Faridahs kamp for funksjonshemmede barn i minoritetsspråklige familier

Etter tredje svangerskap føder Faridah (46) en sønn med nedsatt funksjonsevne. Kvinnen fra Uganda måtte alene være den sterke, den som måtte stille krav til hjelpeapparatet og skaffe den hjelpen hun og barna behøvde. Her forteller hun om sin kamp men også om det gode samarbeidet med Lærings- og mestringssenteret for barn og unge på Oslo universitetssykehus.

 

 

Foto av Faridah og barna
MAMMAS BARN: Faridah Shakoor Nabaggala er stolt mor til tre. Foto: Privat

 

​- Etter at jeg fødte Mohammed følte jeg meg hjelpeløs og frustrert. Jeg måtte være sterk etter fødselen slik at jeg kunne finne frem til den hjelpen jeg trengte. Jeg er blitt sterkere, mer åpen, kunnskapsrik og tøffere etter denne opplevelsen.

Oppvokst i Uganda

Faridah Shakoor Nabaggala (46) er født og vokst opp i Uganda med en bror som var funksjonshemmet etter at han ble som liten rammet av polio.

- Mine foreldre lærte meg å være åpen og tolerant overfor mennesker, husker hun.

- Men ikke alle var sånn, jeg oppdaget fort at andre mennesker i Uganda så på mennesker med nedsatt funksjonsevne som en økonomisk byrde og en uønsket belastning.

Med dette i bakhodet bestemte den nybakte moren å starte sin kamp. For sønnen Mohammed og for sine to døtre.

Mor til tre barn

Tidlig i tyveårene giftet hun seg med en mann fra Irak og flyttet til Norge. Etter å ha fått to døtre, Fatemah (23) og Zahraa (17) ble Faridah igjen gravid med sønnen Mohammed.

Etter en dramatisk fødsel i taxien utenfor sykehuset, ble Mohammed kjørt rett på intensiven.

- Han var helt blå og jeg glemmer aldri mannen min sin reaksjon, forteller Faridah.

- For ham var det tabu å få en sønn som var syk og annerledes og det tok år før han våget å fortelle sin egen familie om Mohammed.

Bilde av Mohammed (12)
TRENER HVER DAG: Mohammed (12) trener med fysioterapeut hver dag. Han er en aktiv gutt, forteller mamma Faridah. Foto: Privat

 

Funksjonshemmet

Etter tre dager fikk de beskjed av legene at sønnen Mohammed hadde facialparese (ansiktslammelse), noe Faridah ikke forsto hva var.

- Jeg var helt i sjokk, jeg forstod ikke noe av hva de forsøkte forklare meg. Jeg tro hjem med et barn helt alene, satt i en krok og gråt. Ikke ville han verken suge eller sove.

Jeg følte meg totalt mislykket som mor.

Skilsmisse

Faridah forteller at hun på dette stadiet måtte foreta et valg.

- Jeg kunne ikke la dette ødelegge meg, jeg måtte ta et valg, enten synke dypere eller undertrykke følelsene mine og finne ut av alt.

Hun valgte det siste.

Den endelige og riktige diagnosen til Mohammed fikk de først noen år senere.

Han var født med Möbius syndrom, en medfødt lammelse i den ene siden av kroppen og ansiktet.

Dette klarte aldri Faridahs ektemann å akseptere.

- Jeg måtte være den sterke, som fant den hjelpen vi behøvde og slåss mot hjelpeapparatet. Til slutt endte ekteskapet i skilsmisse.

Vel fungerende gutt

Fra å være en baby som verken kunne suge, sove og var lammet i hele høyre side av kroppen til å være den gutten på 12 år han er i dag, er ikke mindre enn imponerende, sier den stolte mamma Faridah.

- Han har gått gjennom et enormt behandlingsregime, men det var nødvendig for at han skulle oppnå det han har klart i dag. Og det er viktig at han trener hver dag slik at han kan opprettholde det han har klart til nå.

LMS-Barn og unge

På en Helsestasjonen på Grønland i Oslo, i 2006, fikk Faridah Shakoor Nabaggala sitt første møte med Lærings- og mestringssenteret for barn og unge ved OUS Ullevål.

LMS-barn og unge hadde akkurat startet opp en del kurs med tilbud til familier med minoritetsspråklig bakgrunn. 

Faridah forteller at LMS-barn og unge var interessert i å komme i kontakt med familier som hadde barn og unge med minoritetsspråklige bakgrunn.

- Jeg hadde da bygget opp et nettverk for minoritetsspråklige foreldre, og LMS-barn og unge trengte å komme inn i dette nettverket,  der de ville holde temadager innenfor helse, utdanning og oppdragelse.

På den tiden jobbet Faridah i en åpen barnehage på Grønland og her var det ideelt å undervise mødre i diverse temaer, om astma og allergi, om psykisk lidelse blant barn og unge, om kosthold, om vaksiner og så videre. 

- Samarbeidet har med andre ord, på alle måter vært en lærerik og interessant prosess, konkluderer Hilde Berge.

 

Bilde av Faridah og Hilde Berge
ABLOOM: Gode samarbeidspartnere, Hilde Berge fra LMS-barn og unge, OUS og Faridah Shakoor Nabaggala, Abloom filmfestival. Foto: OUS

- Faridah har hatt et pågangsmot og lederskap av det sjeldne.  Målgruppen har vært minoritetsspråklige foreldre, fortrinnsvis mødre, men ikke bare - samt de som jobber med barn og unge med nedsatt funksjonsevne.

Forebygge ulykker

Begrepet «å forebygge ulykker» er helt ukjent for mange minoritetsspråklige familier som kommer fra et samfunn hvor forebygging av ulykker ikke eksisterer.

- Dette betyr selvfølgelig ikke at disse foreldrene ikke kan passe på at ulykker ikke skjer i hjemmet, konstaterer Faridah.

- Jeg selv visste ikke at det går an å forebygge ulykker. Jeg vokste opp med en kultur hvor vi lager mat over åpen ild og hvor vi ble lært opp til å passe barna til enhver tid av døgnet.

For mange er det veldig viktig å få informasjon om at det går an å forebygge ulykker hjemme og at det ikke behøver å være kostbart.

- Både for at barna skal kunne leke fritt i hjemmet men også for at forebygging reduserer mange unødvendige hjemmeulykker.

Abloom filmfestival

Samarbeidet skal vise seg å være veldig vellykket. Siden 2006 og frem til nå har LMS-barn og unge hatt en rekkekurs for minoritetsspråklige familier.

Les nettsaken om hvordan forebygge brannskader, skåldingsskader hos barn her:

Selv har Faridah Shakoor Nabaggala vist hvilken gründer hun er og har på imponerende vis grunnlagt den frivillige, idealistiske organisasjonen, Abloom. Siden 2013 har hun og hennes medarbeidere i Abloom, som betyr "å slå ut i full blomst", arrangert filmfestivaler.

Drivkraften og verdiløftet er:  "Alle barn og unge med nedsatt funksjonsevne skal bli verdsatt, sett og hørt!"

- Blant mange innvandrere er det knyttet skam til det å ha et barn som har nedsatt funksjonsevne, forklarer leder av LMS-barn og unge, Hilde Berge.

Abloom filmfestival er ment for alle, men primær målgruppe for festivalen er minoritetsspråklige foreldre og barn, fagfolk innen helsevesenet og ikke minst fagfolk innen filmbransjen. Følg med på årets filmfesival på Abloom.no.

 

Foto av Faridah
ABLOOM: Faridah Shakoor Nabaggala. Foto: Privat

- Abloom har som mål om å bedre levekår og livskvalitet samt fremme sosial inkludering for barn og unge med nedsatt funksjonsevne og deres foreldre. Det aller viktigste for oss, er å bekjempe etablerte tabuer, som det dessverre fortsatt finnes flere av, informerer Faridah om.

Her kan du lese mer om Abloom og Faridah sitt arbeid.

Samarbeidet

Sammen med LMS-barn og unge har Faridah og Abloom, siden 2006 fram til dagens dato, nådd mange familier og spesielt kvinner med minoritetsspråklige bakgrunn.

- Vi har gjort dette sammen! Vårt samarbeid ble som et springbrett for mitt videre arbeid og det er noe jeg er stolt av, sier en glad og stolt Faridah.

- Samarbeidet vårt spredde seg, på sykehuset, på Tøyen og Grønland og ellers i Oslos bydeler med høy konsentrasjon av minoritetsspråklige familier – ja, vi har også vært og holdt foredrag i Bergen, Ålesund og Storefjell, for å nevne noen.

Betyr mye for minoritetsspråklige

Faridah forteller at LMS-barn og unge har betydd veldig mye for mange foreldre med minoritetsspråklige bakgrunn.

- Dette var en etterlengtet tilbud fra det norske helsevesenet og mange er veldig glad at de har kunnet benytte seg av dette tilbudet i mange år. Jeg snakker med mange og de forteller hvor viktig et slikt tilbud er og at det burde finnes til enhver tid i samfunnet.

Hilde Berge, leder for LMS-barn og unge,  forklarer at samarbeidet har vært veldig godt og har vært fra første dag en "vinn vinn-situasjon".

- Vi har bygget opp et stort nettverk sammen og hvor vi har samarbeidet om temadager og foredrag. Og, sammen med Seksjon for likeverdig helsetjeneste har LMS-barn og unge bidratt med råd og veiledning, først til Abloom filmfestival og siden på andre mindre aktiviteter og seminar.