Rett hjelp til barn med medfødt alkoholskade

– Spør mødre om alkoholbruk under svangerskapet som ledd i utredning av barnet, oppfordrer Gro Løhaugen, leder for Regional Kompetansetjeneste – Medfødte Russkader i Helse Sør-Øst. – Vi spør om det meste innen helsevesenet – men dette ser vi ut til å streve med å inkludere.

– Barnets prognose blir mye bedre jo tidligere tilstanden blir diagnostisert og barnets oppvekstmiljø tilrettelagt, sier Gro Løhaugen (PhD).

Har vi mer fokus på denne delen av utredningen, kan barn med medfødte eller føtale alkoholspektervansker (FASD) fanges opp og få den hjelpen de trenger, sier nevropsykologen.

Regional Kompetansetjeneste – Medfødte Russkader i Helse Sør-Øst er en del av Barne- og Ungdomsavdelingen ved Sørlandet sykehus i Arendal. Tjenesten diagnostiserer og behandler barn og unge i regionen som henvises med mistanke om medfødte russkader og systematiserer og videreformidler kompetanse om disse pasientene til relevante fagmiljøer, etter regionalt oppdrag.

Medfødt tilstand  

 
Illsutrasjonsfoto OUSDet er flere varianter av føtale alkoholspektervansker, eller FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) som det heter på engelsk. Det mest uttalte – føtalt alkoholsyndrom – innebærer spesielle ansiktstrekk, redusert vekst og betydelig forsinket utvikling med lærevansker.

– Dersom man ikke kjenner til FASD, kan det være vanskelig å skille FASD fra andre tilstander som ADHD, lav intelligens eller psykiske vansker, sier Løhaugen. – Dette er uheldig da barn med FASD kan ha andre hjelpebehov og derved ha nytte av andre tiltak.

Lettere å leve med

Alkoholspektervansker er medfødte skader i sentralnervesystemet som ikke kan endres, men som kan bedres med modning og bli lettere å leve med dersom foreldre, barn og andre i barnets omgivelser har kunnskapen som trengs. For eksempel er det viktig å vite at barnets impulsive atferd ikke er noe man kan endre gjennom oppdragelse, konsekvenstenkning og straff.

– Å være impulsstyrt er en del av den medfødte tilstanden. Impulsstyringen er ikke noe man kan bli kvitt; det er viktigere å lære seg å leve med den, sier Gro Løhaugen.

Jo tidligere inn, jo mer nyttig

Løhaugens gode nyhet er at barnets prognose blir mye bedre jo tidligere tilstanden blir diagnostisert og barnets oppvekstmiljø tilrettelagt.
– Derfor er det veldig beklagelig at spesialisthelsetjenesten i de fleste tilfellene får henvist barnet først når det er kommet i skolealder.   

– Tiltak som ofte har god effekt overfor disse barna, er gode rutiner og struktur slik at man hjelper barnet med å regulere seg. Barn med FASD profitterer godt på voksenstyrte aktiviteter, mye struktur og forutsigbarhet.  Dersom barnet strever med å forstå det faglige og sosiale på sitt trinn uten at omverdenen er klar over eller legger til rette for utfordringene, vil barnet hele tiden måtte strekke seg for å etterkomme ofte helt urealistiske krav. Dette kan igjen medføre sekundære psykiske vansker hos barnet.

Behov for mye støtte

Ill foto Skole (Shutterstock)Når barn blir diagnostiserte med betydelige utfordringer, kan det heldigvis utløse en rekke støtteordninger.  Hjelp til å mestre det sosiale, oppnevning av støttekontakt, spesielt tilrettelagt pedagogisk tilbud med forutsigbare rammer og gode avlastningsordninger er noen eksempler på hva barnet kan ha behov for.

Løhaugen spøker med at hjemkommunene til barna ikke akkurat ser fram til å møte henne eller andre representanter fra Regional Kompetansetjeneneste – Medfødte russkader, siden utredningten kan påvise behov for ekstraressurser og evt. bygningsmessige tilpasninger.
– Det er også viktig tidlig å planlegge for voksenlivet da en studie fra Tyskland viser at mange vil ha behov for støttetiltak når de flytter ut hjemmefra.

– Ikke påfør mødre skam   

Noen av barna som Kompetansetjenesten treffer, kommer med sine biologiske foreldre. Løhaugen er opptatt av å møte mødrene uten fordommer.
 – Det er tull at omsorgssvikt starter i mors mage. Ingen mødre går bevisst inn for å skade barna sine. Alkoholbruk under svangerskapet sier ikke noe om du er en god eller dårlig mamma, understreker hun. – Det er faktisk ikke slik at alle graviditeter er planlagte, og mødre kan ha drukket en del før graviditeten er stadfestet. Noen er ikke kjent med risikoen forbundet med å drikke alkohol under graviditeten, og noen få mødre sliter med en avhengighetsproblematikk.  

Forebyggende drikkevaner

Illustrasjonsfoto (Shutterstock)Det finnes ikke tall på hvor mange personer som har FASD i Norge. Forekomsten ble på 80-tallet anslått til rundt én  promille når det gjelder FAS, og rundt én prosent når man inkluderer barn med hele spekteret av FASD. I tillegg kommer økt forekomst blant barn som er adoptert. Mange av disse skadene forblir uoppdaget. Undersøkelser har imidlertid vist at økt opplæring av helsepersonell om symptomer og kjennetegn på tilstandene , øker antallet barn som diagnostiseres og dermed forekomsttallene.

– Den beste forebyggingen er at kommende foreldre ikke drikker alkohol fra den dagen de slutter å bruke prevensjon, sier Løhaugen. – Det er ingen sikker forskning på hvor grensen går for hva som er skadelig alkoholkonsum under graviditeten. Fordi vi forbrenner alkoholen ulikt og har ulik genetisk sårbarhet for skadelige effekter av alkohol, er Helsedirektoratet opptatt av «føre var prinsippet» - dvs. totalavhold under hele graviditeten for å gi barnet en best mulig start i livet.