Samling om Kleine-Levins syndrom

Den tredje samlingen i Norge med tema Kleine-Levins syndrom (KLS) for pasienter, pårørende og behandlere ble arrangert 14.-16. oktober. KLS omtales av og til som Tornerosesøvn, men for pasienter og pårørende er diagnosen absolutt ikke romantisk og yndig. Arrangør av samlingen var NevSom, Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier.

Anne-Marie Landtblom, Stine Knudsen og Isabel Arnulf sammen med NevSoms leder Cathrine Monrad Hagen. Foto: NevSom
På kurs om Kleine-Levins syndrom: (fra venstre)Søvnekspertene Anne-Marie Landtblom, Stine Knudsen og Isabel Arnulf sammen med NevSoms leder Cathrine Monrad Hagen. Foto: NevSom

For å kunne få diagnosen Kleine-Levins syndrom (KLS) skal en ha hatt minst to episoder der en har en meget lengre søvntid enn vanlig, ofte 18 – 22 timer i døgnet i mer enn to døgn. Under episoden skal pasienten også ha minst ett av fire symptomer på; endret oppfatning av omgivelsene, spiseforstyrrelse, uhemmet atferd eller kognitiv svikt. Utenom episodene er man normal. KLS debuterer som regel i puberteten og episodene forsvinner oftest mellom 20 og 30 års alder. KLS er meget sjelden, med en forekomst på 1-2:1 000 000. 

Forelesere fra Sverige og Frankrike

Som forelesere hadde NevSom invitert to av de ledende forskere og klinikere på feltet; professor Anne-Marie Landtblom fra Uppsala og professor Isabel Arnulf fra Paris. Til et så celebert besøk inviterte vi også leger som har utredet og diagnostisert KLS-pasienter i helseregion Sør-Øst. Siste dagen snakket jurist Atle Larsen fra Foreningen for Funksjonshemmedes rettighetssenter om rettigheter ved KLS.

Få søvnspesialister har sett pasienter med KLS da den er så sjelden. Siden utredning kan ta tid, fordi legene skal utelukke andre mulige årsaker til hypersomni, inviterte vi også pasienter som var under utredning. 16 pasienter og pårørende møttes og delte erfaringer.

Erfaring med pasienter

Dr. Arnulf snakket om sine erfaringer. Ved Pitié-Salpêrière-hospitalet følger de 221 franske pasienter med KLS, og i Frankrike har man valgt å samle KLS diagnostikk og behandling på ett senter forde det er så sjeldent. I Sverige følges de fleste KLS-pasienter også opp ved ett senter.

I diagnosekriteriene heter det at en er upåvirket utenom episodene, men pasientene rapporterer noe annet. Det ble en god gjennomgang av symptomer og behandling som var instruktiv for både pasienter og leger. Dr. Landtblom har lang erfaring med årlige samlinger for KLS-pasienter der flere norske pasienter har deltatt. Hun har vært hovedveileder for en doktorgrad om KLS, der dr. Arnulf var opponent. (On the Kleine-Levin Syndrome, Patrick E Vigren MD.)

Å treffe andre i samme situasjon

Kurset fikk meget god evaluering fra alle gruppene. Det var nok litt for tett faglig program, og det hadde vært ønskelig med mer tid til gruppesamtaler. Det er godt å treffe andre som er i samme situasjon som forstår vanskelighetene en møter og hvordan løse disse. Dette var ens tilbakemelding for både pasient-, pårørende og legegruppen.

Se diagnosebeskrivelse for Kleine-Levins syndrom her.


Til NevSoms forside