Sjeldendagen 2018

Forskning – for hvem?

Å leve med en kronisk sykdom er krevende. Om diagnosen din i tillegg er sjelden, blir belastningen som regel større. Mellom 30.000 og 100.00 mennesker i Norge har en sjelden diagnose. 28. februar markeres den internasjonale Sjeldendagen for tiende gang. I Oslo markeres dagen med konferansen "Forskning - for hvem?"

28. februar er dagen sjeldne diagnoser markeres. I Norge regnes en diagnose som sjelden når det er færre enn 500 personer med samme diagnose (foto: Rare disease day).

​Forskning kan føre til nye behandlingsmetoder og mer kunnskap. Det kan bety færre symptomer og bedre prognoser for personer som lever med en sjelden diagnose. I Norge regnes en diagnose som sjelden når færre enn 1 av 10.000 personer har diagnosen. Det betyr at det er færre enn ca. 500 personer med en slik sjelden diagnose i hele Norge.

– Konferansen handler om hvilke muligheter som ligger i forskning på sjeldne diagnoser. Men, vi viser også at det er ulike interesser hos pasienter, pårørende, brukere forskere, helsepersonell og myndigheter som ivaretas. Vi ønsker å ha en samtale mellom disse interessentene og inviterer inn til paneldebatt, sier leder av programkomiteen, Rebecca Tvedt Skarberg.

Internasjonalt samarbeid

Når en diagnose angår noen få betyr det som regel mindre oppmerksomhet og mindre forskning. Det er en ekstra utfordring å forske når befolkningsgrunnlaget er lite. Forskning kan ta mer tid å gjennomføre, og det er mer krevende å få valide resultater. Dette er en utfordring personer med sjeldne diagnoser lever med i dag. Norske forskere oppmuntres derfor til å se utover landegrensene og gå sammen i større prosjekter. Internasjonalt samarbeid er viktig her, og derfor er det gledelig at EU har sjeldne diagnoser som satsningsområde, sier Skarberg.

Konferansen - innhold og deltakere

Konferansen holdes på Thon Hotel Opera 28. februar kl 10:00 - 15:00.  Programmet har tema som sentrerer rundt utfordringer og dilemmaer knyttet til å forske på sjeldne diagnoser. Blant annet er Sintef og Oslo universitetssykehus representert, med henholdsvis Lisbet Grut, Benedicte Paus og Charlotte von der Lippe. Det kommer også representanter fra Statens Legemiddelverk og arrangørene av konferansen, mens statssekretær Anne Grethe Erlandsen fra Helse- og omsorgsdepartementet står for åpningen.

Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper som jobber med sjeldne diagnoser, personer med sjeldne diagnoser og pårørende. 

Les mer om konferansen, finn program, påmeldingslenke og se video her.

Konferansen arrangeres av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Unge funksjonshemmede og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.