Pasientinformasjon bruker-til-bruker

Til nå har mer enn 1600 personer deltatt i «Et bedre liv» og opplevd at TSB-enheten overtas av brukere og pårørende for en dag. Da skillene mellom «behandler» og «pasient» utviskes, og alles erfaringer har verdi.

Morten Brodahl, Tommy Sjåfjell, Anne-Lise Brenna Rustbergggard, Martine Myrseth Moe, Stine Giskehaug Pia Lundgren Fuhr, Siv Løvland og Lena Bull forbereder Et bedre liv på Rus og avhengighetsbehandling Seksjon Voksen, Oslo universitetssykehus.

I løpet av de seneste to årene har det bruker- og pårørendedrevne undervisningsopplegget Et bedre liv vært avholdt  50 ganger ved 17 enheter for døgnbehandling i TSB. Til sammen 1614 pasienter har deltatt.

Nytt konsept

Prosjektets formål er at pasienter og brukere får dra nytte av erfaring og kunnskap fra brukere som har lagt behandlingen bak seg - og fra pårørende.

Prosjektet er helt nytt i sitt slag. Det kom i stand på initiativ fra organisasjonen Barn av rusmisbrukere – BAR, Landsforbundet Mot Stoffmisbruk (LMS) og bruker- og pårørendeorganisasjonen A-larm.

Tommy Sjåfjell fra A-larm (bilde) leder prosjektet. Han er utdannet vernepleier, skribent og forsker ved Universitetet i Sør-Øst Norge og har lang erfaring som brukerrepresentant i TSB.

Betydningen av håp og framtidstro

– I Norge blir sju av ti pasienter i TSB reinnlagte og dropout-raten kan være høy, sier Tommy Sjåfjell.  – Derfor legger prosjektet stor vekt på å gi pasientene håp om at det nytter. Og de beste kilder til fortellinger som kan gi håp, er tidligere pasienter og pårørende.
– I tillegg ønsker prosjektet at det å møte de som har lagt behandlingen bak seg, vil gjøre det tryggere å løfte blikket fra «boblen» som pasient-tilværelsen kan oppleves som, til hverdagen etter rusbehandling.

Temadager med variert innhold  

Prosjektet har en enkel form: Behandlingsenheten «overtas» av tidligere pasienter én dag. Dagsorden består av en veksling mellom innlegg, gruppearbeid og andre aktiviteter, der fagfolk og pasienter forventes å delta på lik linje. I etterkant evalueres dagen sammen med ansatte.

Noen av de faste temaene de besøkende skal bringe inn, er verdien av Indviduell plan (IP), brukermedvirkning, pårørendeinvolvering, eierskap til egen behandling, recovery og selvhjelp. Hvilke tema som ellers er aktuelle for den enkelte enheten, avtales vanligvis i et formøte der  pasienter og fagfolk deltar. Ønskene som kommer fram i her, avgjør hvilke brukerkompetanse som skal formidles under det enkelte besøket. Oftest møter fire-fem innledere med egenerfaring på hvert behandlingssted.

System for kvalitetssikring

Prosjektet er organisert for å ivareta alle sider ved prosessen. I forkant av besøket får de som underviser en bestilling de snakker ut fra.  Sentralt er å besvare spørsmålet «Hva har vært viktig for deg i din bedringsprosess»?

– Brukeren skal fortelle sin historie innenfor en trygg ramme. Den som har innlegg skal ivaretas dersom opplevelsen ikke blir bra og for eksempel såre minner vekkes til live, sier prosjektlederen.

Positive erfaringer

I starten av september 2018 ble erfaringene oppsummert, på grunnlag av svar på spørreskjemaer fra pasienter og behandlere som har deltatt, samt innspill fra innlederne.

Så langt har totalt 37 personer med egenerfaring fra ulike bruker-, pårørende- og interesseorganisasjoner vært med og undervist.  I tillegg har ansatte erfaringskonsulenter fra ulike tjenester vært gjester. Deltakerne ved behandlingsenhetene har evaluert dagen ved å fylle ut et spørreskjema i etterkant.  

Ifølge evalueringen har opplegget gitt dem kunnskap om tilfriskning, optimisme og håp om bedring.  Det pasientene var mest positive til, var at besøkene bidro til håp. Mange framhever betydningen av at undervisningen ble gjennomført av personer med egenerfaring.

Læringsutbyttet av kunnskapen (betydningen av brukermedvirkning, pårørendeinvolvering, Individuell plan, behandlingsplan likepersonarbeid og selvhjelp) var også høyt (gjennomsnittlig skår på 4 på en skala fra 1 til 5). Personalet vurderte at dagen hadde stor betydning for sitt arbeid.

Suksessfaktorer

Tommy Sjåfjell tror prosjektet har lyktes i å bruke erfaringskompetansen på rett sted og til rett tid.
– Suksessfaktorer er at vi kommer som gjester, og at alle deltakere «løfter» brukerstemmen sammen.  Mange beskriver det som en dag der skillene mellom «behandler» og «pasient» utviskes, og der alle erfaringer har verdi: Folk er folk.

Han tror også at rammene rundt prosjektet – veiledning og oppfølging av de som underviser og forberedelse og evaluering sammen med behandlingsstedet – har bidratt til å skape trygghet for alle parter.
– Da vi introduserte prosjektet var noen behandlere litt skeptiske til at opplegget ville gjøre pasientene «ustabile», men ingen tok opp dette som et problem i evalueringene.

Pårørendeerfaringer tungt inne

Prosjektlederen har positive erfaringer med at mange pasient- og brukerorganisasjoner har samarbeidet i prosjektet, framsnakket hverandre og holdt saksuenigheter unna: – I Et bedre liv-sammenheng har vi én ting felles: egen erfarings- og bedringskompetanse.

bilde Marius SjømalingBlant de sju organisasjonene som deltar i prosjektet, er også pårørendeorganisasjoner tungt representerte. Både Michael Lindholm fra Landsforbundet mot stoffmisbruk (LMS) og Marius Sjømæling fra Barn av rusmisbrukere (BAR) (bildet), var litt redde for at deres deltakelse skulle bli en påminning om brutte relasjoner og skape dårlig samvittighet hos personene de møter. Men frykten ble ikke bekreftet:
– Det jeg opplevde var at brukere og behandlere tok i mot budskapet om viktigheten av å bevare gode relasjoner til barn og pårørende og at min historie kunne brukes i den forbindelse, sier Michael Lindholm fra LMS. Marius Sjømæling fra BAR uttrykker det slik: – Noen ga uttrykk for at de lot seg motivere av pårørendevinklingen: «Min mamma klarte det ikke helt, men det kan du».      

Morten Brodahl, Tommy Sjåfjell, Anne-Lise Brenna Rustbergggard, Martine Myrseth Moe, Stine Giskehaug Pia Lundgren Fuhr, Siv Løvland og Lena Bull forbereder Et bedre liv på Olso universitetssykehus.