– Kreftpasienters livskvalitet bør bety mer for valg av behandling

Det må bli mer fokus på livskvaliteten til kreftpasienter, også for de som ikke kan bli friske, mener kreftlege og kreftforsker Kristin Bjordal. Hun er månedens forsker i november i Helse Sør-Øst.

Kreftlege og forsker Kristin Bjordal har engasjert seg for kreftpasienters livskvalitet i nesten 30 år. Foto: Elin B. Øvrebø
Kreftlege og forsker Kristin Bjordal har engasjert seg for kreftpasienters livskvalitet i nesten 30 år. Foto: Elin B. Øvrebø

Denne saken ble først publisert av Helse Sør-Øst

Tenk deg at det er ingen vei tilbake; det er ikke lenger mulig for deg å bli frisk. Du kommer til å dø av kreft. Heldigvis er det mulig å forlenge tiden som er igjen. Kanskje får du tre måneder ekstra, tid du kan bruke sammen med dine nærmeste. Ja, selvsagt ønsker du dette og du sier ja til mer behandling. Men så viser det seg at bivirkningene som følger med behandlingen, setter en stopper for gleden over den ekstra levetiden. Du opplever konstant kvalme og har ikke mulighet til å dra hjem slik du hadde håpet på.

Forlenget liv versus livskvalitet

– Hvis en behandling gjør at pasienten kan leve litt lenger, men ikke har det bra i behandlingsperioden er det ikke sikkert at det er denne behandlingen vi skal anbefale pasientene å velge, sier kreftlege og forsker Kristin Bjordal.

Hun mener det er for stort fokus på at kreftpasienter som ikke kan bli friske, skal overleve lenger enn at de har bra livskvalitet på slutten av livet. Heller ikke alle kreftpasienter som blir kurerte, føler seg friske etter behandlingen er avsluttet og sliter med plager og problemer.   

– Pasienter, pårørende og helsepersonell håper naturligvis på at flest mulig pasienter kureres, men mange ender opp med å få livsforlengende eller lindrende behandling. Fram til nå har det vært lagt for stor vekt på en mulig liten forlengelse av levetid, på bekostning av hvordan pasienten har det. Det er økende aksept for at man bør legge mer vekt på livskvalitet eller pasientrapporterte endepunkt (PROM) dersom pasienten ikke kan bli frisk, sier Bjordal, som i dag jobber som leder for Forskningsstøtte i Oslo universitetssykehus og Helse Sør-Øst, og som professor II ved Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Oslo.

Brenner for kreftpasienters livskvalitet

Livskvalitet for kreftpasienter er et tema Bjordal har vært opptatt av i flere tiår. Hun har selv vært pårørende da faren ble behandlet for øre-nese-halskreft to ganger. I 1985 var medisinstudent Bjordal sommervikar på Radiumhospitalet og brikkene falt på plass.

– Jeg var interessert i kreftsykdom fra tidlig i studietiden. Men noen sommerferieuker sammen med legen Erik Thorud på Radiumhospitalet ga meg inspirasjon til å arbeide med klinisk forskning. Livskvalitet for kreftpasienter er en sak jeg brenner for. Da faren min var syk, fikk han veldig mange bivirkninger. Dette påvirket både ham og familien rundt. Det ble veldig tydelig for meg hvor viktig det var både å prøve å finne behandlinger som reduserte disse bivirkningene og lindret plagene underveis, og samtidig forberedte pasientene og deres pårørende om hvilke bivirkninger som følger med behandlingen, sier Bjordal.

Pasientenes stemme inn i behandlingen

Ett år etter at hun var ferdig med turnustjenesten, startet Bjordal som stipendiat i Kreftforeningen. Veilederen hennes Stein Kaasa, som nå er avdelingsleder på avdeling for kreftbehandling ved OUS, hadde da akkurat disputert på livskvalitet for lungekreftpasienter.

– For meg var det naturlig å forske på livskvalitet hos pasienter med øre-nese-hals-kreft. Jeg begynte med denne forskningen i 1990, da dette forskningsområdet var veldig nytt. Temaet for doktoravhandlingen min var å finne ut om pasienter som var behandlet for øre-nese-hals-kreft mange år tidligere, hadde fått spesielle bivirkninger eller problemer etter behandlingen. I forbindelse med det, måtte jeg lage ett nytt pasientspørreskjema, som har vært noe av grunnlaget for min metodeforskning i alle årene etterpå. Skjemaet laget jeg i samarbeid med en europeisk kreftforskningsgruppe, European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC), sier hun.

Spørreskjemaet er oversatt til 70 språk og brukes nå over hele verden. Målet er at spørsmålene som pasientene skal svare på, skal fange opp hvordan pasientene lever med og opplever sykdommen før, underveis og etter behandlingen.

– Det har vært viktig i mitt arbeid å spørre pasientene om hvordan de opplever sin situasjon, symptomer og bivirkninger fra behandlingen. Det er altså pasientene som skal svare på om behandlingen virker eller ikke. Vi spør ikke bare legen eller CT/MR-maskinen. Det viktigste med denne forskningen er at vi får inn pasientens stemme og får høre deres erfaring og opplevelse av sykdom og behandling, sier Bjordal.

Lager internasjonale spørreskjemaer

Med årene har det blitt utviklet mange slike spørreskjemaer. Bjordal har vært med på å lage internasjonale retningslinjer for hvordan man lager spørreskjemaer. Nye skjemaer utvikles og testes ut blant flere tusen pasienter i flere land.

– Gode spørreskjemaer gjør at man i et prosjekt kan evaluere effekten av en behandling ved å be en pasient fylle ut skjemaer før start av behandling, underveis i behandlingen og etter behandlingen. Etterpå kan vi analysere dataene for å se hvordan livskvaliteten endrer seg over tid, for å se om det er forskjeller mellom grupper og så videre, forklarer Bjordal.

Hun understreker at spørreskjemaet som brukes, må være testet ut i en tilsvarende pasientgruppe tidligere, og passe for pasientgruppen og problemstillingen som skal undersøkes.

– La oss bruke en annen type pasient som eksempel. En mann har vært i en bilulykke og kan ikke lenger gå. Hensikten med behandling kan være at mannen skal bli flinkere til å gå. Da er det viktig at skjemaet i det minste måler hans evne til å gå og ikke kun spør om andre aspekter ved hans livskvalitet, som for eksempel at han liker musikk eller lignende. Du kan jo være lykkelig, selv om du ikke kan gå, sier Bjordal.

Bedre oppfølgning av pasientene

Kartleggingen av pasientenes opplevelser av sykdom og behandling er nyttig av flere grunner. Det forbedrer kommunikasjonen mellom lege og pasient og for hvordan pasientene følges opp.

– Vi kan fortelle pasientene mer om hva de kan forvente av bivirkninger av behandlingen, noe som ofte demper uro og engstelse.  Vi kan ofte også gi bedre oppfølgning av problemer som dukker opp og bedre symptomlindring fordi vi vet mer om hvilke tidspunkter pasientene erfaringsmessig vil få smerter eller andre plager før vi starter behandling. Dersom pasienten vet at han/hun vil bli kvalm etter tre dager og at det vil gå over to dager etterpå, er det enklere for dem å takle dette, sier Bjordal. 

Håpet er at kunnskapen om livskvalitet skal kunne brukes mer som kriterium for å velge den ene behandlingen foran den andre i behandlingen av kreftpasienter som ikke kan bli friske.

– Dersom man kan velge mellom å gi strålebehandling eller kirurgi, kan man kanskje si til pasienten at han/hun sannsynligvis vil leve like lenge med disse to alternativene men at bivirkningene kan være forskjellige. Får du strålebehandling, så får du disse bivirkningene. Med kirurgi, får du disse bivirkningene. Dette vil hjelpe pasienten med å ta egne valg, sier kreftlegen.

Veileder om livskvalitetsmålinger

På tross av økende fokus de siste årene, synes fortsatt mange leger at det er vanskelig å anbefale pasientene behandling basert på resultater fra livskvalitetsundersøkelser. I sin rolle som leder av Forskningsstøtte, ønsker Bjordal gjennom nettverket for Pasientrapporterte endepunkter i kliniske studier (PROMiNET) også å tilrettelegge for og veilede forskerne i livskvalitet/PROM-forskning ved OUS og de andre foretakene i Helse Sør-Øst.

– Vi har fortsatt en vei igjen å gå. Selv om studier viser resultater basert på spørreskjemaene, er det mange leger som ikke er vant med å lese denne typen artikler. Forskerne er heller ikke alltid sikre på hvordan de skal forstå og tyde resultater fra slike studier, så det må vi i PROMiNET hjelpe dem med. Jeg tror likevel at alle i dag er enige om at pasientenes livskvalitet er viktig, sier Bjordal.