD’s ledelse og brukere
  • bidra til å fremme SSD’s vekst og utvikling
  • bidra til at SSD’s ressurser utnyttes og prioriteres til det beste for alle brukere av senteret
  • være et organ som arbeider i forhold til overordnete strategiske mål for SSD
  • delta aktivt i planlegging, oppfølging og evaluering av senterets virksomhet og bidra til at resultatene holder et kvalitetsnivå i samsvar med intensjonene
  • være aktivt med på å knytte og skape kontakter med fagkompetanse og brukerkompetanse for å skape en tverrfaglig aktivitet ved SSD

Senterrådets leder og nestleder skal ha et regelmessig og nært samarbeid med ledelsen for SSD for å utvikle og styrke dialog og samarbeid mellom senteret, brukerne og eksterne fagmiljøer.

Senterrådet skal ha innsyn i og uttale seg om:

  • økonomi, budsjett og regnskap
  • fagsammensetning

Senterrådet skal ha hovedfokus på:

  • strategi, målsetting og måloppnåelse for senteret
  • virksomhetsplan
  • markedsføring og informasjonsvirksomhet
  • kompetanseutvikling
  • kvalitetssikring av senterets aktiviteter
  • samarbeid brukere/fagpersoner/-miljø i inn- og utland
  • forskning og fagutvikling

Senterrådet skal ikke behandle eller uttale seg om:

  • enkeltbrukere
  • konkrete faglige spørsmål
  • Senterrådets sammensetning

Senterrådets sammensetning

Senterrådet oppnevnes av OUS HFs direktør. Senterrådet skal være sammensatt av representanter for:

  • fagpersoner (regional, kommunal og tverrfaglig representasjon skal ivaretas)
  • brukere/pårørende (representanter for brukergruppene/brukerorganisasjonene)
  • senterets ansatte

4 representanter og 2 vara fra brukerorganisasjonene eller brukergruppene som er knyttet til senteret. 3 representanter og 1 vara fra fagmiljøer hvorav en fra OUS HF, en tverrfaglig og -etatlig representant og en representant fra et annet regionalt helseforetak. 1 representant og 1 vara fra de ansatte ved SSD.

Valg til Senterrådet

Senterrådets medlemmer oppnevnes for en periode på 2 år. Medlemmer kan gjenoppnevnes for maksimum 3 perioder, det vil si til sammen 6 år.

Brukerrepresentantene oppnevnes av Brukersamlingen. Representantene fra fagmiljøene utpekes av OUS HFs direktør i samarbeid med leder av senteret og Senterrådet. Leder av SSD skal fungere som Senterrådets sekretær. Direktøren ved OUS HF, eller den han oppnevner, har møterett i Senterrådet.
  

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.