Ekspertsykehuset

- Jeg trenger noe eget - noe som er for meg

Det å være pårørende til en person som blir rammet av en psykoselidelse erfares av mange som en dyp krise. Et klinikerveiledet, nettbasert verktøy reacttoolkit.no - tilbyr tilpasset hjelp for pårørende.

En bruke av reacttoolkit
Pårørende bruker verktøyet reacttoolkit.no. Foto: TIPS Sør-Øst.

Tekst av: Kristin Lie Romm, leder og spesialist i psykiatri, Inger Stølan Hymer, spesialrådgiver for familiesamarbeid og Kristine Gjermundsen, kommunikasjonsrådgiver, alle ved TIPS Sør-Øst, Oslo universitetssykehus. Foto og illustrasjon: TIPS Sør-Øst.

Nettsiden www.reacttoolkit.no er en digital verktøykasse for pårørende til personer med psykose. REACT står for Relatives Education And Coping Toolkit, og er utviklet i England.

Den norske versjonen har fått navnet REACT-NOR. REACT-NOR tillater pårørende og behandlere å jobbe sammen for å løse konkrete utfordringer pårørende står i.

Et viktig mål er å redusere stress og belastninger ved å ta utgangspunkt i det som er vanskelig for den enkelte og bruke programmet aktivt for å jobbe for en større grad av mestringsfølelse.

For TIPS Sør-Øst, som er en regional kompetansetjeneste for tidlig intervensjon ved psykose ved, har dette vært den store, digitale satsingen under koronakrisen.

Vi har også forsket på pårørendes opplevelser under pandemien, og det er ikke til å skyve under en stol at situasjonen har vært vanskelig for mange pårørende. Det har vært et behov for å kunne tilby hjelp på en trygg måte.

Oversikt i kit

Oversikt over innholdet i reacttoolkit.no. Foto: TIPS Sør-Øst.

REACT-NOR og videostøtte

Ved å ha tilgang til verktøykassen og oppgaver som ligger i denne, får pårørende veiledning via video eller telefon. Det fungerer ekstra godt med video fordi både pårørende og veileder sammen kan undersøke informasjonen som ligger i verktøykassen og bruke denne som utgangspunkt for en samtale.

De har dermed tilgang til informasjon om symptomer, ulike pasienthistorier og verktøy for å dempe eget stress. I tillegg er det en rekke oppgaver, basert på teknikker fra kognitiv atferdsterapi, som skal hjelpe dem å ta i bruk kunnskapen i egen hverdag. 

Programmet er spesielt egnet der geografi eller andre forhold som nå, med koronasmitte, gjør det vanskelig å møtes fysisk. Innholdet i REACT-NOR er i tråd med anbefalingene for behandling av psykose i de nasjonale retningslinjene.

Hva sier de pårørende og deres veiledere?

Tilbakemeldingene fra de pårørende har hittil vært udelt positive, forteller våre veiledere. En pårørende har blant annet sagt:

«Jeg trenger noe eget, noe som er for meg. Det treffer et behov som ikke har vært dekket tidligere. Tidligere mistet jeg motet når det ble vanskelig, nå ser jeg hva vi har fått til. Jeg liker at det er prosjekter fra gang til gang. Jeg klarer bedre å være til stede i øyeblikket. REACT hjelper meg til å se framgang og til å få nytt perspektiv på utfordringene. REACT er det eneste fornuftige i en verden full av kaos.»

Reacttoolkit.no er lett og samtidig seriøst, det er enkelt å finne fram i informasjonen og lett å bruke. Strukturen på verktøyet knytter sammen kunnskap og erfaringer og bidrar til å rydde i det som oppleves som kaos. Gjennom REACT-NOR programmet kan man åpne opp for løsninger i en fastlåst situasjon.

Veilederne opplever at REACT-NOR hjelper familier til å komme ut av krisemodus, og raskt over i samarbeidsmodus, de blir i stand til å se hvordan utfordringer kan møtes og løses. De opplever også at de overraskende lett får en god allianse med de pårørende, og at programmets evne til å la dem veksle mellom informasjon og oppgaver, gjør det lett å tilpasse seg behovet til de pårørende.

Ikke en erstatning for annet familiesamarbeid

REACT-NOR er ikke ment som en erstatning for det mange kjenner som psykoedukativt familiesamarbeid. Det er et gruppebasert tilbud med pasienten i sentrum. Det kan være ulike grunner til at det er vanskelig å få til et samarbeid mellom pårørende og pasient, da kan REACT-NOR være svært nyttig som ren pårørendestøtte. Vi ser mange eksempler på at det å tilby familien støtte har en god effekt på pasienten, også der pasienten er negativ til involvering. Vi antar dette skyldes en bedre kommunikasjon innad i familien og at familien lettere kan støtte opp om den behandlingen som gis.

Opplæring av veiledere og erfaringene deres

Over seksti familiebehandlere har nå gjennomført opplæring siden våren 2020, og deltakerne er fra hele landet. All opplæring og veiledning har foregått digitalt. Det har fungert veldig godt, og har gitt oss masse erfaring med denne måten å tilby opplæring på. Vi gjør også kontinuerlige endringer både i programmet og opplæringen basert på tilbakemeldinger fra de som bruker det.

Bilde av  veiledere

Veiledning av REACT-veiledere på video: På bildet fra øverst fra venstre: Inger Stølan Hymer, Marius Nybø, Marit Holter. Nederst fra venstre: Yvonne Kristoffersen og Trude Ottem. Foto: TIPS Sør-Øst.

Forskning er viktig for forbedring

REACT er opprinnelig utviklet i nært samarbeid med personer med psykoselidelse, deres pårørende, forskere og fagpersoner ved Lancaster Care NHS Foundation Trust i England. Oversettelsen til norsk er støttet av Helsedirektoratet.  

TIPS Sør-Øst har tidligere gjennomført en vellykket pilot av REACT-NOR ved Sykehuset i Vestfold, men den gangen med telefon i stedet for videostøtte. Både verktøyet og veiledningen ble svært godt mottatt, og tilbudet viste seg å være gjennomførbart uten å kreve store ressurser. Resultatene er publisert i et vitenskapelig tidsskrift som du finner i lenke under artikkelen.

For øyeblikket foregår det følgeforskning i relasjon til programmet og implementeringen av det. Vi har valgt å integrere programmet i klinikk, og dette skiller seg vesentlig fra hvordan det ble brukt i England. Våre engelske kollegaer følger derfor nysgjerrig med på dette. For å øke kunnskapen er vi avhengig av at både pårørende og veiledere deler deres erfaringer med oss, men det er ingen forutsetning for å bruke det.  Er du interessert i å lese mer om dette, eller melde deg på kurs for å bli veileder, finner du nyttig informasjon i lenkene nedenfor.

Lenke til REACT-NOR prosjektside.

Lenke til forskningsartikkel: Remote Care for Caregivers of People With Psychosis: Mixed Methods Pilot Study.

Her kan du lese om TIPS Sør-Øst kompetansesenter.

Lenke til reacttoolkit.

Lenke til REACT i England.

Her kan du lese flere blogginnlegg fra Ekspertsykehuset!

Fant du det du lette etter?