​​Siden er under oppbygging.

Ta kontakt med oss om du ønsker hjelp til å finne ekspertene du leter etter.

Kristin Rosnes Holte
Kommunikasjonsrådgiver
E-post: krrhol@ous-hf.no

Anniken Sanna
Kommunikasjonsrådgiver
E-post: asanna@ous-hf.no

Sjeldne diagnoser og utseendepsykologi

En kort tekst som forteller litt om temaet sin rolle ved SSD?

Emner: Utseendepsykologi, barn og unge med annerledes utseende, UngFaceIT, psykoedukasjon, atferdspsykologi, psykopatologi.

Kort om:
Kristin Billaud Feragen er psykolog og forskningskordinator ved Senter for sjeldne diagnoser. Hun er utdannet ... og har tidligere jobbet med ... Feragen jobber med ..... Hun er opptatt av .... Ferangens forskningsfelt er ... der hun har fordybet kunnskap om ...

Forskning fra Senter for sjeldene diagnoser:

• Andres blikk har stor betydning for hvordan man opplever seg selv
  
• Å være foreldre til et barn med en kraniofacial tilstand kan oppleves som et komplisert paradoks
  
• Det subjektive selvbildet: Hvilke faktorer påvirker vårt syn på eget utseende?

Se vitenskapelige publikasjoner fra Kristin Billaud Feragen her.  

Sjeldne diagnoser og genetikk

En kort tekst som forteller om genetikk sin rolle i forskningen fra SSD. Senterets sjeldne diagnoser er medfødte (ikke ervervet) men har ulike genetisk historikk. Bla, bla, bla

Charlotte von der Lippe
Overlege, spesialist i medisinsk genetikk, PhD, rådgiver.
E-post: uxhelc@oslo-universitetssykehus.no

Emner: medisink genetikk, molekylær genetikk, kromosomforstyrrelser, nevrogenetikk, sjeldne sykdommer.

Kort om: 
Charlotte von der Lippe er overlege og spesialist i medisinsk genetikk ved Senter for sjeldne diagnoser. Hun er utdannet ... og har tidligere jobbet med ... on der Lippe jobber med ..... Hun er opptatt av .... von der Lippe forskningsfelt er ... der hun har fordybet kunnskap om ...

Forskning fra Senter for sjeldne diagnoser:

• Menn med Fabry sykdom har dårligere fysisk livskvalitet enn kvinner
• Står alene med sine mage- og tarmplager
• Å ha et barn med Bardet-Biedl syndrom kan bli ekstra krevende når hjelpeapparatet mangler relevant diagnosekunnskap

Se vitenskapelige publikasjon fra Charlotte von der Lippe her. 

Sjeldne diagnoser og blødersykdom 

Bla bla bla