​Mange narkolepsipasienter og leger har vært frustrert over HELFOs regelverk for individuell stønad av modafinil som har ført til ulik saksbehandling rundt omkring i landet. Noen narkolepsipasienter har fått godkjent modafinil som førstevalg , menmange har fått avslag og krav om at metylfenidat må ha vært prøvd først. 

Årsaken til avslag har vært HELFOs interne regelverk for hva en saksbehandler får lov til å godkjenne og ikke. Dette har ikke vært i henhold til medisinske retningslinjer for behandling av narkolepsi, der modafinil lenge har vært anbefalt som førstevalg.

NevSom fikk nylig gladmeldingen om at HELFO har fått gjennomslag hos Helsedirektoratet og at saksbehandlingsregelverket er endret til det bedre fra 3. mai 2019. Nå er modafinil godkjent som førstevalg ved narkolepsi – slik at enhver saksbehandler i HELFO skal godkjenne det. Det er fortsatt slik at det må søkes HELFO om individuell stønad for modafinil.  Søknaden MÅ komme fra en spesialist i barnesykdommer, nevrologi, klinisk nevrofysiologi eller fra en lege ved tilsvarende sykehusavdeling.

NevSoms anbefaling

Vi ved NevSom anbefaler at de som har diagnosen narkolepsi og som per dags dato selv betaler for modafinil fordi de har fått avslag fra HELFO, nå kontakter sin behandlende lege (spesialist) og ber om at det søkes HELFO på nytt og viser til endret regelverk. Endringen har ikke tilbakevirkende kraft. Man vil altså ikke kunne få refusjon av utgifter man allerede har hatt.

Til NevSoms forside

Meld deg på NevSoms nyhetsbrev her