Brukermedvirkningen i TSB

​Ved rusreformen i 20014 fikk pasienter med rus- og avhengighetsproblemer de samme pasientrettighetene som pasienter med somatiske og psykiske sykdommer. Rollen som pasient med rus og avhengighetsproblemer innebærer at brukeren har rett til å påvirke både på den konkrete behandlingen og utviklingen av tjenestene. Fremveksten av brukerorganisasjoner innenfor rusfeltet gjør også at brukeren har mulighet til å engasjere seg og la seg representere. Holdninger, tradisjoner og manglende kunnskap hos fagfolk og samfunnet til pasienters rett til medbestemmelse kan påvirke pasientens reelle mulighet for å medvirke i egen behandling og i praksis og kunne påvirke utviklingen av tjenestene. Hensikten med dette kapittelet er å beskrive nasjonale føringer og konkretisere hvordan brukermedvirkning ivaretas innenfor TSB på både system, tjeneste og individnivå.

Nasjonale føringer

Lovgivernes forventning om brukermedvirkning går fram både av helseforetaksloven og pasient- og brukerrettighetsloven. Dette er faglige rammebetingelser som gjelder alle pasienter som mottar spesialisthelsetjenesten, også pasienter med rus- og avhengighetsproblemer. Pasienter har rett til å medvirke i egen behandling. Dette innebærer også rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder (Pasient- og brukerrettighetslovens § 3-1). Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. Helse Sør-Øst har vedtatt 13 overordnede prinsipper som skal være rådende for brukermedvirkning i regionen (2009) Brukermedvirkning gjelder både på system, tjeneste og individnivå. Å anvende pasient- og brukererfaringer er også en del av forståelsen av kvalitet i helsevesenet.
Nasjonal strategigruppe for psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling (2010) anbefalte at «RHF og HF skal etablere brukerråd/brukerforum på alle relevante nivå innen 01.04.2011). Dette er en føring som gjentas i en rekke nasjonale styringsdokumenter. «Brukermedvirkning må sikres, både i forhold som gjelder den enkelte og på systemnivå» står det i Stortingsmelding 30 (2011-2012). I Opptrappingsplanen for rusfeltet (kapittel 3.2, 2016-2020) presiserer regjeringen at de vil «styrke brukermedvirkning på systemnivå ved økt bruk av personer med erfaringskompetanse og systematisk samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner». I oppdragsbrev fra Helse- og omsorgsdepartementet til Helseforetakene ble det i 2014 gitt oppdrag om å «etablere brukerstyrte plasser innen tverrfaglig spesialisert rusbehandling i alle helseforetak».

Det er innført ordning med fritt behandlingsvalg for pasienter i spesialisthelsetjeneste i Norge. Dette gjelder også for pasienter med rus- og avhengighetsproblemer. Rettigheten gjelder både hvor henvisningen skal vurderes og hvor behandlingen skal gis. Det er begrensninger knyttet til øyeblikkelig hjelp og legemiddelassistert behandling. I tillegg til helseforetak og private aktører som har avtale med de regionale helseforetakene er det åpnet for at leverandører kan gjøre direkte avtale med Helfo.

I 2016 lanserte Helsedirektoratet nye nasjonale faglige retningslinjer for behandling og rehabilitering av rusmiddelproblemer og avhengighet og en nasjonal faglig retningslinje for avrusning fra rusmidler og vanedannende medikamenter hvor det er en rekke konkrete anbefalinger knyttet til brukermedvirkning på både system, tjeneste og individ nivå. Dette innebefatter bl.a. at det bør gjennomføres systematisk og kontinuerlig tilbakemelding/evaluering av behandlingen, tilgang til brukerstyrte innleggelser, informasjon om muligheten til å delta i selvhjelpsgrupper, bruk av individuell plan, involvering av brukerrepresentanter i utvikling av kompetanseprogram, skriftlige rutiner og diskusjon om organisering av tjenestene.

Status

Alle regionale helseforetak og helseforetak har i dag brukerutvalg på overordnet nivå hvor minimum en representant er fra brukerorganisasjoner i rusfeltet deltar. Det har vært utenfor dette prosjektets rammer og gjøre en fullstendig analyse av hvilken innflytelse representantene i brukerråd har. En gjennomgang av referater og dialog med brukerrepresentantene i brukerråd viser imidlertid at det er store variasjoner i hvor vidt brukerrådet arbeider med mer overordna tema, eller om de arbeider med å forbedre det konkrete pasienttilbudet til pasienter med rus- og avhengighetsproblemer.

For første gang ble det, av Nasjonal kompetansetjeneste TSB i 2014 i samarbeid med brukerorganisasjonen A-larm, gjennomført en nasjonal kartlegging om hvordan brukermedvirkning i praksis ble ivaretatt i helseforetak og hos private samarbeidspartnere som driver tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB). Rapporten «Brukermedvirkning i TSB- en myte» (2014)? -En nasjonal kartlegging av brukermedvirkning i tverrfaglig spesialisert behandling av ruslidelser.» (Nasjonal kompetansetjeneste TSB 2016), kartlegger status og erfaringer blant ledere i TSB, både i helseforetak og private samarbeidspartnere.
Fokus for kartleggingen var 

  • Brukerråd
  • Tillitsmannsordninger
  •  Brukerstyrte senger
  • Selvhjelpsgrupper
  • Likemannsarbeid
  • Erfaringskonsulenter

Kartleggingen viste at en av fem ledere for rusbehandlingsenheter dvs. kun 21 prosent av TSB- enheter i Norge hadde brukerråd på dette tidspunktet, og et tilsvarende antall hadde planer om å opprette brukerråd i tråd med nasjonale anbefalinger. Årsakene til den lave prosentandelen var, i følge analysen, ofte knyttet til både holdninger – synligjort med følgende uttalelser: «Trengs det brukermedvirkning på vårt nivå?, manglende kunnskap om styringskrav – «Er det en forventning til at vi skal ha brukermedvirkning på vårt nivå?– og praktiske utfordringer- «Er det tilgjengelige brukerrepresentanter som kan sitte i vårt brukerråd?». De som hadde brukerråd da kartleggingen til NK- TSB fant sted, var imidlertid svært positive til ordningen, og erfarte at det ga positiv effekt på behandlingskvalitet og organisasjonsutvikling.

Mange av de som ikke hadde brukerråd (44 prosent), viste til at de hadde en form for tillitsvalgtordning. Når det gjelder brukerstyrte plasser var det 46 % av enhetene som har eller planlegger å opprette brukerstyrte senger, mens 33 % av enhetene hadde ansatt erfaringskonsulent. 39

Etter det vi erfarer finnes det ikke oppdaterte oversikter over hvilke behandlingssteder som har tilbud om brukerstyrt seng. Det fremkommer ikke på frittbehandlingsvalg.no. Den enkelte pasient eller henviser må derfor oppsøke det enkelte behandlingsted for å få denne informasjonen.

Det finnes en rekke bruker- og pårørende organisasjoner på rusfeltet. Det er imidlertid få som er landsdekkende med aktive lokallag over hele landet. Flere TSB-enheter rapporterer om utfordringer med å rekruttere brukerrepresentanter. Flere av brukerorganisasjonene er aktive og synlige politiske aktører. Selvhjelpsgrupper eksempelvis anonyme alkoholikere deltar imidlertid ikke i politikk eller tjenesteutvikling. Det finnes heller ikke en nasjonal oversikt over antall erfaringskonsulenter i TSB. Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse mener at det er tilsatt om lag 260 erfaringskonsulenter innenfor psykisk helsefeltet i Norge, men har ikke spesifikke tall for TSB. Dette senteret har utviklet flere ressurser for bruk ved ansettelse av brukere som håndbøker, tilbud om opplæring m.m. (www.erfaringskompetanse.no)

Fritt behandlingsvalg er en sentral brukerrettighet for pasienter med rus- og avhengighetsproblemer. Etter det vi erfarer er det ikke gjort systematiske analyser av hvor mange pasienter som benytter seg av retten til fritt behandlingsvalg og hvor i pasientforløpet denne retten brukes. Ut fra analyser gjort av pasientstrømmen i bl.a. Helse Sør-Øst vet vi imidlertid at det er til dels store variasjoner i forbruk hos de ulike private aktørene. Det er også variasjoner i hvilken grad pasienter behandles ved et annet helseforetak enn bostedsadresse skulle tilsi. Vi vet imidlertid ikke i hvilken grad det skyldes at pasienter bruker sin rett til å velge, eller om det er andre årsaker for eksempel henvisers preferanser. Det er p.t. fire aktører som har etablert seg som «fritt behandlingsvalgsinstitusjon» med avtale med HELFO. Det er kun to virksomheter som har startet drift slik at pasienter kan søke seg dit. Det er kun en aktør i Helse Sør-Østs opptaksområde som har søkt godkjenning. Denne er ikke i drift enda.

Diskusjon

Formelt har alle pasienter samme rettigheter til å medvirke i egen behandling uavhengig av type sykdom. I praksis er holdninger til pasienter med rus- og avhengighetsproblemer annerledes enn eksempelvis somatiske sykdommer. Tema som tabu, skam og skyld kan påvirke pasientens reelle mulighet til å medvirke i egen behandling og tilfriskningsprosess.
Brukermedvirkning er en lovbestemt rettighet både på system og tjenestenivå. Statusgjennomgangen viser at det fortsatt er en vei å gå om brukermedvirkningen skal bli reell på alle nivåer. På overordna systemnivå (helseforetakenes brukerutvalg) er det etablert brukerutvalg hvor representanter fra brukerorganisasjoner fra rusfeltet deltar. På lavere nivåer i helseforetakene og hos mange av de private aktørene er det fortsatt ikke etablert brukerutvalg eller andre former for brukermedvirkning i utviklingen av det konkrete tjenestetilbudet. Dette kan handle om både, manglende kunnskap om styringskrav og praktiske utfordringer.
Statusgjennomgangen viser også at det er et gap mellom nasjonale føringer knyttet til brukermedvirkning på tjeneste og individnivå. Ordninger som brukerstyrt seng, og erfaringskonsulenter inngår ikke som en del av det ordinære tjenestetilbudet i hele regionen selv om det er etablert hos enkelte helseforetak/private samarbeidspartnere. Årsaker til dette antas å være sammensatte; holdninger, økonomi og manglende kunnskap fremstår som hindringer.
Brukermedvirkning på individnivå knyttet til bruk av feedbackverktøy, rett til å bytte behandler, og bruk av individuell plan ivaretas heller ikke rutinemessig.

Anbefalinger

XIX. Brukermedvirkning på system, tjeneste og individnivå må dokumenteres i alle TSB-enheter.
XX. Det bør iverksettes systematisk evaluering og forskning på effekt av ulike former for brukermedvirkning.