Når pasienten er med i forskningsprosjektet

- Det kjennes som om vi er på samme lag og da er det håp for fremtiden, sier brukerrepresentant Astrid Lunestad. - Jeg kan formidle tilbake til pasientorganisasjonen om hva forskerne jobber med og det gir positive ringvirkninger til pasientene.

Bilde av Astrid Lunestad og Kjersti Storheim
BRUKERMEDVIRKNING: Astrid Lunestad er brukermedvirkende i  FORMI, her sammen med seksjonsleder Kjersti Storholm, ved Forsknings- og formidlingsenheten for muskel- og skjeletthelse FORMI, OUS. Foto: OUS

Det var full sal og stor interesse da Hjernerådet holdt sin årlige Hjernehelse-konferanse i Forskningsrådets aula "Moser" på Lysaker i Oslo, onsdag 8. november, 2017. På dagskonferansen hadde Hjernerådet invitert mange spennende foredragsholdere, og dagskonferansen ble ledet av overlege og professor Hanne Flinstad Harbo, OUS.

Bilde av Hanne F. Harbo og
HJERNERÅDET: Konferanseleder Hanne F. Harbo, overlege og professor, sammen med en av foredragsholderne, professor Magnar Bjørås. Foto: OUS

Brukermedvirkning i forskning

Et av de mange temaene var om brukermedvirking hvor Astrid Lunestad som gjennom sitt engasjement i pasientorganisasjonen Landsforeningen for kvinner med bekkenleddsmerter, LBK, har fått stilling som brukermedvirkende hos FORMI, Forskning- og formidlingsenheten for muskel- og skjeletthelse, Nevroklinikken ved OUS.

Astrid Lunestad har vært med å etablere en base bestående av pasienter med muskelskjelettlidelser som har fått opplæring i brukermedvirkning i forskning.

Seksjonsleder Kjersti Storheim ved FORMI, forklarer at brukermedvirkning i forskning tydeliggjør viktigheten av forskningen.

- Det er i dag krav til brukermedvirkning i forskningen og på grunnlag av dette har FORMI etablert en egen "FORMI brukermedvirkerbase".

- Ved å la brukere delta i forskningen så åpner det seg muligheten for et tettere samarbeid mellom pasientorganisasjonene og forskningsmiljøene og hvor innspillene fra pasientene er med på å kvalitetssikre og øke relevansen av forskningen, forklarer Storheim.

- Basen er til for å kvalitetssikre brukermedvirkningen i forskning på muskelskjeletthelse i framtiden.

Pasientenes perspektiv

Astrid Lunestad sier også at hun setter stor pris på å kunne bidra med pasientens perspektiv inn i forskernes arbeid.

- Slik at forsker får innsikt i pasientens erfaringer, sier Lunestad. - Pasienter er eksperter i opplevelsen av egen sykdom og diagnose, det er viktig at forskerne blir oppmerksomme på dette.

Lunestad forteller videre at det kan være helt andre ting en pasient er opptatt av enn det forskerne tror. Brukermedvirkning kan gjøre forskningen mer relevant.

- Jeg får muligheten til å komme med innspill som kan forklare hvordan vi brukere kan oppfatte og misoppfatte informasjon. Vi pasienter har en del ballast og erfaring som farger oss når vi hører et budskap, sier den engasjerte brukermedvirkeren.

- Jeg får også som brukermedvirkende formidle takknemlighet for jobben forskerne gjør og kan formidle informasjon tilbake til organisasjoner med alt det betyr for pasientene.

Og sist men ikke minst, sier Lunestad: - Brukermedvirkning er viktig for å tolke resultater og evaluering av hva som er "viktig"!

Meningsfylt

Astrid Lunestad forteller at det å kunne formidle som brukermedvirkende tilbake til pasientforeningen og andre brukere, er en meningsfull ting å kunne gjøre.

- Vi får mer innsikt i hva forskerne forsker på og når dette når ut til pasientene gir det positive ringvirkninger og håp.

astrid lunestad.jpg
BRUKERREPRESENTANT: Astrid Lunestad. Foto: OUS

Lunestad understreker også at ved å få håp for fremtiden, bedre kunnskap, så er hver enkelt pasient i bedre stand til å gjøre hensiktsmessige valg i eget liv.

- Dermed oppnår man høyere livskvalitet, vi har rett og slett tettere kontakt med forskningsmiljøet.

Krav til brukermedvirkning i forskningen

Storheim og Lunestad ved FORMI holder også kurs for andre brukergrupper som har behov for denne kompetansen.

Kurset «Brukermedvirkning i forskning» er utarbeidet for helsepersonell og forskere som skal samarbeide med bruker-representanter, samt personer med pasienterfaring som skal delta som brukerrepresentant i fagutvikling og forskning. Kurset er utviklet gjennom et samarbeid mellom Norsk Revmatikerforbund (NRF) og Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR), med støtte fra Studieforbundet Funkis.

- Vi har i utgangspunktet satt som en forutsetning for deltakelse at både forsker og brukermedvirkere fra fagområdet eller avdeling deltar sammen. Erfaringsmessig fører dette til best gjensidig forståelse av hvordan brukere kan bidra til forskningen.

Målet for kurset er å samle forskere og brukere for å legge grunnlag for god samhandling og kvalitetssikring av brukermedvirkning i forskning på muskelskjeletthelse i fremtiden, forklarer seksjonsleder ved FORMI, Kjersti Storheim.

Her kan du lese mer om andre klinikker i Oslo universitetssykehus som har brukermedvirkende tilknyttet.

Alderspsykiatrisk seksjon

Seksjon for psykosebehandling, Gaustad

NORMENT, Norsk senter for forskning på mentale lidelser