Pasientenes stemmer former framtidens smerteforskning

For første gang på den årlige smertekonferansen til The Scandinavian Association for the Study of Pain ble det gjennomført en workshop der brukerrepresentanter deltok sammen med forskere.

Deltakerne på bord 4 svarer på spørsmålet: Hva er de positive sidene ved brukerinvolvering? Foto: Elin Brun Øvrebø, OUS.

​Konferansen ble arrangert i Oslo 3.-5. april. Workshopen som samlet brukere og forskere ble ledet med stø hånd og humor av Anna Fryxelius. Pasientene «vet hvor skoen trykker», ble det sagt på et av bordene.
- Da snakker dere ikke om smertereseptorer, men mener det billedlig? Spurte Fryxelius, til latter fra salen. 

Forsker som trenger brukere? Bruker som vil medvirke? Ta kontakt

Er du forsker og ønsker medvirkning fra brukere i dine prosjekter eller er du bruker med tilhørighet til en pasient- og brukerorganisasjon som ønsker å lære mer om brukermedvirkning eller ønsker å inngå i en brukerbase kan du henvende deg til FORMI via e-postadresse: oushfpbmuss@ous-hf.no for mer informasjon om krav og fremgangsmåte.

 

I salen satt brukere og forskere sammen for å svare på viktige spørsmål. «Hva er de positive sidene ved brukerinvolvering?», spurte Anna Fryxelius, avdelingsleder Organisasjon og utvikling, Norges Revmatikerforbund. «Hva ønsker pasientene at vi skal vite?»  var spørsmålet fra Marie Udnesseter Lie, Phd student, FORMI. “Hvordan kan brukerne involveres tidligere i forskningsprosessen?» spurte Ida Svege, seniorrådgiver, Ekstrastiftelsen og “hvordan kan vi øke effekten av forskningsresultatene?» var det avsluttende spørsmålet fra Ingrid Bånerud, forskningskoordinator, FORMI.

Deltakerne listet opp en rekke momenter: pasienten er eksperten, pasienten kan sørge for at forskningen blir skrevet slik at folk forstår, pasienten kan sørge for at forskningen blir relevant for pasienten, pasienten kan bidra til å implementere forskningen, pasienten kan delta i en tidlig brainstorming-fase og pasienten kan bidra til at ulike pasientorganisasjoner samarbeider.

Workshopen ble planlagt og gjennomført sammen med forskere og brukerrepresentanter.  Resultatene fra workshopen blir samlet og brukt for å forbedre framtidig smerteforskning i Skandiniavia.
Pasientene kan påvirke forskningen i betydelig grad
Bånerud holdt et innlegg på konferansen om brukernes potensielle påvirkning på forskningen.

- Pasientene kan påvirke hvilken forskning som blir prioritert og finansiert, sa Ingrid Bånerud.
Bånerud fortalte hvordan brukermedvirkning øker forskningens relevans og kvaliteten på forskningen.
- I dag er det en stor del av forskningen som ikke kommer til nytte. Det er dermed bortkastede penger. Forskningsresultater får også større betydning og tas raskere i bruk når de oppleves som nyttige for pasienter og pårørende, sa Bånerud.


Formen på involvering må skreddersys

Bånerud gikk gjennom ulike suksessfaktorer. Bånerud sa blant annet, at for å lykkes, må formen på involvering tilpasses den spesifikke pasientgruppen og forskningsprosjekt metode.
 

Ingrid Bånerud presenterer ulike grad av brukerinvolvering

Ingrid Bånerud, forskningskoordinator, FORMI presenterer ulike grader av involvering.

Hun sa det er ulike grader av involvering, fra laveste form på involvering som betyr at pasientene er informanter, til rådgivere, til samarbeidspartnere og på øverste nivå, med full innflytelse, kontroll og innflytelse over finansiering.

En studie (Balas and Boren, 2000) viser at kun 14 prosent av forskningen når klinisk praksis. Med referanse til Chambers (klinisk psykolog som jobber med smerter hos barn) sa Bånerud at det i snitt tar 17 år før funn i forskning blir adoptert i klinisk praksis. Chambers bruker begrepet «vallyes of death».
- Den ene dødsdalen er at vi mangler et system som sikrer at den nye kunnskapen når fram til de som skal bruke kunnskapen. Den andre dødsdalen er en serie hindre som gjør at klinikere vegrer seg for å ta i bruk ny kunnskap, som manglende vilje og motivasjon for å endre seg og manglende offentlig interesse.

FORMI i førersetet

Det er ikke selvsagt at pasienter og brukere får delta i stor grad i forskningen. Etter flere år med brukerinvolvering i behandling, begynner enkelte forskningsmiljø også å etablere gode rutiner for å ta pasientorganisasjoner med på råd i forbindelse med forskning. Smerteforskningen i Nevroklinikken og FORMI ligger i førersetet.

FORMIs brukerinolvering er i tråd med helseministerens krav, fortalte Professor John Anker Zwart, avdelingsleder FoU Nevroklinik

FORMIs brukerinolvering er i tråd med helseministerens krav, fortalte Professor John Anker Zwart, avdelingsleder FoU Nevroklinikken / FORMI

Professor John Anker Zwart, avdelingsleder FoU Nevroklinikken / FORMI, presenterte hvordan FORMI engasjerer brukere i sin forskning.
- Før i tiden ringte man bare en pasient og spurte om han eller hun kunne gå god for forskningen, og skrev deretter at brukerinvolvering var gjennomført, sa Zwart og mottok latter fra salen.

Latteren bekreftet dermed at vi har kommet et langt steg videre med tanke på brukerinvolvering i forskning. Zwart synliggjorde dette ved å vise at FORMI i 2017 etablerte en brukermedvirkerbase. Basen består av syv representanter fra fem ulike brukerorganisasjoner. Brukermedvirkerbasen er involvert i 17 av FORMIs pågående forskningsprosjekt.

Les mer på nettsiden til Oslo universitetssykehus om brukermedvirkerbase til forskning innen muskelskjeletthelse

- Målet er å øke kvaliteten og relevansen av vår forskning. Derfor skal pasientenes verdier og preferanser være premissleverandør for forskningen.  Er det i det hele tatt mulig å svare på spørsmålet «Hva er det vi ikke vet om smerte?» hvis vi ikke involverer pasientene?, spurte Zwart.

Zwart illustrerte hvordan pasientene bør og kan involveres i alle faser av forskningen, fra planleggingen til gjennomførelsen. G

Zwart illustrerte hvordan pasientene bør og kan involveres i alle faser av forskningen, fra planleggingen til gjennomførelsen. Gule bokser indikerer i hvilken fase forskere må delta og blå bokser indikerer hvor brukere kan delta.