Kvalitetsregister - til nytte for fag og pasienter

Ruspasienter og behandlere er i starten med å bygge opp kvalitetsregisteret  KvaRus. Registeret for pasienter med spiseforstyrrelser - NorSpis - er to år eldre. Og har vist sin nytte.

Ett av spørsmålene NorSpis kan gi svar på, er hvordan det går med pasienter som avslutter behandlingen ikke-planlagt. Enkelte resultater fra kliniske rapporter tyder på at det går bedre enn behandlerne frykter. (foto: Adobe stock)

NorSpis - Norsk kvalitetsregister for behandling av spiseforstyrrelser - var først ute med å ta i bruk medisinske kvalitetsregistre utenfor det somatiske helsefeltet. Det startet sin datainnsamling i begynnelsen av 2017 og dekker nå 58 prosent av pasientene ved enheter som er med i registeret. Det er en andel som er høy nok til at resultatene blir publisert på kvalitetsregistre.no.

Korter tiden

Foto: Sigrid Bjørnelv

Sigrid Bjørnelv (bildet) er psykiater og faglig leder for NorSpis. Hun synes det har vært lettere å motivere pasienter enn behandlere til å bidra med å fylle ut skjemaene:
– Behandlere har det nok mer travelt. Derfor har hvert minutt vi har spart ved å korte ned og forenkle skjemaet, båret frukter i form av mer deltakelse. For eksempel skal en revisjon av skjemaene fjerne spørsmål som vi kan få fra andre kilder; blant annet spørsmål om inntekt, arbeid/studie og boforhold.

En effektivisering som er forestående, er at pasientene via en elektronisk løsning for innrapportering skal svare enten på skjemaet, eller i lokale elektroniske løsninger. Disse lokale elektroniske løsningene skal  overføre data til NorSpis. På samme måte skal det bli mulig å overføre data fra journal.

Måler trender

Foto: Rooy Ramirez

Rådgiver Rooy Rodrigues Ramirez representerer Spiseforstyrrelsesforeningen (SPISFO) i fagrådet for NorSpis. Han tror registeret kan spille en viktig rolle i omskiftelige tider som nå under Korona.

 – Pågangen til SPISFO sin råd- og veiledningstjeneste er firedoblet under koronaen. Det er viktig for oss å kunne dokumentere hvilken rolle isolasjonen og nedstenging spiller for brukerne. Men våre innringere er anonyme, og data om dem lagres ikke. Via registeret får vi imidlertid eksakt viten om hvordan symptomer hos de med spiseforstyrrelsesdiagnose utvikler seg under koronaen.

En mulighet som psykiater Bjørnelv legger vekt på er at det vil bli lettere å følge med på om Nasjonal faglig retningslinje for tidlig oppdagelse, utredning og behandling av spiseforstyrrelser etterleves klinisk:
 – For eksempel har vi hatt mistanke om at det av og til kan skorte på medisinskfaglig utredning av pasientene. Dette er konkrete spørsmål som kvalitetsregisteret vi gi eksakte svar på, sier Bjørnelv.

Følger over tid

Behandlingsløpene for pasienter med både ruslidelser og spiseforstyrrelser er ofte lange og kompliserte. Flere innleggelser i døgnavdeling og behandling i poliklinikk er ikke uvanlig, og pasienter faller ikke sjelden ut av sitt behandlingsopplegg. Nettopp i med sånne pasientpopulasjoner har NorSpis en verdi – det er laget for å kunne følge pasienter over tid, blant annet gjennom registrering ett år etter endt behandling.

– Registrene er spesielt relevante på felt som rus og spiseforstyrrelser, understreker Sigrid Bjørnelv.
– For eksempel håper vi at NorSpis kan gi svar på hvordan det går med pasienter som avslutter behandlingen ikke-planlagt. Foreløpige resultater fra kliniske rapporter tyder på at det går bedre enn behandlerne frykter; de bekrefter at pasientene mange ganger hadde rett når de skrev seg ut på egen initiativ fordi de mente i at de var klare for å fortsette å følge behandlingen på egenhånd. 

Suksess med å involvere

En av suksessfaktorene i implementeringen av NorSpis har ifølge Bjørnelv vært at brukerorganisasjonene har medvirket aktivt, blant annet med å formulere spørsmål. Brukerrepresentantene foreslo for eksempel å ta inn et spørsmål om hvorvidt behandlingen hadde involvert venner og familie. En bolk om hvordan pasienten vurderer utfallet av behandlingen er også utformet i samarbeid med brukerforeningene[1].
– Registeret har en viktig funksjon med å hente inn pasienterfaringer, understreker faglig leder. –Formelle klageinstanser mottar nemlig få henvendelser fra denne pasientgruppen.

En annen gevinst som pasientene rapporterer om er at de får synlige «bevis» på sin egen utvikling gjennom å se sin egen rapportering, grafiske framstilt i Rapporteket (se faktaspalte).

Kvalitetsregistre demo from Media Event AS on Vimeo.

Sentrale resultatindikatorer

De fem resultatindikatorer som fagrådet har besluttet å vise på resultatsiden er endring av undervekt, symptombedring, funksjon, måloppnåelse, utbytte og utfall.
– Undervekt er ikke eneste utfallsmål av behandlingen, men det er med fordi det sier noe om hvorvidt mennesker med alvorlige spiseforstyrrelser vil være utilgjengelig for andre intervensjoner, understreker faglig leder.

Sammenlikne resultater?

På  resultatsiden til NorSpis enhetene sammenlikne sine skårer på resultatindikatorer.
Betyr det at pasientene velger behandlingssted etter hvordan de skårer i NorSpis?
– Nei, pasientene velger nok utfra rykte og hvor langt behandlingsstedet ligger fra der de bor. Vi gjør det også klart at skårene må leses på bakgrunn av at pasientpopulasjonene ikke like fra sted til sted. Pasientene er veldig ulike, sier Sigrid Bjørnelv.

Rooy Rodrigues Ramirez fra SPISFO er enig: – Pasienter med spiseforstyrrelser som får tilbud i spesialisthelsetjenesten har ofte en lang sykdomshistorie, og pådrar seg mange tilleggsvansker underveis. Vi håper dette registeret vil gjøre det tydelig at mennesker med spiseforstyrrelser trenger tidlig behandling og ofte trenger behandling for mer enn den ene diagnosen når de først blir sykehuspasienter.

For faglig leder er det viktigste man oppnår via registeret at behandlingsenheten selv kan måle ulikheter i måloppnåelse og få oversikt over områder hvor det er behov for oppfølging og kvalitetsforbedring.
 Det er informasjonen som gjør at sykehusene selv kan igangsette kvalitetsforbedringsprosjekter.

[1] Svar på disse spørsmålene anonymiseres og kan ikke spores tilbake til enkeltbrukere i registeret.