- Jeg har hatt en hel haug akuttoperasjoner

Sophy Higgins (48) har hatt tarmsykdommen ulcerøs kolitt siden hun ble matforgiftet på ferie i Tyrkia i 2003. Nå har hun som brukerrepresentant fulgt den kliniske studien IBSEN III- en studie der våre forskere har undersøker forekomsten, diagnostisering og behandling av inflammatoriske tarmsykdommer (IBD).

GOD VENN OG STØTTE: Sophy Higgins sammen med sin Mio, en snart 3 år gammel Weimaraner som tror han er menneske, sier hun. Foto: Privat

​Livet ble snudd opp ned for flerbarnsmammaen etter ferieturen til Tyrkia i 2003. Sophy Higgins (48) beskriver sykdomsforløpet som en vanvittig hissig variant.

- Den spredte seg som en skogbrann i tarmen min, forteller hun ettertenksom.

Etter å ha fulgt flere IBD-pasienter (innflammatoriske tarmsykdommer) gjennom sitt virke som brukerrepresentant og verv i flere pasientorganisasjoner er hun overrasket over hvor forskjellige sykdomsforløpene til disse pasientene kan være.

Les mer om IBSEN III- studien her:

 Higgins forteller at hun aldri ble helt frisk etter matforgiftningen i Tyrkia og fikk diagnosen ulcerøs kolitt året etter.

- Symptomene utviklet seg sånn at jeg fikk litt panikk, store mengder blod i doskålen var tilfellet og redselen steg etter hvert dobesøk.

- For min egen del var jeg redd for å oppsøke lege fordi det eneste jeg tenkte var "tarmkreft". Jeg var kjemperedd for hva legen kunne finne. 

Foto av Sophy Higgins
BRUKERMEDVIRKER: Med sitt engasjement er Sophy Higgins (48) glad for å hjelpe andre. Foto: Privat

 Ulcerøs kolitt

Det ble utført en koloskopi (kikkerundersøkelse av tykktarmen) høsten 2003 og Sophy ble diagnostisert med proktitt/ulcerøs kolitt.

- Jeg hadde hørt om Crohns sykdom, men ikke ulcerøs kolitt. Det er kanskje like greit at jeg ikke visste hva jeg gikk til, tenker jeg nå.

Sophy gikk gjennom det vanlige behandlingsløpet som ble brukt den gang - prednisolon.

- Det er en kortisontype som gjør at ansiktet blir trillrundt og du får matlysten til en flatcoated retriever, sier hun med en liten latter. 

- Så var det flere immundempende midler uten at noe skjedde, annet enn at jeg ble sykere både av sykdommen og bivirkningene av medisinene.

Fjernet hele tykktarmen

Sommeren 2006 var Sophy så syk og utslitt av sykdommen at hun kastet inn håndkleet og sa ja til operasjon for å fjerne hele tykktarmen.

- Jeg husker lite av den sommeren annet enn at jeg var på do over 100 ganger i døgnet og hver gang jeg trakk ned var skålen full av blod. Det gjør noe med deg, å se blod som ikke burde være der, så mange ganger daglig. 

Foto av avføringsprøver
IBSEN III: I den kliniske studien sende deltagerne inn flere avføringsprøver i løpet av studien. Foto: OUS

En kropp som ikke samarbeidet

Sophy forteller at hun ofte sov på baderomsgulvet eller sittende på do med hodet ned i en pute i fanget.

- Jeg hadde to små barn som ikke husket hvordan det var å ha en mamma som var frisk.

Hele tykktarmen til Sophy ble fjernet og hun gikk med utlagt tynntarm (ileostomi) i et halvt år før de fikk lagt inn tynntarmen igjen.

- Da fikk jeg og brukt bekkenreservoaret som var blitt konstruert av den nedre delen av tynntarmen min.

Et bekkenreservoar er som en slags innvendig pose i buken.

- Etter operasjonene fulgte et år med infeksjoner, komplikasjoner og helt ubeskrivelige smerter. Så fulgte et par år til der jeg kjempet for å klare en stressende heltidsjobb i tillegg til å være mor og kone i en kropp som bare ikke ville samarbeide.

Endring i livet

Sophy Higgins måtte gi opp karrieren innen økonomi, og er i dag delvis ufør på grunn av sykdommen.

- Men jeg jobber som deltid som skolebibliotekar ved en ungdomsskole i Bærum og stortrives med det.

- Jeg bor i Tønsberg med min mann, en blanding av de yngste av "mine og dine barn" og en veldig underholdende hund.

- Jeg måtte opereres på nytt i 2013 fordi den forrige ikke var vellykket og jeg har hatt ørten akuttoperasjoner for tarmslyng fordi jeg har sammenvoksninger i tynntarmen. Men i dag er tarmen sånn noenlunde stabil.  

Foto av Marte Lie Hoivik
LEDER STUDIEN: Marte Lie Hoivik, overlege og forsker ved gastromedisinsk avd. OUS, leder studien. Foto: OUS

IBSEN III - klinisk studie

Marte Lie Hoivik, overlege og forsker ved gastromedisinsk avdeling OUS, leder en stor studie på pasienter med Inflammatorisk tarmskydom (Crohns sykdom og Ulcerøs kolitt). Studien heter IBSEN III.

Dette er langt den største og viktigste studien på denne pasientgruppen i Norge. Studien er åpen for inkludering fra 01.01.2017 fram til 31.12.2019.

- Vi ønsker å bedre forståelsen av årsaken til og konsekvenser av inflammatoriske tarmsykdommer (IBD), og å forbedre diagnostikk og behandling av slike tilstander.

- Resultatene av forskningen vil gi verdifull kunnskap og forståelse av mekanismer som kan ha betydning for framtidig oppfølging og behandling av denne pasientgruppen, forklarer Marte Lie Hoivik.

- Vi inkluderer pasienter fra alle sykehus i Helse Sør-Øst, til sammen over 2000 pasienter. Studien omfatter en rekke forskningsfelt, alt fra klinisk epidemiologi, til translasjonsforskning, forskning på psykososiale faktorer ved sykdommen og helseøkonomi, forklarer Marte Lie Hoivik.  

Foto av blodprøveglass
BLODPRØVER: Lagres i biobank for forske videre på. Foto: OUS

- Det blir tatt både blodprøver, avføringsprøver, vevsprøver og urinprøver av deltagere i studien. Alt lagres i en biobank og skal brukes til å undersøke om immunologiske, genetiske og epigenetiske faktorer eller endringer i tarmfloraen kan brukes til å forutse sykdomsforløpet.

- Dette for å finne ut hvilke pasienter som har høyest risiko for alvorlig sykdom og hvem som vil ha best effekt av de forskjellige typene behandling.

Hoivik understreker at deres viktigste mål er å unngå slike sykdomsforløp som Sophy Higgins har opplevd.

- Ved å starte behandlingen tidlig samt å velge riktig medisin til den enkelte pasienten slik at effekten kommer hurtig, og at de ikke får bivirkninger, håper vi til og med at flere pasienter kan unngå operasjon.

Brukermedvirker

Sophy Higgins forteller at det er veldig givende å være brukermedvirker i studien.

- Jeg føler at jeg kan gjøre noe positivt for IBD-pasienter ved å bidra med kunnskap som pasient. En brukermedvirker kan være et bindeledd og informasjonsformidler mellom forskere og pasienter, og det er veldig positivt å oppleve engasjementet og interessen hos forskerne.

- Som pasient i det daglige er det jo lett å føle seg glemt og alene. Vi er ikke glemt, det forskes mye!

Her kan du lese mer om IBD-sykdom på OUS nettsider.